經過多年爭取和努力，我們於2009年5月15日「國際黏多醣日」，即舉辦「2009年亞太區黏多醣症會議」之後一天，樂見醫管局通知，批准兩位爭取用藥多年的黏多醣症6型兒童用酵素替代治療 (enzyme replacement therapy, 簡稱ERT)，以科學研究形式用藥，並以藥廠資助藥物一年的年期為限，來穩定心肺功能和防止病情轉差。
這兩名病友於7月相繼開始用藥，每星期到醫院作4至5小時的藥物靜脈注射。
這是香港為黏多醣症病人努力，向前邁出的一小步！今後還有一段路要走，期望為所有病友爭取「一條龍」綜合治療計劃﹙包括診斷、評估、治療及康復﹚。
至於其他病人，如3名患有黏多醣症1型的病友之中有兩名適合用藥，在我們與提供黏多醣症1型藥物的藥廠商討後，亦獲答允資助半年藥費，加上這兩年有不少善心人士捐助，現已為兩位病友籌集了一年藥費，準備隨時接受酵素替代治療。
治療黏多醣症1型的藥物是最早面世的，藥效在海外早以被肯定。食物及衛生局局長周一嶽也確認黏多醣症是有實際醫療需要的五十多種罕有遺傳性溶蹆體病之一，醫管局自2008至09年度起亦獲得額外經常撥款一千萬元，來資助罕有遺傳性溶蹆體儲存病患者進行特定酵素替代藥物治療。
既然患有黏多醣症6型的病童也可用藥，那這兩名患黏多醣症1型的兒童病情及年紀都較輕，亦有特定藥物可用，更應該及早給他們用藥，防止他們病情轉差，引發其他毛病，例如心肺功能衰弱、關節僵硬。但是，醫管局一日不批准，他們一日也沒法用藥。
希望醫管局盡快批准我們所有病友用藥。