回想當年，我(黏多醣症3型病友家長)加入黏多醣家長互助小组，認識了同路人，参加小组活動，聽醫生講解遺傳病知識，加深了解罕有病，感到十分雀躍。及後，得知有針對黏多醣藥物到港，家長們為爭取用藥，申請成立社團，得到社工，醫生，記者幫助，見傳媒，社會人士，經過種種困難，终於醫管局批准用藥，家長們義務成立委員會幫病友申請用藥和做宣傳工作，多年來，舉辦展覽，出書，海外交流，會員活動，得到熱心人士，機構認同，捐助，會員人數漸漸增多，眼見有用藥的病友，身體机能改善，繼續學業(由中學，大學到社會工作)改善了生活，我能參與其中，病友會得到肯定，深感自豪。不覺間，20年過去，當初委員都接近退休年齡，希望由年青會員接棒，繼續會務啦！
今年，病友會20周年將舉辦大型活動，到時，新舊會員，聚首一堂，熱烈慶祝，暢談舊事，展望將來，希望病友會無忘初心，努力向前，大家一起走下去。。。。。！！
– 梁太