关于我们

1998-8-22第一次聚会我们是一个由病友及家属组成的互助及自助小组,目的是为患上黏多醣症及罕有遗传病的病友及家人互相支持和鼓励。

1998年4月,一位刚获悉儿子患上黏多醣症(Mucopolysaccharidosis,简称MPS)的家长,看到报章上一篇有关黏多醣症病友的专访(1),因此开始与该病友互相认识。及后有另一位病友同样接受报章访问(2),于是该名家长同样联络上这家庭,于同年7月在家接待。而此次见面亦刊登在报纸上(3)。负责采访的记者陆续接到几位读者查询有关的情况,因她们的子女也同样患有MPS。记者于是联络“香港复康会社区复康网络”的社工,并为这几个家庭安排聚会。

我们五个家庭于1999年10月在“香港复康会社区复康网络—横头磡中心”作第一次聚会,报导有刊出(4)。自始我们便在“香港复康会社区复康网络”协助下成长, 2005年3月23日注册成为香港慈善团体 (税务局档案号码: 91/8375)。

除了MPS黏多醣症外,我们也欢迎其他罕有遗传病病友加入我们的互助小组。

参考资料:

  1. 【明报副刊D2版,1998年4月28日】
  2. 【苹果日报暖流版D7页,1999年6 月29日】
  3. 【苹果日报暖流版,1999年7月17日】
  4. 【苹果日报暖流版,F5页,1999年10月21日】

本会宗旨

  1. 给予患者及家属有关疾病及医疗的最新资讯、社区资源及活动介绍;
  2. 促进患者及家属之间的情绪支持及互助互勉的精神,让他们分享治疗、复康及生活的心得;
  3. 争取医学界对黏多醣症或罕有遗传病症的重视,并且协助有关方面在药物及其他治疗方法上的研究和发展;
  4. 汇聚患者及家属的力量,向有关方面反映他们的需要,争取社会资源获得合理的分配,并且得到社会上平等的机会。

本会会徽的意思

MPS HK

它代表了一颗天生脆弱但拥有无限生命力的豆豆的坚毅成长故事。

豆豆天生有缺陷,它发出的嫩芽也是枯黄的,但凭着无比的勇气和意志,豆豆一天一天的成长,也像其它植物一样,长出了翠绿的树叶。成长的过程中纵然艰苦,却得到其他人的支持,大家手牵着手,互相扶持和照顾,小豆豆最后也衍生出另一棵嫩绿的幼芽,迎着美好的将来茁壮成长,期待将来也能帮助别人,贡献社会 。

顾问团

  • 陈锦雄医生
  • 陈桂如医生
  • 张超雄博士
  • 庄淑贞医生
  • 周芷君医生
  • 周镇邦医生
  • 钟侃言医生
  • 禤桂芬医生
  • 许钟妮医生
  • 任文慧律师
  • 郭美均医生
  • 林德深医生
  • 李诚仁医生
  • 梁宇铭会计师
  • 潘永洁医生
  • 盛斌医生

(注:名字按英文姓氏顺序排列)

第一届会长:程马瑷莉

2020-2023年度执委

主席
周宝源
副主席
赖家卫 马安达
秘书
杜勤创 赖凯咏
财政
黄碧娥
联络
李成杰 李瑞贤 朱运金
总务
周婉恩 钟小明