全新一季《罕友奇遇记》 Podcast 隆重登场！🎧
由香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组 (HKMPS) 👥 联同香港遗传学学生协会 (HKGeneSoc) 🧬 合力制作，在第3季中带来9集全新内容，每周五于 YouTube 及 Spotify 同步上架！
第一集介绍：「性联遗传低磷酸盐佝偻症 XLH」
首集将由 HKMPS 副主席赖家衞 (Terry)、实习医生客席主持 Beatrice 及香港好磷社协会会长 Ashley，一起深入探讨罕见疾病XLH面对的各种故事与挑战。
你知道吗？全球约有7,000种罕见病，但很多仍未被广泛认识或诊断。这季节目将带你了解更多「罕友」的经历与希望 🌈
第二集介绍：「未能确诊疾病」
本集《罕友奇遇记》将带大家了解一个常被忽视的话题：未能确诊的疾病🧬许多患者长期受疾病困扰，但由于基因或症状过于罕见，始终无法获得正式诊断。这种「未确诊」状态不仅带来身体上的痛苦，也造成心理压力和家庭负担。
这次我们邀请到香港基因组中心首席医务及科学总监钟侃言医生，以及香港遗传学学生协会的成员Herbert与Angus，一起探讨如何利用基因组学和国际合作，解开医学谜团🔬同时，也会重点宣传即将于11月17日在香港科学园举办的「基因组医学国际会议」，分享会议亮点。
想了解香港如何推进基因诊断？或你身边也有面对类似困难的朋友？这期节目绝对不容错过！
第三集介绍：「肌萎缩性侧索硬化症（ALS）与相关辅助科技应用」
本集我们邀请到基督教渐冻人关爱协会创办人梁培基先生、香港中文大学生命科学学院院长陈浩然教授，以及香港遗传学学生协会成员Mathias，一同探讨ALS患者的生命旅程、互助组织的创建历程，以及Voice-Link如何帮助人们留住「声音」和「希望」。原来科技不只是冷冰冰的工具，当它遇上人的故事，就能变成一种延续生命温度的力量。即使身体逐渐受限，只要心中有声音，就永远不会被世界遗忘。🎧
第四集介绍：「探讨遗传咨询」
你有听过「遗传咨询师」这个职业吗？👩🔬
他们是医疗团队中不可或缺的一员，负责帮助病人了解基因检测结果，解释潜在风险，并提供心理支持，协助家庭做出更明智的医疗决定。💬
今集《罕友奇遇记》第三季第四集邀请到HKMPS副主席赖家卫 (Terry)、客席主持Chelsea同Engho，连同香港基因组中心营运主管（医务及科学）朱梓慧博士，一起深入探讨遗传咨询师在香港医疗系统中的重要角色。🧬
你会发现，遗传咨询不仅是一份专业，更是连接医学与人性关怀的桥梁。想了解未来基因医疗发展方向，今集绝对不可以错过！✨
第五集介绍：「医学生的校园生活」
您是否曾好奇，是谁把罕见病患者的故事与遗传专家的知识生动地呈现？其实在《罕友奇遇记》里，医学生一直是病人组织与临床医生身旁不可或缺的合作伙伴。现在，我们把麦克风转向他们。🎙️
今集节目里，Beatrice 和 Herbert 会畅谈他们在香港中文大学的医科生活，并分享如何同时应付繁重的内外全科医学士（MBChB）课程、个人生活，以及 HKGeneSoc 的社团工作。📚
他们是如何兼顾这一切的呢？敬请收听，发掘节目背后的制作伙伴，聆听他们最真实的故事。🧑⚕️
第六集介绍：「了解国家罕见疾病政策」
每一个罕见疾病诊断的背后，都是一段艰辛的求医之旅，而这段旅程，无形中深受政策影响。海峡两岸的医疗规则有何不同？这对患者和他们的家庭又意味着什么？🤔
今集节目，HKMPS 副主席赖家卫 (Terry) 与客席主持 Angus 和 Lolo，邀请到香港中文大学公共卫生及生物伦理学领域的权威学者董咚教授。他们将一同深入剖析中国内地罕见疾病政策的复杂面貌，从「国家医保药品目录」到基层医院的诊断挑战。💊
节目将直面几个关键问题：为何有些家庭开始考虑北上求医？在粤港澳大湾区的发展中，存在哪些突破与障碍？研究者、病人组织与公众之间该如何协作，才能共同打造一个更充满希望的未来？🤝
这不仅是一场关于政策的讨论，更是一场关于被政策所影响的人们的对话。请加入我们这场旨在「融通隔阂」的重要对谈。🫂
第七集介绍：「多发性硬化症」
在「多发性硬化症」这个医学名词的背后，是一连串「看不见」的挑战：无法透过休息缓解的疲惫、突如其来的脑雾，以及不听使唤的身体。当一个人面对这种不可预测的终身疾病，该如何适应这个为健全身体所构建的世界？🤔
今集节目，HKMPS 副主席赖家卫 (Terry) 与客席主持 Herbert 邀请到一位勇敢的多发性硬化症病友 Finny，以及香港肌健协会中心主任苏美英姑娘。他们与主持人一同揭开与 MS 共存的日常真相，从确诊那一刻的心路历程，到管理复杂治疗的挑战，乃至面对社会标签的压力。💪
节目将探讨几个核心问题：为何 MS 常被称为「隐形疾病」？在香港的医疗环境下，患者面临哪些独特的困境？而像香港肌健协会这样的社群支持，如何成为患者重要的生命线？🙌
这不仅是一场医学知识的分享，更是一次关于韧性、自我认同，以及在彼此故事中寻找力量的对话。敬请收听这个改写认知、彰显病友声音的故事。
立即追踪我们的频道，陪伴罕友一同发掘未知、传递力量 💪
*特别鸣谢「香港复康会社区复康网络赛马会横头磡中心」提供场地及技术支援。