開了我作為社工的眼界
這個家長小組，讓當時初出道的黃毛丫頭，經歷一個權益倡議運動， 是我社工生涯裏其中一個深刻的經歷。
這病科實在太罕有，而家裡有一位罕有病的孩子， 實是太困身。每隔兩至三個月一次的家長會議，出席最多是四至五位，每次他們都是要拋夫棄子或拋妻棄子來到橫頭磡開會，每次除了討論會務外，家長之間的關顧，作為照顧者的共鳴感，我這外人也感受家庭之間的愛。 最記得當時主席說，最齊人是春秋兩次的大型家庭活動，比起其病人組織，他們人少，不常見，但每次家長的見面都是滔滔不絕，對於他們來說，這每年兩次，三至四個鐘頭的聚會，見到的都是他們的喜悅，他們的問候及分享，部份家長因為孩子的嚴重程度不能外出或孩子已過身，但他們亦繼續出席活動，為的是給其他家庭延續支持及鼓勵，可見這份同路人的互助情，長大了的自己回想起也感覺被觸動。
當時這類型的互助小組社工實際的支援工作的確不多，亦想不到權益倡議與這互助小組會連上任何關係。 及後，約2003年，開始有治療黏多醣症的藥物面世。 此刻，像是為罕有病家庭帶來不少希望，但亦同時帶來失望，因為藥費實在太昂貴，入場費100萬一年，藥物須終身使用。就是這希望與失望之間，醞釀這班家長開始發一個夢，有一天孩子可以用藥，延續他們生命之餘，讓生命不致太辛苦，亦讓市民認識到有這班罕有病孩子的需要，於生活上的體諒及關注。 當家長決定開始追夢，主動聯絡各方的專業，包括醫生，藥廠，議員，甚至走訪向台灣黏多醣症協會及財團法人罕見疾病基金會取經，開展我們的夢想。於這幾年裡，各方都試用自己的專業及能力去啟動政府及市民去關注罕有病。藥物的出現，讓當時的醫生們開始去檢視藥物的有效性，某些醫生向醫管局內申請資助為病人去試藥，剛巧藥廠資助了某幾位病友試藥一年，讓醫生們有更多的數據支持藥物的效用。同時藥廠希望透過教育工作讓市民明白罕有病人的需要，讓我們認識到藍藍的天出版社，亦靠著家長及患者的支持，接受不同的訪問，拍攝，進行一系列的社區教育工作。與當時張超雄議員聯繫，希望一群罕有病患者的需要能帶入議會討論。剛巧當時龐貝氏症的孩子淇淇出世，獲得當時幾位議員的支持，舉行了一個籌款音樂會，為淇淇籌了第一筆的藥費，開展治療，讓醫生可以掌握實際的數據。經過之後幾年向相關部門表達意見，不同的社區教育工作，藉著各方的支持及努力，家長的團結，於2010年財政預算案將某些罕有病的藥物正式納入藥物名冊。我相信互助小組仍會努力，讓這群罕有病患者不需要在社會上罕有地生活。雖然，本人已再不是互助小組的社工，在此多謝你們讓我一起經歷這精彩的一頁。
– 黎詠雅