2022 世界龐貝氏症日 讓愛‧分享 — 龐貝氏症的家 2022-04-15 本會消息和活動 淇淇患有嬰兒型龐貝氏症,此型患者心肌肥大、肌肉張力低,更或許活不過一歲,但淇淇及家人也選擇樂觀面對,積極醫治及生活,至今一家人已攜手走過十多個年頭。感謝兒科專科醫生潘永潔給各龐貝氏症患者的祝福:「願我最虔誠的祝福,帶給你無盡的喜悅。願你每一個今天都過得幸福,願你每一個明天都比今天快樂。」立即進入以下連結閱讀淇淇及家人的訪文全文:https://bit.ly/38SWnsW Previous Post 明報「罕病不罕見」溶酶體儲積病(LSD)專題網站,將陸續有文章分享,敬請留意! Next Post 《罕友奇遇記》Podcast系列,登場!