十七年前，我的兒子在三歲時確診了罕有遺傳病，這對我們家庭來說是一個沉重的打擊。然而，在那段最黑暗的日子裡，我們幸運地找到了『香港黏多醣暨罕有遺傳病互助小組』，並得到了寶貴的支持和鼓勵。
在這十七年間，小組成員的支持給了我們無比的力量。每當我們感到無助或迷茫，總有熱心的家長和專業人士給予我們指引和安慰。我們共同分享經驗，互相打氣，成為了彼此最堅強的後盾。
我還記得十三年前，我們有機會前往台灣參加罕有遺傳病交流會，這次經歷讓我們不僅學到了很多新的醫療資訊，還結識了來自不同地方的病友家庭。這次交流讓我們更加堅信，我們並不孤單，還有很多家庭和我們一起面對相似的挑戰。
在新冠肺炎疫情初期，感謝小組提供口罩，讓我們能夠在這個困難時期得到安全保護，這份關懷讓我們感到非常溫暖和感激。
每年，我們都會參加小組的周年慶祝會。這不僅是我們家庭的重要活動，也是我們與其他家庭再次重聚的時刻。我們在活動中共同回顧過去一年取得的進展，分享彼此的喜悅和困難，這些慶祝會讓我們感受到濃厚的集體歸屬感。
這十七年來，『香港黏多醣暨罕有遺傳病互助小組』對我們家庭的支持是無可替代的。它不僅提供了實質上的幫助，更讓我們找到了堅定的希望和信心。對於未來，我們充滿了感恩和期待。感謝小組的每一位成員，你們的支持和鼓勵使我們走得更遠、更堅強。
希望這篇分享能夠傳遞出我們對小組的感謝，也願更多需要幫助的家庭能夠加入進來，一起在這條路上互助共勉，攜手前行。
– Sirana Lam