罕有病黏多醣症兄弟求生短片获多项国际奖项 病者䜣求却仍然落空 2015-05-20 本会消息和活动 每年五月十五日,是国际黏多醣日,本会在今年这个特别的日子,接连获喜讯- 有关本会会员邓氏兄弟向政府请求用药的短片「我要用药!」, 刚荣获多个国际电影电视节的奖项,但高兴之余,本会对政府仍然把邓氏兄弟的用药诉求不闻不问,却感到十分遗憾。本会会员邓伟文及邓伟智兄弟是患有罕有遗传病黏多醣症二型的病患者,他们罕有地能活到如今接近五十岁,当2003年黏多醣酵素替代疗法药物面世,年轻患者都获政府资助用药控制病情,用药后也看到他们的状况得到改善,但医管局却一直拒绝资助邓氏兄弟这对高龄病患者用药,为了让更多人听到他们愿意以身作医疗实验的心声,本会于年前特别制作短片,于社交网站及个别流传。这出三分钟的短片很荣幸除了获得本届纽约国际电影电视节入围奖项外 , 也获得美国特勒电视节的铜奖和摄影银奖,在此我们衷心为邓氏兄弟和各方出力让短片能够面世的人员致谢。短片获得荣誉当然值得高兴,但奖座的光芒却掩不过残酷的现实,过去数年,本会和邓氏兄弟一家极力争取让邓氏兄弟用药,但医管局却一直拒绝资助邓氏兄弟的申请,理由是专家小组认为,酵素替代疗法成功逆转两兄弟病情的机会较低。其实,现时已有四名年龄由10岁至20多岁的黏多醣症病人获资助用药,全部用药后病情得到很大的改善,我们认为在没有确实医学数据下医管局拒绝让高龄的邓氏兄弟试药极不合理,不只极不尊重人类最基本享有的生存权利,也违反了政府替病人改善生活质素的责任。我们相信香港仍然是一个有公理和公义的地方,我们特意在此呼吁政府正视邓氏兄弟的个案,并立即接纳他们以试药作为医疗实验的诉求,让他们验证药物对高龄病患者同样有效,也洗脱政府对高龄病患者作出歧视的嫌疑。 Previous Post 会长程太、主席周生于十周年庆祝活动上的讲辞 Next Post 诚邀全港中学派队参加「脑有大作为」全港中学生发明大赛