關於我們

1998-8-22第一次聚會我們是一個由病友及家屬組成的互助及自助小組,目的是為患上黏多醣症及罕有遺傳病的病友及家人互相支持和鼓勵。

1998年4月,一位剛獲悉兒子患上黏多醣症(Mucopolysaccharidosis,簡稱MPS)的家長,看到報章上一篇有關黏多醣症病友的專訪(1),因此開始與該病友互相認識。及後有另一位病友同樣接受報章訪問(2),於是該名家長同樣聯絡上這家庭,於同年7月在家接待。而此次見面亦刊登在報紙上(3)。負責採訪的記者陸續接到幾位讀者查詢有關的情況,因她們的子女也同樣患有MPS。記者於是聯絡「香港復康會社區復康網絡」的社工,並為這幾個家庭安排聚會。

我們五個家庭於1999年10月在「香港復康會社區復康網絡—橫頭磡中心」作第一次聚會,報導有刊出(4)。自始我們便在「香港復康會社區復康網絡」協助下成長, 2005年3月23日註冊成為香港慈善團體 (稅務局檔案號碼: 91/8375)。

除了MPS黏多醣症外,我們也歡迎其他罕有遺傳病病友加入我們的互助小組。

參考資料:

  1. 【明報副刊D2版,1998年4月28日】
  2. 【蘋果日報暖流版D7頁,1999年6 月29日】
  3. 【蘋果日報暖流版,1999年7月17日】
  4. 【蘋果日報暖流版,F5頁,1999年10月21日】

本會宗旨

  1. 給予患者及家屬有關疾病及醫療的最新資訊、社區資源及活動介紹;
  2. 促進患者及家屬之間的情緒支持及互助互勉的精神,讓他們分享治療、復康及生活的心得;
  3. 爭取醫學界對黏多醣症或罕有遺傳病症的重視,並且協助有關方面在藥物及其他治療方法上的研究和發展;
  4. 匯聚患者及家屬的力量,向有關方面反映他們的需要,爭取社會資源獲得合理的分配,並且得到社會上平等的機會。

顧問團

  • 陳錦雄醫生
  • 陳桂如醫生
  • 張超雄博士
  • 莊淑貞醫生
  • 周芷君醫生
  • 周鎮邦醫生
  • 鍾侃言醫生
  • 禤桂芬醫生
  • 許鍾妮醫生
  • 任文慧律師
  • 郭美均醫生
  • 林德深醫生
  • 李誠仁醫生
  • 梁宇銘會計師
  • 潘永潔醫生
  • 盛斌醫生

(註:名字按英文姓氏順序排列)

第一屆會長:程馬璦莉

2017-2020年度執委

主席
周寶源
副主席
賴家衛 馬安達
秘書
杜勤創 賴凱詠
財政
黃碧娥
聯絡
李成傑 李瑞賢 朱運金
總務
周婉恩 鍾小明