经过多年争取和努力，我们于2009年5月15日“国际黏多醣日”，即举办“2009年亚太区黏多醣症会议”之后一天，乐见医管局通知，批准两位争取用药多年的黏多醣症6型儿童用酵素替代治疗 (enzyme replacement therapy, 简称ERT)，以科学研究形式用药，并以药厂资助药物一年的年期为限，来稳定心肺功能和防止病情转差。
这两名病友于7月相继开始用药，每星期到医院作4至5小时的药物静脉注射。
这是香港为黏多醣症病人努力，向前迈出的一小步！今后还有一段路要走，期望为所有病友争取“一条龙”综合治疗计划﹙包括诊断、评估、治疗及康复﹚。
至于其他病人，如3名患有黏多醣症1型的病友之中有两名适合用药，在我们与提供黏多醣症1型药物的药厂商讨后，亦获答允资助半年药费，加上这两年有不少善心人士捐助，现已为两位病友筹集了一年药费，准备随时接受酵素替代治疗。
治疗黏多醣症1型的药物是最早面世的，药效在海外早以被肯定。食物及卫生局局长周一嶽也确认黏多醣症是有实际医疗需要的五十多种罕有遗传性溶蹆体病之一，医管局自2008至09年度起亦获得额外经常拨款一千万元，来资助罕有遗传性溶蹆体储存病患者进行特定酵素替代药物治疗。
既然患有黏多醣症6型的病童也可用药，那这两名患黏多醣症1型的儿童病情及年纪都较轻，亦有特定药物可用，更应该及早给他们用药，防止他们病情转差，引发其他毛病，例如心肺功能衰弱、关节僵硬。但是，医管局一日不批准，他们一日也没法用药。
希望医管局尽快批准我们所有病友用药。