我們是一個由病友及家屬組成的互助及自助小組，目的是為患上黏多醣症及罕有遺傳病的病友及家人互相支持和鼓勵。

1998年4月，一位剛獲悉兒子患上黏多醣症（Mucopolysaccharidosis，簡稱MPS）的家長，看到報章上一篇有關黏多醣症病友的專訪⁽¹⁾，因此開始與該病友互相認識。及後有另一位病友同樣接受報章訪問⁽²⁾，於是該名家長同樣聯絡上這家庭，於同年7月在家接待。而此次見面亦刊登在報紙上⁽³⁾。負責採訪的記者陸續接到幾位讀者查詢有關的情況，因她們的子女也同樣患有MPS。記者於是聯絡「香港復康會社區復康網絡」的社工，並為這幾個家庭安排聚會。

我們五個家庭於1999年10月在「香港復康會社區復康網絡—橫頭磡中心」作第一次聚會，報導有刊出⁽⁴⁾。自始我們便在「香港復康會社區復康網絡」協助下成長， 2005年3月23日註冊成為香港慈善團體 (稅務局檔案號碼: 91/8375)。

除了MPS黏多醣症外，我們也歡迎其他罕有遺傳病病友加入我們的互助小組。

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參考資料：

1. 【明報副刊D2版，1998年4月28日】
2. 【蘋果日報暖流版D7頁，1999年6 月29日】
3. 【蘋果日報暖流版，1999年7月17日】
4. 【蘋果日報暖流版，F5頁，1999年10月21日】