我们是一个由病友及家属组成的互助及自助小组，目的是为患上黏多醣症及罕有遗传病的病友及家人互相支持和鼓励。

1998年4月，一位刚获悉儿子患上黏多醣症（Mucopolysaccharidosis，简称MPS）的家长，看到报章上一篇有关黏多醣症病友的专访⁽¹⁾，因此开始与该病友互相认识。及后有另一位病友同样接受报章访问⁽²⁾，于是该名家长同样联络上这家庭，于同年7月在家接待。而此次见面亦刊登在报纸上⁽³⁾。负责采访的记者陆续接到几位读者查询有关的情况，因她们的子女也同样患有MPS。记者于是联络“香港复康会社区复康网络”的社工，并为这几个家庭安排聚会。

我们五个家庭于1999年10月在“香港复康会社区复康网络—横头磡中心”作第一次聚会，报导有刊出⁽⁴⁾。自始我们便在“香港复康会社区复康网络”协助下成长， 2005年3月23日注册成为香港慈善团体 (税务局档案号码: 91/8375)。

除了MPS黏多醣症外，我们也欢迎其他罕有遗传病病友加入我们的互助小组。

> 本会会章

参考资料：

1. 【明报副刊D2版，1998年4月28日】
2. 【苹果日报暖流版D7页，1999年6 月29日】
3. 【苹果日报暖流版，1999年7月17日】
4. 【苹果日报暖流版，F5页，1999年10月21日】