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# 香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組 Hong Kong Mucopolysaccharidoses & Rare Genetic Diseases Mutual Aid Group

## Sitemaps

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## Posts

- [New Season of Our Podcast Series Now Live!](https://mps.org.hk/en/2025/11/03/new-season-of-our-podcast-series-now-live/) - Co-produced by the Hong Kong Mucopolysaccharidoses & Rare Genetic Diseases Mutual Aid Group (HKMPS) 👥 and the Hong Kong Medical Genetics and Genomics Student Society (HKGeneSoc) 🧬, Season 3 brings you nine brand-new episodes, launching every Friday on YouTube and Spotify!
- [全新一季《罕友奇遇记》 Podcast 隆重登场！](https://mps.org.hk/sc/2025/11/03/全新一季《罕友奇遇记》-podcast-隆重登场！/) - 由香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组 (HKMPS) 👥 联同香港遗传学学生协会 (HKGeneSoc) 🧬 合力制作，在第3季中带来9集全新内容，每周五于 YouTube 及 Spotify 同步上架！
- [全新一季《罕友奇遇記》 Podcast 隆重登場！](https://mps.org.hk/tc/2025/11/03/全新一季《罕友奇遇記》-podcast-隆重登場！/) - 由香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組 (HKMPS) 👥 聯同香港遺傳學學生協會 (HKGeneSoc) 🧬 合力製作，在第3季中帶來9集全新內容，每週五於 YouTube 及 Spotify 同步上架！
- [《罕友奇遇记》Podcast系列，登场！](https://mps.org.hk/sc/2024/02/16/《罕友奇遇记》podcast系列，登场！/) - 本节目由香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组（HKMPS）及香港遗传学学生协会（HKGeneSoc）联合制作，首阶段将会录制6集节目，自2月16日起每逢周五更新。
- [《罕友奇遇記》Podcast系列，登場！](https://mps.org.hk/tc/2024/02/16/《罕友奇遇記》podcast系列，登場！/) - 本節目由香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組（HKMPS）及香港遺傳學學生協會（HKGeneSoc）聯合製作，首階段將會錄製6集節目，自2月16日起每逢周五更新。
- [Inez Wu](https://mps.org.hk/tc/2025/09/03/inez-wu/) - Inez Wu的分享 / Sharing by Inez Wu
- [Amy Chu](https://mps.org.hk/tc/2025/05/14/amy-chu/) - Amy Chu的分享 / Sharing by Amy Chu
- [【881903】中大揭「亨廷顿舞蹈症」新分子机制　发现抑制剂可减病情](https://mps.org.hk/sc/2025/05/06/【881903】中大揭「亨廷顿舞蹈症」新分子机制　发现/) - 中文大学生命科学学院发现抑制「亨廷顿舞蹈症」的新治疗方案。团队指，「亨廷顿舞蹈症」患者的大脑内，有一种叫PAPD5的聚合酶，较健康人士高出4.5倍，并会产生毒性，引发神经元细胞死亡。团队发现，只要抑制这种活性聚合酶，便可减轻这种疾病对患者的影响。研究成果已在科学期刊《自然通讯》发表。 「亨廷顿舞蹈症」是罕见的遗传性疾病，大脑内的神经细胞会持续损伤及退化。患者通常在30至50岁之间发病，出现肌肉运动不受控制、智力及认知能力衰退、性格改变，最后会失去吞咽、说话及呼吸的能力，部分患者亦会出现精神障碍。在欧洲，每10万人有7人患上“亨廷顿舞蹈症”；而在亚洲地区，香港和内地均有相关病例报告。 暂未有治本方法 中大生命科学学院院长陈浩然形容，目前治疗「亨廷顿舞蹈症」的方法是「头痛医头，脚痛医脚」，医生会因应患者的病征，处方相对的药物舒缓病人的情况，暂时仍未有治本方法。 他指，团队正研究的聚合酶为一种活性蛋白，比较容易找到抑制剂，未来也会研究将抑制剂研发药物。团队亦正申请美国专利，将这种抑制剂加入「亨廷顿舞蹈症」的治疗方案，未来也会筛选更多候选药物，评估疗效。 原文网址：https://www.881903.com/news2/local/2576266
- [【881903】中大揭「亨廷頓舞蹈症」新分子機制　發現抑制劑可減病情](https://mps.org.hk/tc/2025/05/06/【881903】中大揭「亨廷頓舞蹈症」新分子機制　發現/) - 中文大學生命科學學院發現抑制「亨廷頓舞蹈症」的新治療方案。團隊指，「亨廷頓舞蹈症」患者的大腦內，有一種叫PAPD5的聚合酶，較健康人士高出4.5倍，並會產生毒性，引發神經元細胞死亡。團隊發現，只要抑制這種活性聚合酶，便可減輕這種疾病對患者的影響。研究成果已在科學期刊《自然通訊》發表。 「亨廷頓舞蹈症」是罕見的遺傳性疾病，大腦內的神經細胞會持續損傷及退化。患者通常在30至50歲之間發病，出現肌肉運動不受控制、智力及認知能力衰退、性格改變，最後會失去吞嚥、說話及呼吸的能力，部分患者亦會出現精神障礙。在歐洲，每10萬人有7人患上「亨廷頓舞蹈症」；而在亞洲地區，香港和內地均有相關病例報告。 暫未有治本方法 中大生命科學學院院長陳浩然形容，目前治療「亨廷頓舞蹈症」的方法是「頭痛醫頭，腳痛醫腳」，醫生會因應患者的病徵，處方相對的藥物舒緩病人的情況，暫時仍未有治本方法。 他指，團隊正研究的聚合酶為一種活性蛋白，比較容易找到抑制劑，未來也會研究將抑制劑研發藥物。團隊亦正申請美國專利，將這種抑制劑加入「亨廷頓舞蹈症」的治療方案，未來也會篩選更多候選藥物，評估療效。 亨廷頓舞蹈症 陳浩然 原文網址：https://www.881903.com/news2/local/2576266
- [【東方日報】中大合研新藥 亨廷頓舞蹈症新希望](https://mps.org.hk/tc/2021/05/26/【東方日報】中大合研新藥-亨廷頓舞蹈症新希望/) - （閱讀原文）亨廷頓舞蹈症是一種罕見遺傳疾病，病人的四肢會像跳舞般不停擺動，故被稱為「舞蹈症」，該病遺傳機率高達50%，一般發病年齡介乎30至45歲，隨着病情惡化，患者的神經損傷會導致其身體不協調及認知思維能力下降，現仍屬無法根治之症。香港中文大學聯同美國、意大利兩所大學合作進行研究，揭開亨廷頓舞蹈症的發病機理，並研發了一種新藥，為患者及家屬帶來一線曙光，惟負責研究的學者指，因經費問題及沒有本港亨廷頓舞蹈症病人名冊的關係，團隊在新藥成功面世的道路上「只走了約三分之一」。資金 名冊 問題 面世路「只走了三分一」中大生命科學院教授陳浩然表示，團隊發現一種名為DB213的小分子藥物，在小鼠模型實驗中，被發現能顯著改善因亨廷頓舞蹈症引起的運動障礙，可改良藥物、提升療效，並可用於其他罕見神經性疾病。陳續稱，如進展順利，下月可進一步測試，但團隊亦面對資金及沒有病人名冊的問題，尤其後者無從得知本港有多少患者以及他們的病況，這會影響治療方法的臨床實驗機會。他又指，藥物研發一般分3部分，需時15年，形容團隊現在只走了三分一的路。外國曾就亨廷頓舞蹈症研究出新療法，最後卻因安全警示而停止。有亨廷頓舞蹈症家族遺傳使的阿東表示，對新療法一度由希望變落空，希望再次找到被「救贖」的新希望。他們家族中，自外公一輩起約有50%家族中人發病，其母是其中之一，手腳失控，暫時他仍有能力照顧，但恐未來繼續惡化。該症的遺傳機率高達50%，阿東為此有不少憂慮，如暫時不會考慮拍拖、組織家庭：「如何開口跟人說，我是50%有機會病發的人」，他打算檢驗基因及早知道問題，現仍在輪候中。（閱讀原文）
- [【东方日报】中大合研新药 亨廷顿舞蹈症新希望](https://mps.org.hk/sc/2021/05/26/【东方日报】中大合研新药-亨廷顿舞蹈症新希望/) - （阅读原文）亨廷顿舞蹈症是一种罕见遗传疾病，病人的四肢会像跳舞般不停摆动，故被称为「舞蹈症」，该病遗传机率高达50%，一般发病年龄介乎30至45岁，随着病情恶化，患者的神经损伤会导致其身体不协调及认知思维能力下降，现仍属无法根治之症。香港中文大学联同美国、意大利两所大学合作进行研究，揭开亨廷顿舞蹈症的发病机理，并研发了一种新药，为患者及家属带来一线曙光，惟负责研究的学者指，因经费问题及没有本港亨廷顿舞蹈症病人名册的关系，团队在新药成功面世的道路上「只走了约三分之一」。资金 名册 问题 面世路「只走了三分一」中大生命科学院教授陈浩然表示，团队发现一种名为DB213的小分子药物，在小鼠模型实验中，被发现能显著改善因亨廷顿舞蹈症引起的运动障碍，可改良药物、提升疗效，并可用于其他罕见神经性疾病。陈续称，如进展顺利，下月可进一步测试，但团队亦面对资金及没有病人名册的问题，尤其后者无从得知本港有多少患者以及他们的病况，这会影响治疗方法的临床实验机会。他又指，药物研发一般分3部分，需时15年，形容团队现在只走了三分一的路。外国曾就亨廷顿舞蹈症研究出新疗法，最后却因安全警示而停止。有亨廷顿舞蹈症家族遗传使的阿东表示，对新疗法一度由希望变落空，希望再次找到被“救赎”的新希望。他们家族中，自外公一辈起约有50%家族中人发病，其母是其中之一，手脚失控，暂时他仍有能力照顾，但恐未来继续恶化。该症的遗传机率高达50%，阿东为此有不少忧虑，如暂时不会考虑拍拖、组织家庭：「如何开口跟人说，我是50%有机会病发的人」，他打算检验基因及早知道问题，现仍在轮候中。（阅读原文）
- [PY Lau](https://mps.org.hk/tc/2025/04/28/py-lau/) - PY Lau的分享 / Sharing by PY Lau
- [黎詠雅](https://mps.org.hk/tc/2025/04/24/黎詠雅/) - 黎詠雅的分享 / Sharing by 黎詠雅
- [張韻珊](https://mps.org.hk/tc/2025/04/14/張韻珊/) - 張韻珊的分享 / Sharing by Shana Cheung
- [蔡奕霖 Tony](https://mps.org.hk/tc/2025/04/14/蔡奕霖-tony/) - 蔡奕霖 Tony的分享 / Sharing by 蔡奕霖 Tony
- [Anna 古穎儀](https://mps.org.hk/tc/2025/03/25/anna-古穎儀/) - Anna 古穎儀的分享 / Sharing by Anna 古穎儀
- [陳錦雄醫生](https://mps.org.hk/tc/2025/03/19/陳錦雄醫生/) - 陳錦雄醫生的分享 / Sharing by 陳錦雄醫生
- [禤桂芬醫生](https://mps.org.hk/tc/2025/03/19/禤桂芬醫生/) - 禤桂芬醫生的分享 / Sharing by 禤桂芬醫生
- [周鎮邦醫生](https://mps.org.hk/tc/2025/03/19/周鎮邦醫生/) - 周鎮邦醫生的分享 / Sharing by 周鎮邦醫生
- [許鍾妮醫生](https://mps.org.hk/tc/2025/03/19/許鍾妮醫生/) - 許鍾妮醫生的分享 / Sharing by 許鍾妮醫生
- [主席周生](https://mps.org.hk/tc/2025/02/18/主席周生/) - 主席周生的分享 / Sharing by Mr Chau, Chairperson
- [Cora Yun](https://mps.org.hk/tc/2025/03/19/cora-yun/) - Cora Yun的分享 / Sharing by Cora Yun
- [Iris Chan](https://mps.org.hk/tc/2025/03/11/iris-chan/) - Iris Chan的分享 / Sharing by Iris Chan
- [Candace Tsang](https://mps.org.hk/tc/2025/03/11/candace-tsang/) - Candace Tsang的分享 / Sharing by Candace Tsang
- [賴家衞 Terry Lai](https://mps.org.hk/tc/2025/03/11/賴家衞-terry-lai/) - 賴家衞的分享 / Sharing by Terry Lai
- [財團法人罕見疾病基金會 Taiwan Foundation for Rare Disorders](https://mps.org.hk/tc/2025/03/04/財團法人罕見疾病基金會-taiwan-foundation-for-rare-disorders/) - 財團法人罕見疾病基金會 的分享 / Sharing by the Taiwan Foundation for Rare Disorders
- [靜靜家人](https://mps.org.hk/tc/2025/03/04/靜靜家人/) - 靜靜家人的分享 / Sharing by 靜靜家人
- [病友黃詠勤姐姐 黃詠茵](https://mps.org.hk/tc/2025/03/04/病友黃詠勤姐姐-黃詠茵/) - 病友黃詠勤姐姐 黃詠茵的分享 / Sharing by 病友黃詠勤姐姐 黃詠茵
- [李家駿 Jonas Li](https://mps.org.hk/tc/2025/03/04/李家駿-jonas-li/) - 李家駿的分享 / Sharing by Jonas Li
- [AxxessBio - Dr. Margie](https://mps.org.hk/tc/2025/03/03/axxessbio-dr-margie/) - AxxessBio - Dr. Margie的分享 / Sharing by AxxessBio - Dr. Margie
- [心心媽媽 Angel](https://mps.org.hk/tc/2025/03/03/心心媽媽-angel/) - 心心媽媽 Angel的分享 / Sharing by 心心媽媽 Angel
- [昭農媽](https://mps.org.hk/tc/2025/03/03/昭農媽/) - 昭農媽的分享 / Sharing by 昭農媽
- [謝梓𤋮](https://mps.org.hk/tc/2025/03/03/謝梓𤋮/) - 謝梓𤋮的分享 / Sharing by 謝梓𤋮
- [朱運金](https://mps.org.hk/tc/2025/02/24/朱運金/) - 朱運金的分享 / Sharing by 朱運金
- [肖晓进](https://mps.org.hk/tc/2025/02/24/肖晓进/) - 肖晓进的分享 / Sharing by 肖晓进
- [Sirana](https://mps.org.hk/tc/2025/02/24/sirana/) - Sirana的分享 / Sharing by Sirana
- [陳梓鍵](https://mps.org.hk/tc/2025/02/17/陳梓鍵/) - 陳梓鍵的分享
- [賴凱詠](https://mps.org.hk/tc/2025/02/18/賴凱詠/) - 賴凱詠的分享 / Sharing by Joe Lai
- [芯瑜媽](https://mps.org.hk/tc/2025/02/14/芯瑜媽/) - 家長心聲
- [梁太](https://mps.org.hk/tc/2025/02/13/梁太/) - 20周年家長心聲
- [Tara Sam](https://mps.org.hk/tc/2025/02/07/tara-sam/) - A poem by Tara Sam expressing gratitude to HKMPS.
- [Sirana Lam](https://mps.org.hk/tc/2025/02/10/sirana-lam/) - Sirana Lam的分享 / Sharing by Sirana Lam
- [Ken](https://mps.org.hk/tc/2025/02/10/ken/) - Ken的分享 / Sharing by Ken
- [LysoBridge Japan](https://mps.org.hk/tc/2025/01/22/lysobridge-japan/) - For 20 years, HKMPS has been a beacon of hope for patients and their families, and has continued its progress while overcoming numerous challenges. I would like to express my deepest respect and gratitude for your passion and efforts.
- [呂志鴻會員](https://mps.org.hk/tc/2025/01/22/呂志鴻會員/) - 在我回顧這段旅程時，心中充滿了感激與感動。作為一名中途加入HKMPS的會員，我有幸見證了這個大家庭的成長與變化。在這裡，每一位會員都是故事的主角，他們的努力與堅持讓我深感敬佩。
- [MPS4会员蕊菁接受美国On One Condition和书本Positively Rare访问](https://mps.org.hk/sc/2025/01/18/mps4会员蕊菁接受美国on-one-condition和书本positively-rare访问/) - MPS4会员蕊菁接受美国On One Condition和书本Positively Rare访问
- [MPS4會員蕊菁接受美國On One Condition和書本Positively Rare訪問](https://mps.org.hk/tc/2025/01/18/mps4會員蕊菁接受美國on-one-condition訪問/) - MPS4會員蕊菁接受美國On One Condition和書本Positively Rare訪問
- [有线电视《小事大意义》介绍MPS3A许伟翔，承皓一家](https://mps.org.hk/sc/2024/04/03/有线电视《小事大意义》介绍mps3a许伟翔，承皓一家/) - 有线电视节目《小事大意义》2024年第13集，介绍MPS3A许伟翔，承皓一家
- [有線電視《小事大意義》介紹MPS3A許偉翔，承皓一家](https://mps.org.hk/tc/2024/04/03/有線電視《小事大意義》介紹mps3a許偉翔，承皓一家/) - 有線電視節目《小事大意義》2024年第13集，介紹MPS3A許偉翔，承皓一家
- [New Podcast Series! (in Cantonese)](https://mps.org.hk/en/2024/02/16/new-podcast-series-in-cantonese/) - This programme is co-produced by the Hong Kong Mucopolysaccharidoses and Rare Diseases Mutual Support Group (HKMPS) and the Hong Kong Medical Genetics and Genomics Student Society (HKGeneSoc). The first series consists of 6 episodes, with updates every Friday starting on 16 February.
- [Mucopolysaccharidosis (2013) by Ashley Wong](https://mps.org.hk/tc/2019/12/30/mucopolysaccharidosis-2013-ashley-wong/) - As a genetic counselor, I help patients find out if there is a genetic difference that explains their health conditions. However, my duty to my patients is not only to address their medical concerns but also their emotions.
- [我们的儿童杂志《小豆》出版了](https://mps.org.hk/sc/2020/07/10/我们的儿童杂志《小豆》出版了/) - 我们的儿童杂志《小豆》出版了，鉴于书展延期举行，我们将就新书发布另作安排，详情将于日内公布，请留意更新。
- [我們的兒童雜誌《小豆》出版了](https://mps.org.hk/tc/2020/07/10/我們的兒童雜誌《小豆》出版了/) - 我們的兒童雜誌《小豆》出版了，鑒於書展延期舉行，我們將就新書發布另作安排，詳情將於日內公布，請留意更新。
- [Our children's magazine,  Beanee, is out](https://mps.org.hk/en/2020/07/10/our-childrens-magazine-little-bean-is-out/) - Our children's magazine, Little Bean, is out!
- [法布瑞氏症患者家属手册2021经已出版](https://mps.org.hk/sc/2021/09/23/法布瑞氏症患者家属手册2021经已出版/) - 请按此下载“法布瑞氏症患者家属手册”
- [法布瑞氏症患者家屬手冊2021經已出版](https://mps.org.hk/tc/2021/09/23/法布瑞氏症患者家屬手冊2021經已出版/) - 請按此下載「法布瑞氏症患者家屬手冊」
- [明報「罕病不罕見」溶酶體儲積病（LSD）專題網站，將陸續有文章分享，敬請留意！](https://mps.org.hk/tc/2022/04/10/明報「罕病不罕見」溶酶體儲積病（lsd）專題網站/) - 請即到明報「罕病不罕見」溶酶體儲積病（LSD）專題網站閱讀文章！ 已上線文章：
- [2022 世界庞贝氏症日 让爱‧分享 — 庞贝氏症的家](https://mps.org.hk/sc/2022/04/15/2022-世界庞贝氏症日-让爱‧分享-庞贝氏症的家/) - 【2022 世界庞贝氏症日 让爱‧分享 — 庞贝氏症的家】 淇淇患有婴儿型庞贝氏症，此型患者心肌肥大、肌肉张力低，更或许活不过一岁，但淇淇及家人也选择乐观面对，积极医治及生活，至今一家人已携手走过十多个年头。 感谢儿科专科医生潘永洁给各庞贝氏症患者的祝福：“愿我最虔诚的祝福，带给你无尽的喜悦。愿你每一个今天都过得幸福，愿你每一个明天都比今天快乐。”
- [2022 世界龐貝氏症日 讓愛‧分享 — 龐貝氏症的家](https://mps.org.hk/tc/2022/04/15/2022-世界龐貝氏症日-讓愛‧分享-龐貝氏症的家/) - 淇淇患有嬰兒型龐貝氏症，此型患者心肌肥大、肌肉張力低，更或許活不過一歲，但淇淇及家人也選擇樂觀面對，積極醫治及生活，至今一家人已攜手走過十多個年頭。 感謝兒科專科醫生潘永潔給各龐貝氏症患者的祝福：「願我最虔誠的祝福，帶給你無盡的喜悅。願你每一個今天都過得幸福，願你每一個明天都比今天快樂。」
- [明报「罕病不罕见」溶酶体储积病（LSD）专题网站，将陆续有文章分享，敬请留意！](https://mps.org.hk/sc/2022/04/10/明报「罕病不罕见」溶酶体储积病（lsd）专题网站/) - 请即到明报「罕病不罕见」溶酶体储积病（LSD）专题网站阅读文章！ 已上线文章：
- [2022世界庞贝氏症日 让爱❤️．分享](https://mps.org.hk/sc/2022/03/25/2022世界庞贝氏症日-让爱❤️．分享/) - 每年的4月15日是世界庞贝氏症日🌏，借着此日希望唤起大众对认识及关注庞贝氏症。 我们将在4月1日起一连五周，分享有关庞贝氏症的故事，让大家了解庞贝氏症及患者在抗病路上的奋斗经历。 今年，让我们为庞贝氏症患者添一份爱❤️，添一份力量！💪🏻
- [2022世界龐貝氏症日 讓愛❤️．分享](https://mps.org.hk/tc/2022/03/25/2022-世界龐貝氏症日-讓愛分享/) - 每年的4月15日是世界龐貝氏症日🌏，藉著此日希望喚起大眾對認識及關注龐貝氏症。 我們將在4月1日起一連五週，分享有關龐貝氏症的故事，讓大家了解龐貝氏症及患者在抗病路上的奮鬥經歷。 今年，讓我們為龐貝氏症患者添一份愛❤️，添一份力量！💪🏻
- [International Pompe Day 2022: Let's Share Some Love❤️](https://mps.org.hk/en/2022/03/25/pompe-day-2022-lets-share-some-love❤️/) - The International Pompe Day 🌏 is celebrated every year on 15 April to raise awareness of the Pompe disease. For five weeks starting on 1 April, we will be sharing stories about the disease and the struggles of those living with it. This year, let's show some love for people with Pompe disease ❤️ and give them some strength! 💪🏻
- ["World Through My Eyes" Exhibition](https://mps.org.hk/en/2016/02/28/world-through-my-eyes-exhibition/) - A joint exhibition by patient groups from Hong Kong, Singapore, Malaysia, the Philippines, India and Vietnam. An event of Rare Disease Day 2016.Details：28/2 (Sunday) 2:00-4:30pm Eaton Hotel Hong Kong
- [World Through My Eyes 展览](https://mps.org.hk/sc/2016/02/28/world-through-my-eyes-展览/) - 一个由香港，新加坡，马来西亚，菲律宾，印度及越南一同展出的项目，这是今年世界罕有病日的其中一个活动。展出地点：28/2 (日) 2:00-4:30pm 九龙逸东酒店
- [World Through My Eyes 展覽](https://mps.org.hk/tc/2016/02/28/world-through-my-eyes-展覽/) - 一個由香港，新加坡，馬來西亞，菲律賓，印度及越南一同展出的項目，是今年世界罕有病日的一項活動。
- [初生嬰兒篩查（代謝病／罕見疾病）](https://mps.org.hk/tc/2021/09/16/newborn-screening-tc/) - 隨著檢測科技進步，我們除了可以透過產前隱性基因帶因者檢查了解下一代患有特定罕見疾病的風險外，亦可考慮於嬰兒出生時（一般在出生一周內）進行初生嬰兒篩查，以便及早發現嬰兒是否患有遺傳性疾病（包括罕見及常見疾病，視乎篩查範圍）。及早確診有利提升治療效果和疾病管理，為寶寶的健康和發展帶來更大保障。現時公營及私營醫療機構也有推出初生嬰兒篩查計劃，以下是一些參考例子：「初生嬰兒代謝病篩查計劃」（公營、費用全免），資料網址：香港兒童醫院先天性新陳代謝科衞生署「初生嬰兒代謝病篩查計劃」小冊子「夏約書—新生兒代謝病篩查計劃」（私營、需收費），資料網址：香港中文大學及新界東聯網婦產科學系「夏約書—新生兒代謝病篩查計劃」專頁
- [【經濟日報】「中大研究發現一種小分子藥物　可減亨廷頓舞蹈症引發運動障礙」](https://mps.org.hk/tc/2021/05/25/【經濟日報】「中大研究發現一種小分子藥物　可/) - （閱讀原文）亨廷頓舞蹈症為一種成年發病的罕見遺傳疾病，患者通常於30至40多歲開始出現症狀。隨著病情惡化，大腦內神經細胞的持續性損傷會導致患者身體運動不協調及認知思維能力下降，有患者可能出現精神異常障礙。香港及中國內地已有亨廷頓舞蹈症確診病例，然而，現時藥物只能緩解症狀，無法治癒亨廷頓舞蹈症。香港中文大學生命科學學院教授陳浩然，與美國伊利諾伊大學厄巴納香檳分校及意大利比薩大學科研團隊的合作研究揭示，一種新型毒性小分子CAG RNAs（簡稱sCAG）會嚴重破壞神經細胞DNA的穩定性，引發亨廷頓舞蹈症。這是首次有研究證實sCAG足以損害神經元DNA。研究團隊通過小鼠動物疾病模型，發現一種新型藥物能有效保護神經細胞DNA免受損傷，為亨廷頓舞蹈症及相關神經退行性疾病的治療研究帶來新曙光。研究團隊亦發現，當sCAG在神經細胞內積聚至一定程度，就會破壞基因組的外殼「NUDT16」，即負責保護基因組完整性的重要成分，NUDT16的功能受損，大腦細胞會迅速出現基因損傷，最終演化成神經退化及死亡；另一方面，恢復NUDT16的正常功能可有效防止神經細胞基因損傷和細胞凋亡。團隊進一步發現一種名為DB213的小分子藥物能夠與sCAG結合並中和其毒性，在小鼠動物模型實驗中顯著改善亨廷頓舞蹈症引起的運動障礙。研究人員利用核磁共振技術，剖析DB213與sCAG的複合結構，以了解DB213如何錨定sCAG。他們將利用此專利技術進一步優化藥物，以提升其對亨廷頓舞蹈症的療效。陳浩然指，已準備好將這項研究發現投入臨床前研究，而研究發現已發表於科學期刊《美國國家科學院院刊》。該項目由香港研究資助局，中大校長委託基金及蔡永業腦神經科學中心資助。（閱讀原文）
- [Newborn Screening (Inborn Errors of Metabolism / Rare Diseases)](https://mps.org.hk/en/2021/09/16/newborn-screening-en/) - With the advancement of testing technology, not only can we assess the risk of specific rare diseases in babies through prenatal carrier screening, we can also consider screening newborn babies (usually within the first week of birth) to detect whether they carry any hereditary diseases (including rare and common diseases, depending on the scope of
- [初生婴儿筛查（代谢病／罕见疾病）](https://mps.org.hk/sc/2021/09/16/newborn-screening-sc/) - 随着检测科技进步，我们除了可以透过产前隐性基因带因者检查了解下一代患有特定罕见疾病的风险外，亦可考虑于婴儿出生时（一般在出生一周内）进行初生婴儿筛查，以便及早发现婴儿是否患有遗传性疾病（包括罕见及常见疾病，视乎筛查范围）。及早确诊有利提升治疗效果和疾病管理，为宝宝的健康和发展带来更大保障。现时公营及私营医疗机构也有推出初生婴儿筛查计划，以下是一些参考例子：“初生婴儿代谢病筛查计划”（公营、费用全免），资料网址：• 香港儿童医院先天性新陈代谢科• 衞生署“初生婴儿代谢病筛查计划”小册子“夏约书—新生儿代谢病筛查计划”（私营、需收费），资料网址：香港中文大学及新界东联网妇产科学系“夏约书—新生儿代谢病筛查计划”专页
- [中大发现一种毒性RNA可破坏神经元DNA 为治疗亨廷顿舞蹈症提供新研究方向](https://mps.org.hk/sc/2021/05/25/中大发现一种毒性rna可破坏神经元dna-为治疗亨廷顿舞/) - （阅读原文）香港中文大学（中大）生命科学学院陈浩然教授，与美国伊利诺伊大学厄巴纳–香槟分校及意大利比萨大学科研团队的合作研究揭示，一种新型毒性小分子CAG RNAs（简称sCAG）会严重破坏神经细胞DNA的稳定性，引发亨廷顿舞蹈症。这是首次有研究证实sCAG足以损害神经元DNA。研究团队通过小鼠动物疾病模型，发现一种新型药物能有效保护神经细胞DNA免受损伤，为亨廷顿舞蹈症及相关神经退行性疾病的治疗研究带来新曙光。基因组犹如一个书架，里面的书籍就是构成包括人类在内生物体的所有遗传信息。陈教授的研究团队发现，当sCAG在神经细胞内积聚至一定程度，就会破坏书架的外壳「NUDT16」——负责保护基因组完整性的重要成分。NUDT16的功能受损，大脑细胞会迅速出现基因损伤，最终演化成神经退化及死亡。另一方面，恢復NUDT16的正常功能可有效防止神经细胞基因损伤和细胞凋亡。亨廷顿舞蹈症是一种成年发病的罕见遗传疾病，患者通常于30至40多岁开始出现症状。随著病情恶化，大脑内神经细胞的持续性损伤会导致患者身体运动不协调及认知思维能力下降，有患者可能出现精神异常障碍。香港及中国内地已有亨廷顿舞蹈症确诊病例，然而，现时药物只能缓解症状，无法治癒亨廷顿舞蹈症。可缓解亨廷顿舞蹈症小鼠运动障碍的小分子药物陈浩然教授与博士后研究员彭少泓博士及团队进一步发现一种名为DB213的小分子药物能够与sCAG结合并中和其毒性，在小鼠动物模型实验中显著改善亨廷顿舞蹈症引起的运动障碍。研究人员利用核磁共振技术，剖析DB213与sCAG的复合结构，以了解DB213如何锚定sCAG。他们将利用此专利技术进一步优化药物，以提升其对亨廷顿舞蹈症的疗效。陈教授表示：「我们很荣幸能为亨廷顿舞蹈症的研究贡献了其中一块丢失的拼图。我们的研究成果使我们能更进一步从原子层面上理解DB213如何中和sCAG的毒性及缓解亨廷顿舞蹈症的症状。我们採用鼻腔吸入法让小鼠动物疾病模型摄入DB213时，发现它能有效地防止神经细胞内DNA损伤并改善小鼠的运动障碍。我们很高兴地发现DB213可通过鼻腔进入脑部神经，进一步显示其治疗潜力。我们已准备好将这项研究发现投入临床前研究。我们深信，除了亨廷顿舞蹈症，DB213也可用于其他罕见神经性疾病，包括多种嵴髓小脑萎缩症。」该研究发现已发表于知名科学期刊——《美国国家科学院院刊》（PNAS），全文请参阅：https://doi.org/10.1073/pnas.2022940118。该项目由香港研究资助局，中大校长委託基金及蔡永业脑神经科学中心资助。建立香港的亨廷顿舞蹈症病人名册为了向亨廷顿舞蹈症患者提供长期临床护理及加强转化医学研究，陈教授正致力于建立香港的亨廷顿舞蹈症病人名册。罕见病病人名册是对罹患特定罕见病病人的标准化信息收集，有助建立一个双向的交流平台，使临床医生或科学家可向患者及其看护者宣传临床及科研的最新资讯，同时收集来自病人方面的及时回馈。这项目的最终目标是为香港患者做好充足准备以迎接可能到来的Enroll-HD项目提供的新药临床实验机会。（阅读原文）
- [【经济日报】「中大研究发现一种小分子药物　可减亨廷顿舞蹈症引发运动障碍」](https://mps.org.hk/sc/2021/05/25/【经济日报】「中大研究发现一种小分子药物　可/) - （阅读原文）亨廷顿舞蹈症为一种成年发病的罕见遗传疾病，患者通常于30至40多岁开始出现症状。随着病情恶化，大脑内神经细胞的持续性损伤会导致患者身体运动不协调及认知思维能力下降，有患者可能出现精神异常障碍。香港及中国内地已有亨廷顿舞蹈症确诊病例，然而，现时药物只能缓解症状，无法治愈亨廷顿舞蹈症。香港中文大学生命科学学院教授陈浩然，与美国伊利诺伊大学厄巴纳香槟分校及意大利比萨大学科研团队的合作研究揭示，一种新型毒性小分子CAG RNAs（简称sCAG）会严重破坏神经细胞DNA的稳定性，引发亨廷顿舞蹈症。这是首次有研究证实sCAG足以损害神经元DNA。研究团队通过小鼠动物疾病模型，发现一种新型药物能有效保护神经细胞DNA免受损伤，为亨廷顿舞蹈症及相关神经退行性疾病的治疗研究带来新曙光。研究团队亦发现，当sCAG在神经细胞内积聚至一定程度，就会破坏基因组的外壳「NUDT16」，即负责保护基因组完整性的重要成分，NUDT16的功能受损，大脑细胞会迅速出现基因损伤，最终演化成神经退化及死亡；另一方面，恢复NUDT16的正常功能可有效防止神经细胞基因损伤和细胞凋亡。团队进一步发现一种名为DB213的小分子药物能够与sCAG结合并中和其毒性，在小鼠动物模型实验中显著改善亨廷顿舞蹈症引起的运动障碍。研究人员利用核磁共振技术，剖析DB213与sCAG的复合结构，以了解DB213如何锚定sCAG。他们将利用此专利技术进一步优化药物，以提升其对亨廷顿舞蹈症的疗效。陈浩然指，已准备好将这项研究发现投入临床前研究，而研究发现已发表于科学期刊《美国国家科学院院刊》。该项目由香港研究资助局，中大校长委托基金及蔡永业脑神经科学中心资助。（阅读原文）
- [CUHK Unveils a Toxic RNA’s Role in Neuronal DNA Damage and Develops New Therapeutic Direction for Huntington’s Disease](https://mps.org.hk/en/2021/05/25/cuhk-unveils-a-toxic-rnas-role-in-neuronal-dna-damage-and-develops-new-therapeutic-direction-for-huntingtons-disease/) - (Original Article)Professor Ho Yin Edwin Chan from the School of Life Sciences of The Chinese University of Hong Kong (CUHK), in collaboration with scientists from the University of Illinois at Urbana-Champaign, USA and the University of Pisa, Italy, has recently unveiled how a special RNA species called small CAG repeat RNAs (sCAG) plays a destructive
- [中大發現一種毒性RNA可破壞神經元DNA 為治療亨廷頓舞蹈症提供新研究方向](https://mps.org.hk/tc/2021/05/25/中大發現一種毒性rna可破壞神經元dna-為治療亨廷頓舞/) - （閱讀原文）香港中文大學（中大）生命科學學院陳浩然教授，與美國伊利諾伊大學厄巴納–香檳分校及意大利比薩大學科研團隊的合作研究揭示，一種新型毒性小分子CAG RNAs（簡稱sCAG）會嚴重破壞神經細胞DNA的穩定性，引發亨廷頓舞蹈症。這是首次有研究證實sCAG足以損害神經元DNA。研究團隊通過小鼠動物疾病模型，發現一種新型藥物能有效保護神經細胞DNA免受損傷，為亨廷頓舞蹈症及相關神經退行性疾病的治療研究帶來新曙光。基因組猶如一個書架，裏面的書籍就是構成包括人類在內生物體的所有遺傳信息。陳教授的研究團隊發現，當sCAG在神經細胞內積聚至一定程度，就會破壞書架的外殼「NUDT16」——負責保護基因組完整性的重要成分。NUDT16的功能受損，大腦細胞會迅速出現基因損傷，最終演化成神經退化及死亡。另一方面，恢復NUDT16的正常功能可有效防止神經細胞基因損傷和細胞凋亡。亨廷頓舞蹈症是一種成年發病的罕見遺傳疾病，患者通常於30至40多歲開始出現症狀。隨著病情惡化，大腦內神經細胞的持續性損傷會導致患者身體運動不協調及認知思維能力下降，有患者可能出現精神異常障礙。香港及中國內地已有亨廷頓舞蹈症確診病例，然而，現時藥物只能緩解症狀，無法治癒亨廷頓舞蹈症。可緩解亨廷頓舞蹈症小鼠運動障礙的小分子藥物陳浩然教授與博士後研究員彭少泓博士及團隊進一步發現一種名為DB213的小分子藥物能夠與sCAG結合並中和其毒性，在小鼠動物模型實驗中顯著改善亨廷頓舞蹈症引起的運動障礙。研究人員利用核磁共振技術，剖析DB213與sCAG的複合結構，以了解DB213如何錨定sCAG。他們將利用此專利技術進一步優化藥物，以提升其對亨廷頓舞蹈症的療效。陳教授表示：「我們很榮幸能為亨廷頓舞蹈症的研究貢獻了其中一塊丟失的拼圖。我們的研究成果使我們能更進一步從原子層面上理解DB213如何中和sCAG的毒性及緩解亨廷頓舞蹈症的症狀。我們採用鼻腔吸入法讓小鼠動物疾病模型攝入DB213時，發現它能有效地防止神經細胞內DNA損傷並改善小鼠的運動障礙。我們很高興地發現DB213可通過鼻腔進入腦部神經，進一步顯示其治療潛力。我們已準備好將這項研究發現投入臨床前研究。我們深信，除了亨廷頓舞蹈症，DB213也可用於其他罕見神經性疾病，包括多種脊髓小腦萎縮症。」該研究發現已發表於知名科學期刊——《美國國家科學院院刊》（PNAS），全文請參閱：https://doi.org/10.1073/pnas.2022940118。該項目由香港研究資助局，中大校長委託基金及蔡永業腦神經科學中心資助。建立香港的亨廷頓舞蹈症病人名冊為了向亨廷頓舞蹈症患者提供長期臨床護理及加強轉化醫學研究，陳教授正致力於建立香港的亨廷頓舞蹈症病人名冊。罕見病病人名冊是對罹患特定罕見病病人的標準化信息收集，有助建立一個雙向的交流平台，使臨床醫生或科學家可向患者及其看護者宣傳臨床及科研的最新資訊，同時收集來自病人方面的及時回饋。這項目的最終目標是為香港患者做好充足準備以迎接可能到來的Enroll-HD項目提供的新藥臨床實驗機會。（閱讀原文）
- [香港电台普通话台“新紫荆广场 — 香港有情天环节：罕见病威廉氏症”](https://mps.org.hk/sc/2020/11/12/香港电台普通话台新紫荆广场-香港有情天环节/) - 香港电台 普通话台 “新紫荆广场 — 香港有情天环节”主题：罕见病 – 威廉氏症日期：2020年11月12日主持：杨子矜、资深社工余秀珠嘉宾：威廉氏症孩子母亲李孝慧（威廉氏症互助小组执委）、朱慧玲节目介绍／详情（请收听第三部份）：https://www.rthk.hk/radio/pth/programme/xinzijingguangchang/episode/715834
- [香港電台普通話台「新紫荊廣場 — 香港有情天環節：罕見病威廉氏症」](https://mps.org.hk/tc/2020/11/12/香港電台普通話台「新紫荊廣場-香港有情天環節/) - 香港電台 普通話台 「新紫荊廣場 — 香港有情天環節」主題：罕見病 – 威廉氏症日期：2020年11月12日主持：楊子矜、資深社工余秀珠嘉賓：威廉氏症孩子母親李孝慧（威廉氏症互助小組執委）、朱慧玲節目介紹／詳情（請收聽第三部份）：https://www.rthk.hk/radio/pth/programme/xinzijingguangchang/episode/715834
- [怀念德俊](https://mps.org.hk/sc/2020/06/30/怀念德俊/) - 怀念德俊。认识他已十年有多，当时因工作而认识他，为他和一众病友向政府争取用药。虽然知道他身患罕有遗传病，随时日子短过很多人，但他突然离去，真的不舍。他是我认识的人当中正念很强亦很有幽默感的人，无啦啦爆一句又恰到好处，真的估你唔到！他很易笑的，而他直率的笑是感染身边人也笑。
- [懷念德俊](https://mps.org.hk/tc/2020/06/30/懷念德俊/) - 懷念德俊。認識他已十年有多，當時因工作而認識他，為他和一眾病友向政府爭取用藥。雖然知道他身患罕有遺傳病，隨時日子短過很多人，但他突然離去，真的不捨。他是我認識的人當中正念很強亦很有幽默感的人，無啦啦爆一句又恰到好處，真的估你唔到！他很易笑的，而他直率的笑是感染身邊人也笑。
- [2020 MPS Day Taiwan-Hong Kong Link-up](https://mps.org.hk/en/2020/05/14/2020-mps-day-taiwan-hong-kong-link-up/)
- [2020 MPS Day國際黏多醣日台港連線](https://mps.org.hk/tc/2020/05/14/mps-day-2020/)
- [2020 MPS Day国际黏多醣日台港连线](https://mps.org.hk/sc/2020/05/14/2020-mps-day国际黏多醣日台港连线/)
- [Video of the Tang Brothers's (MPS Type 2 patients) plea for medical treatment to the government  (with Chinese and English subtitles).](https://mps.org.hk/en/2013/11/11/the-video-of-the-tang-brotherss-mps-type-2-patients-plea-for-medical-treatment-to-the-government-with-chinese-and-english-subtit/)
- [黏多醣二型患者邓氏兄弟请求政府批准用药的影片已上载YouTube，请按此观赏、传阅（附有中英文字幕）](https://mps.org.hk/sc/2013/11/11/黏多醣二型患者邓氏兄弟请求政府批准用药的影片-3/)
- [The video of the Tang Brothers's (MPS Type 2 patients) plea for medical treatment](https://mps.org.hk/en/2013/11/11/the-video-of-the-tang-brotherss-mps-type-2-patients-plea-for-medical-treatment/)
- [黏多醣二型患者鄧氏兄弟請求政府批准用藥的影片（附有中英文字幕）已上載YouTube，歡迎觀賞、傳閱](https://mps.org.hk/tc/2013/11/11/黏多醣二型患者鄧氏兄弟請求政府批准用藥的影片-3/)
- [黏多醣二型患者邓氏兄弟请求政府批准用药的影片（附有中英文字幕）](https://mps.org.hk/sc/2013/11/11/黏多醣二型患者邓氏兄弟请求政府批准用药的影片-2/)
- [黏多醣二型患者鄧氏兄弟請求政府批准用藥的影片（附中英文字幕）](https://mps.org.hk/tc/2013/11/11/黏多醣二型患者鄧氏兄弟請求政府批准用藥的影片/)
- [International accolades for the video of the Tang Brothers's (MPS Type 2 patients) plea for medical treatment to the government!](https://mps.org.hk/en/2015/04/10/international-accolades-for-the-video-of-the-tang-brotherss-mps-type-2-patients-plea-for-medical-treatment-to-the-government/) - Including:2015 New York Festivals® International TV & Film Awards Finalist CertificateThe 36th Annual Telly Awards Bronze Award (Social Issues), Silver Award (Cinematography)
- [黏多醣二型患者鄧氏兄弟請求政府批准用藥的影片獲國際獎項！](https://mps.org.hk/tc/2015/04/10/黏多醣二型患者鄧氏兄弟請求政府批准用藥的影片-2/) - 包括2015紐約國際電影電視節優異獎和第三十六屆美國特勒電視節--銅獎 (社會議題組別)、攝影銀獎。
- [“香港自助组织发展模式及社会影响力研究”对本会的评估报告](https://mps.org.hk/sc/2020/02/28/香港自助组织发展模式及社会影响力研究对本/) - 香港复康会及香港中文大学社会工作学系进行了 “香港自助组织发展模式及社会影响力研究” ，并发表自助组织发展健康指数评估报告。有关本会的报告，可按此详阅。
- [「香港自助組織發展模式及社會影響力研究」對本會的評估報告](https://mps.org.hk/tc/2020/02/28/「香港自助組織發展模式及社會影響力研究」對本/) - 香港復康會及香港中文大學社會工作學系進行了 「香港自助組織發展模式及社會影響力研究」 ，並發表自助組織發展健康指數評估報告。有關本會的報告，可按此詳閱。
- [Lifewire《护．联网》【病童🎥大梦想】小导演🎬精华回顾](https://mps.org.hk/sc/2020/01/14/lifewire《护．联网》【病童🎥大梦想】小导演🎬精华/) - 今年【爱跑．城门河】找来三位病童，创作他们与梦想的故事，由构思、画Story Board，以至摄制成影片，他们均全力参与，并与“爱跑大使”李亚男 (Leanne) 担纲演出。
- [Ken To: "Not testing would leave me with a little hope."](https://mps.org.hk/en/2020/02/10/ken-to-not-testing-would-leave-me-with-a-little-hope/) - With his mother bedridden by Huntington’s Disease, Ken has been her primary caregiver for 16 years. Adding to this challenge is a 50% chance of Ken carrying the same genetic disease himself. Both of Ken’s sisters have gone through tests and confirmed that they do not have the disease. But why would Ken rather not know?
- [杜勤创：“不去检验像是会给予自己少少的希望”](https://mps.org.hk/sc/2020/02/10/杜勤创：不去检验像是会给予自己少少的希望/) - 眼看妈妈患上遗传性亨廷顿舞蹈症需要长期卧床，儿子阿Ken 16年来是主要的照顾者，固之然心力交瘁；但第二个挑战，则是自己都有50% 风险，有机会遗传此病。 阿Ken 两个妹妹都先后进行了检验，可幸没有遗传这病，阿Ken却不愿意检验，宁愿不知道真相... 究竟是为什么呢？点击短片了解这群罕见疾病病友及家属的矛盾心情吧。
- [杜勤創：「不去檢驗像是會給予自己少少的希望」](https://mps.org.hk/tc/2020/02/10/杜勤創：「不去檢驗像是會給予自己少少的希望」/) - 眼看媽媽患上遺傳性亨廷頓舞蹈症需要長期臥床，兒子阿Ken 16年來是主要的照顧者，固之然心力交瘁；但第二個挑戰，則是自己都有50% 風險，有機會遺傳此病。阿Ken 兩個妹妹都先後進行了檢驗，可幸沒有遺傳這病，阿Ken卻不願意檢驗，寧願不知道真相... 究竟是為什麼呢？
- [Lifewire Run 2019 - Short Films by Little Directors](https://mps.org.hk/en/2020/01/14/lifewire-run-2019-short-films-by-little-directors/) - Lifewire Run 2019 invited three young patients to put dream stories to videos. From developing the concepts, story boards to filming and production, these little directors went all in. Their videos even starred artiste Leanne Li, the ambassador of Lifewire Run 2019.
- ["Rare Image" Exhibition](https://mps.org.hk/en/2018/07/25/rare-image-exhibition/) - Friends:Last year, we partnered with the Hong Kong Professional Photographers Network (HKPPN) and staged a “Rare Portraits” Photo Exhibition at the Central Market.This year, we are staging the “Rare Image” exhibition.Exhibition Period: 25 July to 15 AugustVenue: H6 CONET, G/F, The Center, 99 Queen’s Road Central (Map)We cordially invite all to come and visit.Launch ceremony:
- [“罕有影像”展览会](https://mps.org.hk/sc/2018/07/25/罕有影像展览会/) - 各位好友：去年，香港专业摄影师联网(HKPPN)与香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组，合作在中环街市展出“罕有造型”相片展览，今年有创作活动最终回的展览“罕有影像”展览会：展期：7月25日至8月15日地点: 皇后大道中99号，中环中心地下，H6 CONET（地图）诚邀大家来欣赏。揭幕礼：7月29日(日)时间: 2:30pm-3:30pm
- [国际罕有病活动日2018](https://mps.org.hk/sc/2018/02/24/国际罕有病活动日2018/) - 今年的国际罕有病活动日，我们会在沙田科学园举办罕有录像放映及分亨会。分别播出由中大的同学及树仁大学的同学为我们拍摄的微电影，再加上去年由香港专业摄影师为我们拍摄罕有造型的片断，来推广罕有病。今次活动除了我们及一贯熟悉的朋友前来外，更有一大班少年警讯会员。日期：2月24日（六）时间：下午2-4时地点：10W的大楼，Conference Hall 4-6 近科学园中间的金蛋由大学港铁站乘搭272K只需5分钟由沙田港铁站（排头街近宜家家私）乘搭27号小巴只需10分钟（在金蛋下车）
- [2017年警察龙舟会慈善龙舟赛](https://mps.org.hk/sc/2017/10/14/2017年警察龙舟会慈善龙舟赛/) - 2017年度警察龙舟会慈善龙舟赛即将举行，欢迎各人员踊跃参加，共襄善举。活动详情如下: –日期：2017年10月14日 (星期六)时间：0830时至1700时地点：沙田城门河 (集合地点：赛马会石门划艇中心)受惠机构 ：香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组 及警察教育及福利信托基金赛事详情：赛事赛程名额划手人数备注主要单位 (1.5公里)精英公开赛1.5公里14队中龙20人(包括2名女划手)所有主要单位均可组队参赛。(鼓手及舵手性别不限)单位小龙挑战赛300米16队小龙10人(不限性别)各个单位均可组队参赛，先到先得。(鼓手及舵手性别不限)单位混合小龙赛300米16队小龙10人(最少4名女性)各个单位均可组队参赛，先到先得。(鼓手及舵手性别不限)自由组合小龙活力赛300米16队小龙10人(不限性别)各个单位可自由组队参赛，先到先得。(鼓手及舵手性别不限)女子小龙直道赛300米8队小龙10人(只限女性)各个单位均可组队参赛，先到先得。(鼓手及舵手性别不限)警察协会邀请赛300米6队中龙20人(不限性别)邀请队伍包括︰-首长级警官、警司协会、督察协会、员佐级协会、香港辅助警察、政务主任协会。筹款数目：主要单位(1.5公里)绕圈赛及警察协会邀请赛之各参赛队伍，每队之筹款金额不少于港币$5,000。单位小龙挑战赛、单位混合小龙赛、自由组合活力小龙赛及女子小龙直道赛之参赛队伍，每队之筹款金额不少于港币$3,000。* 如捐款金额满港币一佰元，受惠机构会向捐款者发出收据作免税用途。
- [Rare Disease Day 2018](https://mps.org.hk/en/2018/02/24/rare-disease-day-2018/) - For Rare Disease Day 2018, we will host a documentary screening and sharing session at the Science Park. We will show the micro-films that students of the Chinese University and Shue Yan University made for us and the footage of last year’s “Rare Portraits” campaign, where we partnered with members of the Hong Kong Professional
- [2017年警察龍舟會慈善龍舟賽](https://mps.org.hk/tc/2017/10/14/2017年警察龍舟會慈善龍舟賽/) - 2017年度警察龍舟會慈善龍舟賽即將舉行，歡迎各人員踴躍參加，共襄善舉。
- [國際罕有病活動日2018](https://mps.org.hk/tc/2018/02/24/國際罕有病活動日2018/) - 今年的國際罕有病活動日，我們會在沙田科學園舉辦罕有錄像放映及分亨會。
- [「罕有影像」展覽會](https://mps.org.hk/tc/2018/07/25/「罕有影像」展覽會/) - 香港專業攝影師聯網(HKPPN)與香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組，最終回的展覽「罕有影像」展覽會。
- [Lifewire《護．聯網》【病童🎥大夢想】小導演🎬精華回顧](https://mps.org.hk/tc/2020/01/14/lifewire《護．聯網》【病童🎥大夢想】小導演🎬精華/) - 今年【愛跑．城門河】找來三位病童，創作他們與夢想的故事，由構思、畫Story Board，以至攝製成影片，他們均全力參與，並與「愛跑大使」李亞男 (Leanne) 擔綱演出。
- [The Orange Cat (2019) by Lucia Chan](https://mps.org.hk/sc/2020/06/30/the-orange-cat-2019-by-lucia-chan-2/) - The Orange Cat (2019)By Lucia Chan (aged 12)I was inspired by an image on Google of a picture featuring a crowd of grey people but with one orange man amongst them.I have transformed the idea from human to cats (as I am a cat lover). I keep one cat in orange which represents patient living
- [The Orange Cat (2019) by Lucia Chan](https://mps.org.hk/tc/2020/06/30/the-orange-cat-2019-by-lucia-chan/) - I was inspired by an image on Google of a picture featuring a crowd of grey people but with one orange man amongst them. I have transformed the idea from human to cats (as I am a cat lover). I keep one cat in orange which represents patient living with rare disease; and others in either white, grey or blue, showing the fact that everyone is the same - also somewhat different. Though the orange cat stands out from the crowd, it is still a cat - in fact, quite a special one!
- [The Orange Cat (2019) by Lucia Chan](https://mps.org.hk/en/2020/06/30/the-orange-cat-2019-by-lucia-chan-3/) - The Orange Cat (2019)By Lucia Chan (aged 12)I was inspired by an image on Google of a picture featuring a crowd of grey people but with one orange man amongst them.I have transformed the idea from human to cats (as I am a cat lover). I keep one cat in orange which represents patient living
- [Mucopolysaccharidosis (2013) by Ashley Wong](https://mps.org.hk/sc/2019/12/30/mucopolysaccharidosis-2013-by-ashley-wong/) - Mucopolysaccharidosis (2013) By Ashley Wong As a genetic counselor, I help patients find out if there is a genetic difference that explains their health conditions. However, my duty to my patients is not only to address their medical concerns but also their emotions. Rather than solely focusing on the science, I explore my patient’s strengths
- [Mucopolysaccharidosis (2013) by Ashley Wong](https://mps.org.hk/en/2019/12/30/mucopolysaccharidosis-2013-by-ashley-wong-2/) - Mucopolysaccharidosis (2013) By Ashley Wong As a genetic counselor, I help patients find out if there is a genetic difference that explains their health conditions. However, my duty to my patients is not only to address their medical concerns but also their emotions. Rather than solely focusing on the science, I explore my patient’s strengths
- [Albino Deer (2019) by Jocelyn Wong](https://mps.org.hk/en/2019/12/30/albino-deer-2019-by-jocelyn-wong-3/) - Albino Deer (2019)By Jocelyn WongOil pastel on paper9 x 12 inchesAlbino deer is mythical beast born with recessive genes like MPS. The natural lights extend from the antlers indicate it is rare and lived as same as other creatures on earth.
- [Albino Deer (2019) by Jocelyn Wong](https://mps.org.hk/tc/2019/12/30/albino-deer-2019-by-jocelyn-wong/) - Albino deer is mythical beast born with recessive genes like MPS. The natural lights extend from the antlers indicate it is rare and lived as same as other creatures on earth.
- [Albino Deer (2019) by Jocelyn Wong](https://mps.org.hk/sc/2019/12/30/albino-deer-2019-by-jocelyn-wong-2/) - Albino Deer (2019)By Jocelyn WongOil pastel on paper9 x 12 inchesAlbino deer is mythical beast born with recessive genes like MPS. The natural lights extend from the antlers indicate it is rare and lived as same as other creatures on earth.
- [一日童軍營](https://mps.org.hk/tc/2009/04/13/一日童軍營/) - 4月13日星期一，是復活節假期，我們會去大潭童軍營地，由香港地域分隊帶我們體驗一天的童軍生活，臥在帳蓬內，嘗試用樹枝作燒雞翼，又看看大潭水壩的宏偉，做一次大俠（很多武俠片都在此取景）。
- [2009亞太區爭取用藥分享研討會  Our Right To Treatment](https://mps.org.hk/tc/2009/05/12/2009亞太區爭取用藥分享研討會-our-right-to-treatment/) - 我們已於5月12至14日舉辦一個研討會，邀請了亞太區的姊妹會參加，一起分享在所屬國家／地區爭取用藥的過程，也邀請了本地一些病人組織參加。按此瀏覽新聞稿按此瀏覽聯合宣言
- [在2015年，本會踏入成立十周年，我們將於5月1日（星期五）舉行慶祝活動暨會員大會](https://mps.org.hk/tc/2015/02/09/在2015年，本會踏入成立十周年，我們將於5月1日（星/) - 在2015年，本會踏入成立十周年，我們將於5月1日（星期五）舉行慶祝活動暨會員大會，我們正積極籌備當天的活動，請密切留意本網站公布最新消息。
- [重陽節旅行](https://mps.org.hk/tc/2009/10/26/重陽節旅行/) - 10月26日星期一是重陽節假期，我們會去迪欣湖活動中心 (大嶼山竹篙灣)，鄰近香港迪士尼樂園。歡迎所有會員及顧問參加。
- [本會第五本書《罕有人情》出版了！](https://mps.org.hk/tc/2013/03/05/本會第五本書《罕有人情》出版了！/) - 書本正在各大書店有售，亦可在此網站訂購。
- [我們已於Facebook設立專頁！](https://mps.org.hk/tc/2014/08/30/我們已於facebook設立專頁！/) - 請到：facebook.com/mpshk
- [本會出版的多本書籍已製作成電子書，並加添英文及簡體字版，歡迎大家免費下載](https://mps.org.hk/tc/2015/05/01/本會出版的多本書籍已製作成電子書，並加添英文/) - 本會出版的多本書籍已製作成電子書，並加添英文及簡體字版，歡迎大家免費下載。詳情按此。
- [會長程太、主席周生於十周年慶祝活動上的講辭](https://mps.org.hk/tc/2015/05/05/會長程太、主席周生於十周年慶祝活動上的講辭/) - 會長程太、主席周生於十周年慶祝活動上的講辭可按此詳閱。
- [罕有病黏多醣症兄弟求生短片獲多項國際獎項 病者訢求卻仍然落空](https://mps.org.hk/tc/2015/05/20/罕有病黏多醣症兄弟求生短片獲多項國際獎項-病者/) - 今年國際黏多醣日，本會接獲喜訊 - 「我要用藥！」短片剛榮獲多個國際電影電視節的獎項。
- [黏多醣二型患者邓氏兄弟请求政府批准用药的影片获国际奖项！](https://mps.org.hk/sc/2015/04/10/黏多醣二型患者邓氏兄弟请求政府批准用药的影片-4/) - 包括：2015纽约国际电影电视节优异奖 (2015 New York Festivals® International TV & Film Awards Finalist Certificate)第三十六届美国特勒电视节–铜奖 (社会议题组别)、摄影银奖 (The 36th Annual Telly Awards Bronze Award (Social Issues), Silver Award (Cinematography) )
- [Mrs Ching and Mr Chau's Speeches at the 11th Anniversary Celebration (Chinese only)](https://mps.org.hk/en/2016/05/14/mrs-ching-and-mr-chaus-speeches-at-the-11th-anniversary-celebration-chinese-only/) - Click here to read Mrs Ching’s and Mr Chau’s Speeches at the 11th Anniversary Celebration. (Chinese only)
- [程太及周生于十一周年庆祝会的讲辞](https://mps.org.hk/sc/2016/05/14/程太及周生于十一周年庆祝会的讲辞/) - 按此阅读程太及周生于十一周年庆祝会的讲辞。
- [馬歷生的心聲](https://mps.org.hk/tc/2019/03/21/馬歷生的心聲/) - 患有黏多醣症，雖然令我身體上有很多不便，有時很憂愁，遇到很多挫折，但也令我獲得與別不同的經歷，例如經常覆診、接受訪問，令我學會珍惜生命。
- [RTHK – Parents Mottos – Chung Wing Kei (available in Chinese only)](https://mps.org.hk/en/2007/08/01/rthk-parents-mottos-chung-wing-kei-available-in-chinese-only/) - 第一部分 第二部分 第三部分
- [“Love Heredity” charity concert promotional footage  (available in Chinese only)](https://mps.org.hk/en/2007/10/08/love-heredity-charity-concert-promotional-footage-available-in-chinese-only/) - 第一部分 第二部分
- [News clips: Procession to the Chief Executive’s Residence (available in Chinese only)](https://mps.org.hk/en/2007/07/15/news-clips-procession-to-the-chief-executives-residence-available-in-chinese-only/) - 有線電視新聞 無線電視新聞 NOW 電視新聞 鳳凰衞視新聞
- [ATV TV Programme– First Hand Truth – Tang Wai-man, Tang Wai-chi, Eric Ma (available in Chinese only)](https://mps.org.hk/en/2007/03/22/atv-tv-programme-first-hand-truth-tang-wai-man-tang-wai-chi-eric-ma-available-in-chinese-only/) - 第一部分 第二部分
- [iCable TV Programme – Parent TV – “Walk Along with Me”, Karen Chau  (available in Chinese only)](https://mps.org.hk/en/2006/10/22/icable-tv-programme-parent-tv-walk-along-with-me-karen-chau-available-in-chinese-only/) - 第一部分 第二部分 第三部分
- [RTHK TV Programme – Hong Kong Connection – Eric Ma (available in Chinese only)](https://mps.org.hk/en/2005/05/08/rthk-tv-programme-hong-kong-connection-eric-ma-available-in-chinese-only/) - 第一部分 第二部分 第三部分
- [iCable – Features of the Week – Lo Jing Han, Eric Ma (available in Chinese only)](https://mps.org.hk/en/2007/08/09/icable-features-of-the-week-lo-jing-han-eric-ma-available-in-chinese-only/)
- [得之我幸](https://mps.org.hk/sc/2018/02/24/得之我幸/)
- [得之我幸](https://mps.org.hk/tc/2018/02/24/得之我幸-2/)
- [乐天知命](https://mps.org.hk/sc/2018/02/24/乐天知命/)
- [“罕有造型－玩转脑朋友” 制作特辑](https://mps.org.hk/sc/2018/02/24/罕有造型－玩转脑朋友-制作特辑/)
- [Big Head Girl and 3-Eye Boy  (available in Chinese only)](https://mps.org.hk/en/2009/03/05/big-head-girl-and-3-eye-boy-available-in-chinese-only/)
- [让爱遗传音乐会宣传片](https://mps.org.hk/sc/2007/10/08/让爱遗传音乐会宣传片/) - 第一部分 第二部分
- [港台- 铿锵集- 马历生](https://mps.org.hk/sc/2005/05/08/港台-铿锵集-马历生/) - 第一部分 第二部分 第三部分
- [有线- 我们都是父母- 伴我走下去- 周晓燕](https://mps.org.hk/sc/2006/10/22/有线-我们都是父母-伴我走下去-周晓燕/) - 第一部分 第二部分 第三部分
- [亚视- 第一手真相- 邓伟文 / 邓伟智 / 马历生](https://mps.org.hk/sc/2007/03/22/亚视-第一手真相-邓伟文-邓伟智-马历生/) - 第一部分 第二部分
- [往特首府游行](https://mps.org.hk/sc/2007/07/15/往特首府游行/) - 有線電視新聞 無線電視新聞 NOW 電視新聞 鳳凰衞視新聞
- [天下父母经-钟颖淇](https://mps.org.hk/sc/2007/08/01/天下父母经-钟颖淇/) - 第一部分 第二部分 第三部分
- [有线-时事宽频 – 罗静娴 / 马历生](https://mps.org.hk/sc/2007/08/09/有线-时事宽频-罗静娴-马历生/)
- [大头妹与三眼仔](https://mps.org.hk/sc/2009/03/05/大头妹与三眼仔/)
- [Two patients with MPS VI began ERT Others still pending government approval](https://mps.org.hk/en/2009/07/28/two-patients-with-mps-vi-began-ert-others-still-pending-government-approval/) - After years of efforts and hard work, we received good news from HA on May 15, 2009, which was “International MPS Day” and the day after our hosting of the 2009 Asia-Pacific MPS Conference, that the 2 children with MPS VI were approved to use ERT. HA will enter them into a one-year research trial,
- [本会第五本书《罕有人情》出版了！正在各大书店有售](https://mps.org.hk/sc/2013/03/05/本会第五本书《罕有人情》出版了！正在各大书店/) - 书本正在各大书店有售，亦可在此网站订购。
- [Our fifth book "Rare Love" (Chinese only) has been published!](https://mps.org.hk/en/2013/03/05/our-fifth-book-rare-love-chinese-only-has-been-published/) - Our fifth book “Rare Love” (Chinese only) has been published! It is currently sold in all major bookstores. You may also order it online.
- [Phoenix Satellite TV produced a programme on MPS](https://mps.org.hk/en/2013/08/24/phoenix-satellite-tv-produced-a-programme-on-mps/) - Phoenix Satellite TV produced a programme on MPS, available for viewing at the TV station’s website.
- [凤凰卫视节目「医APPS最强」采访黏多醣症，可于凤凰视频观赏](https://mps.org.hk/sc/2013/08/24/凤凰卫视节目「医apps最强」采访黏多醣症，可于凤-2/) - 凤凰卫视节目“医APPS最强”采访黏多醣症，可于凤凰视频重温。
- [我们已於Facebook设立专页！](https://mps.org.hk/sc/2014/08/30/我们已於facebook设立专页！/) - 请到：facebook.com/mpshk
- [罕不惊传](https://mps.org.hk/sc/2017/08/02/罕不惊传/)
- [Transmitted Love In Rare](https://mps.org.hk/en/2017/08/02/transmitted-love-in-rare/)
- [看见・大爱](https://mps.org.hk/sc/2017/04/11/看见・大爱/)
- [看見・大愛](https://mps.org.hk/tc/2017/04/11/看見・大愛/)
- [Seeing Great Love](https://mps.org.hk/en/2017/04/11/seeing-great-love/)
- [「罕有造型－玩轉腦朋友」 製作特輯](https://mps.org.hk/tc/2018/02/24/「罕有造型－玩轉腦朋友」-製作特輯/)
- [Behind the scenes of "Rare Portraits: Dreamland"](https://mps.org.hk/en/2018/02/24/behind-the-scenes-of-rare-portraits-dreamland/)
- [什么是压力? 怎样去面对它呢?](https://mps.org.hk/sc/2019/09/08/什么是压力-怎样去面对它呢/) - 怎樣面對壓力 — 文本譯摘自澳洲黏多醣會2000年3月份季刊, “Stress and Ways to Overcome It”,圖片來自本會庫存及www.freedigitalphotos.net甚麼是壓力？怎樣去面對它呢？「壓力」這個詞語經常都會在報章或雜誌上出現，甚至在晚間新聞也會提及到。生活的壓力、家庭的壓力、工作的壓力、現代社會所帶來的壓力…還有生命中一些重要的事情都會為我們帶來很大的壓力，如生孩子、結婚、離婚、生病，甚至中獎。情緒上的困擾一向被視為疾病的根源，所以很多人都想遠離引致情緒困擾的壓力，又或者去除所有壓力，這種想法似乎太過妙想天開。壓力就好像死亡和交稅一樣，是無可避免的，只要一想起就會感到很煩惱。事實上，有壓力並不一定是壞透的，沒有壓力也不完全是一件好事。我們每一天都要面對壓力，甚至在睡覺或造夢的時候都會感受到壓力，身體本身也是一種壓力。壓力驅動我們的生活，使我們成功，使我們上進。壓力是面對生活的一些生理上和心理上的反應，使我們動用自己的精力去解決問題。壓力研究家西爾認為，壓力是我們生活中的辣椒油。辣椒油可以刺激味蕾，有助點綴食物，但也可以令我們的口腔像被火燒一樣，不同用法便會有不同的效果。這篇文章正強調，我們應以積極的態度去面對壓力，認識壓力形成生理和情緒的先兆，說謊話就是其中一種，顯示壓力正為我們帶來負面的影響。我們可利用一些方法來應付，如好好照顧自己、以有效的方法來應付危機、讓自己有鬆馳和休息的時間。壓力的本質：古語有云：知己知彼，百戰百勝。西爾稱一些具破壞力的壓力做「煩惱」，煩惱能影響我們的身心健康，所以要多了解它，才能想出更有效地的應付方法。無論你所遇到的是交通擠塞或剛得了大獎，跟某人吵架或親了某人一下，是痛苦的或是快樂的經歷，生理上的過程都是一樣的。腦部的下丘腦收到信息後，便會引發一連串的行動。心跳加速，呼吸變得劇烈，肝臟釋放養分，通過血液帶到全身和腦部，血壓升高，眼睛睜大，肌肉收緊，心情緊張。你會選擇積極面對或逃避困難。原始的社會，人們隨時都會遇到猛獸或危險，而逼切地作出一些決定和行動，為的是保存自己的性命。現今的社會，人們只會在交通意外、火災、打劫等緊急情況下，才會作出一些逼切的決定。但這些事情發生的機會不大，通常都只是一些如考試、推銷、工作等不太緊急的事情。大腦接收信息後發出警號，危急情況過後，大腦亦會通知身體各部分冷靜下來。美國紐約市形態治療學院教授路多夫指出，在平日正常的生活中，我們會從輕鬆的狀態，轉移到緊張的情緒，然後恢復到正常輕鬆的狀態（緊張過後或已成功地度過難關）。最後，我們會感到完全的放鬆，其後再次感到緊張，這種情況不斷地循環。壓力轉化成煩惱，是由於我們並沒有讓自己有喘息和放鬆的機會，又或者沒有好好地應付令這些壓力產生的情況。反應過敏，或感到強烈的壓逼感，都會引致以上的情形，繼而影響我們的健康。應該怎麼辦？生命中出現的改變和危機，都是必然的，從生到死整個過程，我們都要面對很多事情。有些人會積極樂觀地面對人生，但有些則會感到不知所措，很難找到面困難的方法。心理治療師素特認為，面對困難的方法是很重要的。若草草了事，可能會有更嚴重的後果發生，如果處得恰當，當然會很快便把問題解決。我們並不在乎危機的本身，只在乎危機所帶來的不安情緒。以下是素特提出面對困難的方法：不要令自己百上加斤無論情況是如何混亂，都要盡量使自己生活在正常的軌道上，跟平時一樣，約朋友吃飯、打球。總之不要因此而打亂自己的生活，這樣可令你的心情保持平靜。不要強調事件的嚴重性我們怎樣界定事件的嚴重性，代表了我們對事件的看法。隨便稱某件事為「危機」，只會令我們更加難受。若果只看作是一個「問題」，那麼只要尋求解決的辦法便可了。搜集資料集合所有有關資料，列出一些問題，仔細思量，再跟朋友傾訴，看看能否找出你需要的答案或解決辦法。這種做法的好處有：（１）沒有那麼無助，讓自己有一種能控制大局的感覺；（２）可藉此剔除不可靠的資料；（３）可參考其他人的意見，分析一下應採取哪些行動；（４）令自己樂觀一些。不應過份悲觀太悲觀只會令我們陷於被困的狀態之中，帶來無謂的壓逼感和不安。素特謂：一些所謂的危機，都只不過是想像出來的。盡量令思想有條理一些思想越有條理，感覺會越輕鬆，沒有那麼大壓力。把一張紙對摺，左面寫上自己可以做到的東西，右面寫上無法做到的事情，然後恨心地撕去右邊的一半，把它丟掉。認定如何取捨搜集了資料，也知道有甚麼東西是自己的能力範圍之內可以做到的。那麼，現在就寫下所有為了解決問題而自己應該做的事，再把它們分成兩組，哪些是較為逼切的，哪些是可以遲些才實行的。先實行一些較容易解決的事，按部就班，立即行動吧！向別人傾訴找一個你信任的人來分享你的痛苦和恐懼，抒發感受可令自己的心情平靜一些，更可以藉此聽取別人的意見。控制憤怒的情緒有些人在面對煩惱時，會表現得很激動和憤怒。其實這些都是自然反應，但激動只會令我們與其他人的關係惡化，也不會令情況改善。同情自己素特認為自我同情跟自憐不同，自憐只會令人感到越來越無助。對某人的產生同情，是因為深切地體會到對方的難處。為何自己對自己，不可以像其他人對自己一樣那麼體諒呢？向人求助不要孤軍作戰，接受來自朋友、親戚、鄰居的援助，又或者請教專業人士，如醫生和心理醫生。靠自己可藉過去所遇到的困難作為借鏡，想想自己是如何面對那些日子。既然你能安然度過以往艱苦的日子，就算前面的日子有多艱苦，你都應該可以一一克服。擺脫長期壓抑的枷鎖自己應有一套對付危機的策略。有些人經常處於危機當中，令他們不得不無時無刻準備作戰。這群長期受壓逼的人，分為兩類：壓逼來自自己內心的人、壓逼來自外來因素的人。經常受自己內心的壓逼感困擾的人，大多數都較為精神緊張，時常杞人憂天，是完美主義者。另一類人，則受到自己的痛苦際遇所困擾，如婚姻失敗、工作不愉快等。要令自己輕鬆一些，也不是沒有方法的。你要懂得在緊張的生活中，利用一些技巧去令自己輕鬆一下，為自己的利益著想。達切爾醫生稱：學習放鬆的人，得出來的果效，往往比預期的多。他們的自我形象會被提高，不會感到那麼無助，情緒受到控制，能夠控制大局，把他們正面對的困局扭轉。有些人會認為根本沒有時間去做一些令自己鬆馳下來的事，達志醫生則認為，人們不應把心理病的嚴重性扁低，應當作是身體上的毛病來看待，如果你身體有病，需要休息一兩天才行，那麼你會不會聽醫生的吩咐去休息呢？結語： 應時常提醒自己，不要被壓力蓋過一切，應持一套控制壓力的方法，行動最實際，等待只會令壓力越來越大。利用自己的常識和一些控制壓力的技巧來戰勝它。驅走壓力的方法：讓自己的腦袋有一分鐘休息，把思想轉移到一些美麗和平靜的事物做運動──散步、跳健康舞、游泳等，擁有健康的身體，即擁有健康的心靈靜默下來，學習一些呼吸技巧。按摩瑜珈享受一下浸浴跟身邊的人多些接觸，如擁抱、拖手、親親面頰、拍拍寵物香薰治療──香氣可令你的精神舒緩下來，如薰衣草、甘菊等聽音樂──聽一些可令自己精神舒暢的音樂致電友人，分享憂慮走到有水源的地方休息，如海洋、河、堤壩等若知道有些活動可令自己完全投入下去，每天就應該找時間來做那樣活動，以分散注意力，如灌溉、帶狗出外散步、玩樂器、閱讀等在家裏安裝電話錄音，就算在家，也把電話錄音機開啟，這樣可避免跟一些自己不喜歡的人談話讓自己有休息的空間，如看電影、野餐、購物，這些都可減輕生活的重擔和壓力資料來源：“Emotional Health”, by Myron Brenton, The Canadian Connection, 1999年秋季季刊
- [对抗悲伤](https://mps.org.hk/sc/2019/09/08/对抗悲伤/) - — 圖片來自本會庫存、互聯網及www.freedigitalphotos.net甚麼是悲傷？悲傷是一種情緒，包含了很多種感覺，如無法相信、孤單、恐懼、忿怒、內疚、傷心和絕望。家裏有親人去世，便會感到悲傷，而令人傷得最厲害的，就是白頭人送黑頭人了。子女的逝世，是最令父母痛心的的損失。應付悲傷的情緒失去子女的父母，會受到悲傷所帶來的後遺症影響。他們會時常感到很疲倦，整天都想睡覺，又或者整晚失眠。不想吃東西，沒有心情打扮，脾氣暴躁。醫生可能會處方一些藥物給你服用，以控制這些症狀，並會輔導你。但過份依賴藥物，只會令你失去對抗悲傷的能力，令其後的生活更難過。有些父母或會試圖去逃避子女的死亡，否認其真實性，服食鎮靜劑、嗜酒，甚至以吸毒來麻醉自己。有些就會立即把所有已死子女的物品丟掉或送給別人，令自己不會睹物思人。這些都不是解決的辦法，到頭來只會令自己懊悔。悲傷是無法逃避的，是正常的反應，一定要把它克服，才是明智的選擇。悲傷是愛意表達，感到傷心則表示你曾經愛過。嘗試勇敢地去面對每一天，並作出一些應有的決定。但應避免作出一些太過倉促的決定。孩子死後所帶來震驚的感覺，可能會維持數星期，也可能會維持數個月。他死後的數個月，你的心可能會痛得更加厲害，四周被孤獨和空虛的感覺籠罩著，雖然外面的世界不變，但對你來說已經不再重要，心靈內只剩下一片空虛。如果你以往花大部分時間在孩子的身上，專注地照顧他的話，那麼這份空虛的感覺會更加強烈。因為你的孩子死了，而你跟他的生活也隨之而終止，心裏便會留下一個很大的空位，等著你去填補。如果你以往長時間地照顧有病或身體有缺陷的子女，現在或會有如釋重負的感覺，也會替子女感恩，因為他們已不用再受苦了，又或者你會感到內疚。所有的感覺都是正常的，很多父母也曾經歷過。體諒別人的反應體諒別人對你的反應，也是另一個嘗試。你或者會覺得，別人好像想避開你，這是因為他們不大想談及死亡這個話題，可能根本不知道應該向你說些甚麼。人們大多都不願意接觸死亡，對死亡很避忌，不能接受其為生命的一部分。因此，你會覺得有些朋友所說的話傷害了你，這些無心的說話背後都隱藏著一番好意，只是他們不明白悲傷是甚麼一回事，才會傷害到你。他們也不知道復原的過程可以是很漫長的，無論你有沒有心理準備，孩子的死對你來說都是極大的打擊，其他人可能不會明白這點。孩子是你生命的一部分，永遠都是，其他人期望你會忘記已死的子女，但這是不可能的。就算孩子死了，父母都會把他放在心裏，他永遠是你的一部分，沒有人可以把你對孩子的記憶抹去。不同形式的悲傷表達悲傷的方式人人不同。有些人會以開放的態度去表達，跟別人傾訴，得到很多人的關懷；有些會痛哭一場來減輕痛楚；有些則會覺得欲哭無淚，未能盡情痛哭。就算是兩夫妻，悲傷的方式和節奏都可能各有不同。跟孩子的關係不同，悲傷的方式便會不一樣。有些父母不知道怎樣去表達，把痛苦埋藏在心裏，有些會寄情於工作，有些則會找人傾訴。尋找幫助孩子死了，對父母來說是重大的打擊。尋找緩和悲哀的方法是很重要的，跟其他有同樣經歷的家長分享感受，可以得到安慰，得到體諒。雖然沒有人可以把你的悲傷挪開或減輕，但跟其他家長傾訴，可以令自己舒服一些。悲傷可以把絕望、哀愁、失去人生樂趣等情緒擴大，令你無法自拔，妨礙自己從悲痛中復原過來。如果是這樣的話，便要請教心理醫生了。很多家長都試過，覺得很有效。其實，你可以從很多途徑去衡量自己是否需要接受心理輔導，一些區內的組織或團體都可以幫到你。各組織可提供專為喪子或女的父母而設的小組活動，由專業人土或心理醫生帶領，讓各家長藉此抒發心中的抑鬱和憂傷，小組可每星期或幾個月舉行一次。另可召開一些自救小組，由家長本身負責帶領，在小組中互相安慰，互相扶持。最有效的方式，就是由一些親身經歷過喪子或喪女之痛的父母來輔導，令剛失去子女的家長找到安慰和共鳴。你可能會想談談自己的子女，在這種場合，你可以毫無顧忌地暢所欲言，講述自己的感受。如果你有宗教信仰，你可能會向教會的牧師傾訴。大多數醫院都有院牧，死亡對他們來說並不陌生，如果孩子在醫院逝世，可跟他們傾談一下有關的事宜，從中找到安慰。死者兄弟姊妹的悲傷死者的兄弟姊妹，如果知道自己的胞兄弟或胞姊妹死了，都會感到很傷心，父母應向他們解釋一切。孩子離世前，父母應該跟其他子女傾談有關死亡的事，讓他們有心理準備，了解死亡是甚麼一回事。父母應該以一種自然和簡單的方式來表達，解釋死亡其實是人生的必經階段，就好像花兒會淍謝、鳥兒會死亡一樣。試向他們讀一些專為小朋友而寫，並談及死亡的書籍，讓他們對這方面有更多認識。孩子死後，其兄弟姊妹或會想跟他道別，請不要制止，應讓他們參加喪禮等事宜，禁止他們，只會增加他們心裏的不安。兄弟姊妹的相處，少不免會有衝突，也可能曾經希望對方立即死掉。孩子死後，其兄弟姊妹可能會因此而感到內疚，認為自己該負上責任。父母應讓他們有機會發洩心中的悲傷和罪疚感，讓他們知道，孩子的死不是他們的責任。小朋友或會把自己悲傷的感覺收藏，不想向父母傾訴，怕令父母不開心，反而想向其他人傾談。父母可讓他們參加一些專為他們而設的活動。治療創傷孩子的死既已成事實，以後的生活你會怎樣去過呢？你會選擇虛度餘下漫長的日子，讓悲傷蓋過一切，還是積極地活下去，化悲憤為力量呢？以下的短篇文章，乃一些經歷喪子之痛的父母親所寫。 大維死後的一段日子，我的心依然載著無窮的痛苦和空虛。那種感覺深得很，好像一度鴻溝般大的傷痕，一直在折磨我。我想，這個傷口可能永遠都不會復原。但神應允了我的禱告，葬禮臨近的時候，我的心開始得到釋放，痛苦變成了恩典。我把痛苦的經驗與其他家長分享，讓他們得到安慰。惡夢醒來，原來可看見美麗的彩虹。 — Peggy Balfour (加拿大)我別無選擇，最終都要失去心愛的兒子。我任由悲傷去煎熬生命，讓它肆意地摧殘我。我悲傷，因為我愛得深。兒子雖然死了，但我對他的愛並沒有熄滅。就是因為這樣，痛苦的感覺才會這麼厲害。每個人都會以不同的方式去表達其傷痛。就算是我的妻子和兒女，都不會跟我一樣。擔當父親和丈夫的角色，我有責任去安慰家人，但我能做到的，就只有跟他們一同悲傷。悲傷是那麼的真實，那麼的不理性。我接受自己是這樣。我是家裏的一分子，也是人類的一分子。所以我接受思想上和行為上的不理性。悲傷不會把我和家人疏遠，只會令我們更加緊緊地繫在一起。它令我的身心感到疲累，但我並不能把它撇棄。痛哭是表達悲傷的一種方式，也能令人舒服些，我並不認同「男兒流血不流淚」這個說法。我必須讓自己可以開懷地哭。悲傷並不能為你解答所有問題，「為甚麼？」，我惟有接受這條沒有答案的問題。我的孩子是個人，現在是，以後都是。我永遠都不能忘記他，不能當一切沒有發生過，不能跟以前一樣地生活。我需要去適應另一種新的生活，但這不並代表我能把他忘記。我的口裏會提著他，心裏會想念他，以後的日子都是這樣。我不能因為孩子的死而感恩，只會因為他曾經活過而感恩。不能忘記有關他的事，尤其是他離開人世的事。我寧願去回味跟他一起快樂的情景。這樣的話，時間便會慢慢地把傷口醫好。把創傷醫好，並不代表可以把孩子忘記。過去發生的事，包括孩子的死，並不是我所能控制的。但我相信，我可以跟家人一起創造未來。如果孩子沒有死，我或者可以成為一個好人。但如果可以的話，我希望他的死和我的悲傷，可以令我變成一個好人。以前我根本不明白這些事，直至參加了一些小組活動後，得到其他家長的安慰，令我變得更懂得體諒，更有耐性，更有憐憫人的心。悲傷的產生，令我在感情上有很多需要。只要我多接觸有同樣需要的人，便可使這些需要得到滿足。我的信念，並沒有隨著兒子的離開而消失。憑著這些信念，我渡過了人生中最艱苦的日子。有懷疑並不是重大的過失，只要從中令自己的信念更加堅固。雖然我不願意兒子捨我而去，但既然事實如此，倒不如將悲憤化為力量，幫助一些有需要的人吧！— Robert F. Gloor (加拿大)
- [Seeing Great Love Again](https://mps.org.hk/en/2017/04/11/seeing-great-love-again/)
- [再看・大愛](https://mps.org.hk/tc/2017/04/11/再看・大愛/)
- [再看・大爱](https://mps.org.hk/sc/2017/04/11/再看・大爱/)
- [樂天知命](https://mps.org.hk/tc/2018/02/24/樂天知命/)
- [Short film created by students of Hong Kong Shue Yan University](https://mps.org.hk/en/2018/02/24/short-film-created-by-students-of-hong-kong-shue-yan-university/)
- [我感恩，因为…](https://mps.org.hk/sc/2019/09/08/我感恩，因为/) - — 譯自2000年1月Safe Haven Bulletin每次大食會後都要打掃一番（這証明我有很多朋友）。 每年都要交稅（那是因為我有一份穩定的工作）。 衣服經常都是剛剛合身（這表示我衣食豐足）。 影子永遠都跟著我（這是因為我被外面溫暖的陽光照射著）。 走到老遠才找到一個車位（這表示我的雙腿還可以走路）。 常常都聽到人們在埋怨政府（這是因為我們有言論自由）。 每個月繳交的電費都非常昂貴（這証明我的生活舒適）。 有很多衣服要我去洗熨（這是因為我身邊有我所愛的人）。 每天清早鬧鐘都會響（這表示我還有生命氣息）。每天回家後都感到很疲累（這証明我每天都很勤力）。
- [Short film "得之我幸"](https://mps.org.hk/en/2018/02/24/short-film-得之我幸-2/)
- [Eric Ma](https://mps.org.hk/en/2019/03/21/eric-ma/) - Having Mucopolysaccharidoses give me a lot of inconveniences physically, and sometimes I’m upset with a lot of hurdles in life, but I have also been given very different experiences from others. I need to see doctors very often, I have chances to take press interviews, all these made me treasure my life. My biggest wish
- [为孩子的死亡作准备](https://mps.org.hk/sc/2019/09/08/为孩子的死亡作准备/) - — 图片来自FreeDigitalPhotos.net孩子的死亡，会为家庭带来重大的损失和一片愁云惨雾。看见孩子受了这么多年的折磨，然后离开人世，身为父母的，一定会感到极度忧伤和疲累，要安排孩子的葬礼，更加不是一件容易的事。有见及此，父母应预先作好准备，在孩子去世前，安排其身后事。基于心理上的障碍，有些人或会认为这根本是不可能的，一想到孩子的死，便会感到很不安和痛苦。虽然如此，相信这本书所提及其他家长的经验，应会对你有很大帮助，也会让你明白到，预先作好准备，是有很多好处的。父母所要面对的，莫过于心里的歉疚。孩子尚在人世，怎能这么早便替他安排身后事呢？似乎没有这个需要吧？但你可知道，预先安排可减轻孩子去世后你要面对的压力呢？在孩子去世前先作一些准备，可减少其后要作的决定，也减轻父母的心理负担。有些小朋友会对自己的葬礼有特别的要求，也会希望父母把其遗体埋葬在指定的地方。这些要求都是孩子的遗愿，父母可根据这些意愿以作出适当的安排，并且借此计划其他有关的身后事。清楚自己将要面对的:对于父母来说，面对孩子的死亡，是一件难以接受的事，它可能会令父母的精神接近崩溃的状态，有碍他们作出具建设性的决定和安排。父母应对自己将要面对的悲伤和混乱的情绪，先作出心理上准备，并且要准备如何去经历。感到悲伤和难以接受:知道孩子身患绝症，作为父母的，当然会感到极度悲伤。这种悲伤的情绪，跟孩子死亡后所要面对的一样，先是加以否认，其后才慢慢接受。要接受孩子患上绝症的事实，比起接受孩子已死的事实更难，因为生病可以是一段很长的时间。有一位家长一直以来都不肯接受自己的孩子患上绝症，希望孩子终有一天会痊愈过来，但是经过多年的失望和沮丧，他终需接受这个事实。如果孩子看起来是建康，又或者家长一直抱着复原的期望，那么这种不愿接受事实的情绪便会持续下去。震惊:虽然事前知道孩子快要离去，但当死亡真正来临的时候，你也可能不会立即接受事实，而你的反应也会是非常震惊。如果孩子突然去世，父母一时间也会无法接受。就算你知道孩子患的是绝症，心里已早有准备，但当死亡的一刻真正来临的时候，那份震惊的感觉，也是无可避免的。跟孩子对话:垂死的小朋友，大多数都想跟父母倾谈一下有关自己将要去世的事。但也害怕会令父母因此而伤心，所以通常都不会主动跟他们倾谈。他们知道自己将会面对死亡，会感到无比的恐惧。很多家长都认为，坦诚地和开放地跟孩子倾谈，会对孩子有益处，可以减轻他们的恐惧，让他们知道父母是可以倾诉的对象。有些小朋友或想谈谈有关死后的世界，想知道死后会怎样。希望自己死后，家人也会振作起来，又希望谈谈死亡的过程。跟孩子讨论一下这些东西，会令他们的心平静下来。有些孩子会有一些遗愿，如把自己心爱的玩具送给某人，又或者在葬礼上有特别的要求。谈及这些问题，家长都会感到很难过，所以最好有其他人在场，如亲友、医生等。通常来说，孩子会比父母更容易接受自己的死亡，而父母应该让他们知道，就算他们不在人世，都不要太过伤心，并会振作起来。死亡来临的时候，父母可能不会在场。你可能去了休息或松驰一下，请不要因此而感到内疚，因为你的孩子会知道你是多么的爱他，而你已尽了能力。所以不要因为看不到孩子的最后一面而狄狄于怀。
- [如何面对子女的缺陷](https://mps.org.hk/sc/2019/09/08/如何面对子女的缺陷/) - — 文本译摘自加拿大黏多醣会2000年春季季刊，图片来自互联网你的孩子有特别的需要，每天除了要照顾他的起居饮食外，你还要面对自己的恐惧和一些错综复杂的感觉。你可能会问：我应该怎样向家人和朋友交代呢？街上的人对孩子所投的奇怪眼光，我应该有什么反应呢？当有陌生人问及我的孩子，我应怎样回答呢？我应该如何生活下去呢？以下的三个概念，可能会对你有帮助： 1.缺陷每个人都有其独特之处，但他们都需要爱，需要人安慰、受人尊重，更加需要公平的对待。如果一个人的身体上有缺陷，那么生活对于他来说就更富挑战性，而他必需用更大的努力去学习，学习怎样去面对每一天的生活和挑战。身体上的缺陷，并不能否定一个人的存在价值。2. 正常化我们可能会不知不觉地，孤立了一些身体上有残障的人，也可能会少看他们，不会对他们予以期望。但是，所有儿童都需要我们给予机会去成长和发展。把有残障的儿童跟其他孩子分隔开来，只会限制了他们的成长。正常化的含意是：对你的孩子予以期望在任何地方，都要让他有机会与其他们孩子一起玩耍、相处用正面的方式与他沟通欣赏他所做的一些讨人喜悦的事，不要专注在他的缺陷上要提醒自己，你的快乐即是他的快乐让他有一个美好的将来帮助他发挥其最大的潜能3.良好的自我形象要让自己的爱心、能力、时间和努力有效地发挥在孩子的身上，就先要接受自己和满足自己的需要。喜欢自己，才能好好地抚育自己的孩子。良好的自我形象是：你其实是很好和很可爱的，身边的人都很需要你找寻一些可以令自己开心的方法你是很多人的朋友，也是自己的友伴你有你的独特之处，更是与别不同跟着又应该怎样呢？满足自己的需要，接受自己，要不断学习各种技巧。作为父母，应学习怎样向子女灌输正面的知识，怎样去面对压力。你应该戒除以下的习惯和想法：活在过去的世界不断责备自己、配偶、父母或自己的遭遇跟人比较为自己感到可惜你应该：返回现实世界随遇而安乐观面对自己的生活为你的孩子和家庭制造一个正面和乐观的生活环境坦诚地面对自己的感觉勇于表达自己的喜怒哀乐要有心理准备面对一些突如其来的变迁向别人倾诉，如参加家长小组聘用已受训的临时保母，让自己有喘息的机会学习一些松驰的技巧，减轻自己的压力和紧张情绪自我控制我应该如何面对其他人？某天你和孩子在超级市场购物，有人用奇怪的目光注视他，并问他究竟怎样了。你应该让孩子为自己说话：“我叫强仔，患有黏多醣症，虽然如此，但我很快乐。我还在学习自己照顾自己，有时侯我也会为自己所做的感到骄傲，我的爸妈也是。”某位亲戚问有关孩子的身高：“究竟茵茵几时才会长高，她个子好像永远都是这么小！”你也应该让他为自己说话：“这个洋娃娃是你给我的，我的生长速度跟其他人不同，但只要是健康，我便会觉得开心！”有时侯，你可能会不想讨论有关孩子的状况，那么你不妨直接说出来：“我现在不想谈论这个问题。” 或 “多谢你的关心，下次才说吧！”遇到不礼貌的对待，当然会感到很愤怒和不安。那么你便要用一个较婉转和有礼貌的方式，来表达自己的不满，让那人知道自己的行为或说话伤害了你。要直接一点，但也要用一种较温柔的语气。你可以用以下的表达方式：“我知道你是无心的，你想认识我的孩子吗？” “我需要你的支持，我的孩子有些特别的需要。”接着便可向那人表达自己的需要。“我正在努力地面对现在的难处，你这样做只会令我更加辛苦。”其实，大多数人都不是有心令你难受，只是不懂得应怎样做。见到身体上有缺陷的人时，便会不自觉地讨论起来。作为父母的，可以提醒身边的人，自己的孩子其实跟其他孩子没有分别，就算有，都不是什么大问题。最后要提醒你们，每个人都需要以下的东西：爱尊重学习、玩耍、选择和工作的机会友谊自由力量总结： 你的孩子身体上有缺陷，你们要面对重大的挑战。为了你的孩子，你应该善待自己，使自己有能力去照顾他。为自己定下目标，每天积极地生活，搜集多些资料，以应付必时之需。不要只靠自己，应找其他人协助，也应尽量投入孩子的世界。对自己和对别人都要坦诚。相关参考资料： Briggs, D.C. 1975 Your child’s self-esteem. Garden City, NY: Doubleday Dolphin Books.Ginott, H. 1956. Between parent and child. New York, NY: Avon Books.Guhl, B., and D. Fontenelle. 1987. Purrfect parenting. Tucson, AZ: Fisher Books.Newman, M., and B. Berloutz. 1971. How to be your own best friend. New York.
- [马历生的心声](https://mps.org.hk/sc/2019/03/21/马历生的心声/) - 患有黏多醣症，雖然令我身體上有很多不便，有時很憂愁，遇到很多挫折，但也令我獲得與別不同的經歷，例如經常覆診、接受訪問，令我學會珍惜生命。我最希望可以用藥，改善身體，也希望入大學，做個有用的人，希望可以多些外遊，擴闊眼光，希望做個哲學家，做個有智慧的人，我的偶像是蘇格拉底、柏拉圖及愛因斯坦。希望能見到我的妹妹結婚生仔。
- [罕不驚傳](https://mps.org.hk/tc/2017/08/02/罕不驚傳/)
- [Photo Exhibition --- "I'm not a Diving Bell, not a Butterfly. I'm your world"](https://mps.org.hk/en/2009/03/06/photo-exhibition-im-not-a-diving-bell-not-a-butterfly-im-your-world/) - Some of our MPS patients and families have previously completed a photography class. This exhibition showcases their photos about living with rare genetic diseases.Details
- [大頭妹與三眼仔](https://mps.org.hk/tc/2009/03/05/大頭妹與三眼仔/)
- [《齐来醣黐豆》活动正式激活](https://mps.org.hk/sc/2009/03/08/《齐来醣黐豆》活动正式激活/) - 《齐来醣黐豆》起动礼于2009年3月8日下午2时假荃湾杨屋道1号荃新天地一期中庭举行。《齐来醣黐豆》是香港首个让您可以单对单形式帮助香港罕有遗传病患者的计划。此活动让社会大众有机会跟黏多醣症患者透过互联网成为朋友，也期望透过此活动争取政府及社会各界人士对患者的支持及经济援助，并帮助他们实现梦想及得到适当治疗。是项活动由本会与香港城市大学主修专业英语传意的三年级学生合办。《齐来醣黐豆》欢迎任何人士参加。欲了解活动详情，请按此见新闻稿，或浏览《齐来醣黐豆》网站。
- [集体摄影创作展 --- [我不是潜水钟，也不是蝴蝶，我是你的一个世界]](https://mps.org.hk/sc/2009/03/06/集体摄影创作展-我不是潜水钟，也不是蝴蝶，我/) - 我们一些黏多醣症病人和家属早前完成了一项摄影课程。这次摄影展览公开了他们和罕有遗传病共同生活的照片。按此浏览详情
- [Buddies Scheme Kick-off Ceremony](https://mps.org.hk/en/2009/03/08/buddies-scheme-kick-off-ceremony/) - The Buddies Scheme is the first program ever in Hong Kong where you can pair-up one-on-one with patients with rare genetic diseases. The scheme aims to connect MPS patients and the public at large as buddies, gain financial support from the community to cover over the million-dollar medication cost per patient each year, and raise
- [兩名黏多醣症6型病友開始酵素替代治療  其他病友有待政府批准](https://mps.org.hk/tc/2009/07/28/兩名黏多醣症6型病友開始酵素替代治療-其他病友/) - 經過多年爭取和努力，我們於2009年5月15日「國際黏多醣日」之後一天，樂見醫管局通知，批准兩位爭取用藥多年的黏多醣症6型兒童用酵素替代治療 。
- [Scouts Day Camp](https://mps.org.hk/en/2009/04/13/scouts-day-camp/) - 13 April 2009 (Monday) is Easter holiday. We will go to Tai Tam Scouts Centre for a day of experience as boy and girl scouts. Led by the Hong Kong Island Regional Scouting Unit, we will have the opportunity to lie down in camps, use branches to roast BBQ pork and chicken wings, as well
- [一日童军营](https://mps.org.hk/sc/2009/04/13/一日童军营/) - 4月13日星期一，是复活节假期，我们会去大潭童军营地，由香港地域分队带我们体验一天的童军生活，卧在帐蓬内，尝试用树枝作烧烤义烧鸡翼，又看看大潭水坝的宏伟，做一次大侠（很多武侠片都在此取景）。
- [2009 Asia-Pacific MPS Conference Our Right To Treatment](https://mps.org.hk/en/2009/05/12/2009-asia-pacific-mps-conference-our-right-to-treatment/) - We hosted a conference from 12 to 14 May, with invitations to sister organizations in the Asia Pacific region to share experience on their process about advocating for medical treatment for their rare genetic diseases. We also invited local patient groups to attend.DetailsJoint Declaration
- [2009亚太区争取用药分享研讨会 Our Right To Treatment](https://mps.org.hk/sc/2009/05/12/2009亚太区争取用药分享研讨会-our-right-to-treatment/) - 我们已于5月12至14日举办一个研讨会，邀请了亚太区的姐妹会参加，一起分享在所属国家／地区争取用药的过程，也邀请了本地一些病人组织参加。按此浏览新闻稿按此浏览联合宣言
- [两名黏多醣症6型病友开始酵素替代治疗 其它病友有待政府批准](https://mps.org.hk/sc/2009/07/28/两名黏多醣症6型病友开始酵素替代治疗-其它病友有/) - 经过多年争取和努力，我们于2009年5月15日“国际黏多醣日”，即举办“2009年亚太区黏多醣症会议”之后一天，乐见医管局通知，批准两位争取用药多年的黏多醣症6型儿童用酵素替代治疗 (enzyme replacement therapy, 简称ERT)，以科学研究形式用药，并以药厂资助药物一年的年期为限，来稳定心肺功能和防止病情转差。这两名病友于7月相继开始用药，每星期到医院作4至5小时的药物静脉注射。这是香港为黏多醣症病人努力，向前迈出的一小步！今后还有一段路要走，期望为所有病友争取“一条龙”综合治疗计划﹙包括诊断、评估、治疗及康复﹚。至于其他病人，如3名患有黏多醣症1型的病友之中有两名适合用药，在我们与提供黏多醣症1型药物的药厂商讨后，亦获答允资助半年药费，加上这两年有不少善心人士捐助，现已为两位病友筹集了一年药费，准备随时接受酵素替代治疗。治疗黏多醣症1型的药物是最早面世的，药效在海外早以被肯定。食物及卫生局局长周一嶽也确认黏多醣症是有实际医疗需要的五十多种罕有遗传性溶蹆体病之一，医管局自2008至09年度起亦获得额外经常拨款一千万元，来资助罕有遗传性溶蹆体储存病患者进行特定酵素替代药物治疗。既然患有黏多醣症6型的病童也可用药，那这两名患黏多醣症1型的儿童病情及年纪都较轻，亦有特定药物可用，更应该及早给他们用药，防止他们病情转差，引发其他毛病，例如心肺功能衰弱、关节僵硬。但是，医管局一日不批准，他们一日也没法用药。希望医管局尽快批准我们所有病友用药。
- [Chung Yeung Festival Day Trip](https://mps.org.hk/en/2009/10/26/chong-yeung-festival-day-trip/) - 26 October 2009 (Monday) is a public holiday. All members and consultants of HKMPS are invited to join this day trip to the Inspiration Lake Recreation Centre, which is in Penny’s Bay, Lantau Island, next to Disneyland.
- [重阳节旅行](https://mps.org.hk/sc/2009/10/26/重阳节旅行/) - 10月26日星期一是重阳节假期，我们会去迪欣湖活动中心 (大屿山竹篙湾)，邻近香港迪斯尼乐园。欢迎所有会员及顾问参加。
- [为庆祝「国际罕有病日」，本会设计了一套网上教材，欢迎幼儿园、小学及中学教师下载使用](https://mps.org.hk/sc/2013/02/24/为庆祝「国际罕有病日」，本会设计了一套网上教/) - 我们相信教育能让年轻一代更加关心社会，学会欣赏生命。为庆祝“国际罕有病日”，香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组今年特别设计了一套三件的网上爱心教材，适合幼稚园、小学及中学教师使用。各大院校的教师可下载以下各款教材，通过专为幼儿而设的填色习作、或鼓励小学生于网上进行资料搜查的练习，进一步帮助同学了解何谓罕有病，学校又或选择下载简单的罕有病背景资料，把关于罕有病的知识融入日常教室或早会活动之中。 为幼稚园而设的教材 专为幼稚园学生而设 请按此下载 （感谢学校对活动的支持，老师可把完成作品于2月28日，将贴于壁报版上，以增加学生们对“国际罕有病日”的关注。） 为小学而设的教材 专为小学学生而设 请按此下载 (感谢学校对活动的支持，老师可把完成作品于2月28日，把颜色手掌剪出来，将贴于壁报版上，以增加学生们对“国际罕有病日”的关注。) 为小学和中学而设的教材 附上“国际罕有病日”背景资料，可作为准备早会内容或介绍通识活动前使用 请按此下载 订购新书《罕有人情》 为表达 阁下对罕有病患者的支持，可致电2506 8404订购新书《罕有人情》，价值$78，所有收益在扣除成本后，将捐赠HKMPS以资助日常病人互助小组活动之用。
- [In celebration of the International Rare Disease Day, HKMPS has designed 3 sets of educational resouces for kindergarten, primary and secondary school teaching.](https://mps.org.hk/en/2013/02/24/in-celebration-of-the-international-rare-disease-day-hkmps-has-designed-3-sets-of-educational-resouces-for-kindergarten-primary-and-secondary-school-teaching/) - We believe that education plays a crucial role in inspiring the younger generation to care more about society and learn about the meaning of life. In celebration of the International Rare Disease Day, HKMPS has designed 3 sets of online educational resouces for kindergarten, primary and secondary school teaching. Teachers may download the resources from
- [為慶祝「國際罕有病日」，本會設計了一套網上教材，歡迎幼稚園、小學及中學教師下載使用](https://mps.org.hk/tc/2013/02/24/為慶祝「國際罕有病日」，本會設計了一套網上教/) - 為慶祝「國際罕有病日」，香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組今年特別設計了一套三件的網上愛心教材，適合幼稚園、小學及中學教師使用。
- [鳳凰衛視節目「醫APPS最強」採訪黏多醣症，可於鳳凰視頻觀賞](https://mps.org.hk/tc/2013/08/24/鳳凰衛視節目「醫apps最強」採訪黏多醣症，可於鳳/) - 鳳凰衛視節目「醫APPS最強」採訪黏多醣症，可於鳳凰視頻重溫。
- [We have set up a Facebook page!](https://mps.org.hk/en/2014/08/30/we-have-set-up-a-facebook-page-visit-us-here-facebook-com-mpshk/) - Visit us here: facebook.com/mpshk
- [最新消息：MPS第4型药物获澳洲TGA（诊疗产品局）批准的消息详情](https://mps.org.hk/sc/2014/12/15/最新消息：mps第4型药物获澳洲tga（诊疗产品局）批准/) - 最新消息：MPS第4型药物获澳洲TGA（诊疗产品局）批准的消息详情（只供英文版本）
- [Latest: MPS IV treatment approved by Australia's TGA (Therapeutic Goods Administration)](https://mps.org.hk/en/2014/12/15/latest-mps-iv-treatment-approved-by-australias-tga-therapeutic-goods-administration/) - Latest: MPS IV treatment approved by Australia’s TGA (Therapeutic Goods Administration)
- [最新消息：MPS第4型藥物獲澳洲TGA（診療產品局）批准的消息詳情](https://mps.org.hk/tc/2014/12/15/最新消息：mps第4型藥物獲澳洲tga（診療產品局）批准/) - 最新消息：MPS第4型藥物獲澳洲TGA（診療產品局）批准的消息詳情（只供英文版本）
- [2015 marks our 10th anniversary! Celebration activities and the 2015 annual general meeting will take place on 1 May (Friday). We are actively planning for the day's activities. Please stay tuned for more details!](https://mps.org.hk/en/2015/02/09/2015-marks-our-10th-anniversary-celebration-activities-and-the-2015-annual-general-meeting-will-take-place-on-1-may-friday-we-are-actively-planning-for-the-days-activities-please-stay-tuned-for/) - 在2015年，本會踏入成立十周年，我們將於5月1日（星期五）舉行慶祝活動暨會員大會，我們正積極籌備當天的活動，請密切留意本網站公布最新消息。
- [在2015年，本会踏入成立十周年，我们将于5月1日（星期五）举行庆祝活动暨会员大会，我们正积极筹备当天的活动，请密切留意本网站公布最新消息。](https://mps.org.hk/sc/2015/02/09/在2015年，本会踏入成立十周年，我们将于5月1日（星/) - 在2015年，本會踏入成立十周年，我們將於5月1日（星期五）舉行慶祝活動暨會員大會，我們正積極籌備當天的活動，請密切留意本網站公布最新消息。
- [黏多醣二型患者邓氏兄弟请求政府批准用药的影片获国际奖项！](https://mps.org.hk/sc/2015/04/10/黏多醣二型患者邓氏兄弟请求政府批准用药的影片/) - 包括：2015纽约国际电影电视节优异奖 (2015 New York Festivals® International TV & Film Awards Finalist Certificate)第三十六届美国特勒电视节–铜奖 (社会议题组别)、摄影银奖 (The 36th Annual Telly Awards Bronze Award (Social Issues), Silver Award (Cinematography) )
- [A number of our publications are now available as e-books for free download.](https://mps.org.hk/en/2015/05/01/a-number-of-our-publications-are-now-available-as-e-books-for-free-download/) - A number of our publications are now available as e-books for free download.Click here for details.
- [本会出版的多本书籍已制作成电子书，并加添英文及简体字版，欢迎大家免费下载](https://mps.org.hk/sc/2015/05/01/本会出版的多本书籍已制作成电子书，并加添英文/) - 本会出版的多本书籍已制作成电子书，并加添英文及简体字版，欢迎大家免费下载。详情按此
- [The speeches given by Mrs Ching, President, and Mr Chau, Chairperson, at the 10th anniversary celebration](https://mps.org.hk/en/2015/05/05/the-speeches-given-by-mrs-ching-president-and-mr-chau-chairperson-at-the-10th-anniversary-celebration/) - The speeches given by Mrs Ching, President, and Mr Chau, Chairperson, at the 10th anniversary celebration is available for viewing. Click here to read (Chinese only)
- [会长程太、主席周生于十周年庆祝活动上的讲辞](https://mps.org.hk/sc/2015/05/05/会长程太、主席周生于十周年庆祝活动上的讲辞/) - 会长程太、主席周生于十周年庆祝活动上的讲辞可按此详阅
- [罕有病黏多醣症兄弟求生短片获多项国际奖项 病者䜣求却仍然落空](https://mps.org.hk/sc/2015/05/20/罕有病黏多醣症兄弟求生短片获多项国际奖项-病者/) - 每年五月十五日，是国际黏多醣日，本会在今年这个特别的日子，接连获喜讯- 有关本会会员邓氏兄弟向政府请求用药的短片「我要用药！」, 刚荣获多个国际电影电视节的奖项，但高兴之余，本会对政府仍然把邓氏兄弟的用药诉求不闻不问，却感到十分遗憾。本会会员邓伟文及邓伟智兄弟是患有罕有遗传病黏多醣症二型的病患者，他们罕有地能活到如今接近五十岁，当2003年黏多醣酵素替代疗法药物面世，年轻患者都获政府资助用药控制病情，用药后也看到他们的状况得到改善，但医管局却一直拒绝资助邓氏兄弟这对高龄病患者用药，为了让更多人听到他们愿意以身作医疗实验的心声，本会于年前特别制作短片，于社交网站及个别流传。这出三分钟的短片很荣幸除了获得本届纽约国际电影电视节入围奖项外 , 也获得美国特勒电视节的铜奖和摄影银奖，在此我们衷心为邓氏兄弟和各方出力让短片能够面世的人员致谢。短片获得荣誉当然值得高兴，但奖座的光芒却掩不过残酷的现实，过去数年，本会和邓氏兄弟一家极力争取让邓氏兄弟用药，但医管局却一直拒绝资助邓氏兄弟的申请，理由是专家小组认为，酵素替代疗法成功逆转两兄弟病情的机会较低。其实，现时已有四名年龄由10岁至20多岁的黏多醣症病人获资助用药，全部用药后病情得到很大的改善，我们认为在没有确实医学数据下医管局拒绝让高龄的邓氏兄弟试药极不合理，不只极不尊重人类最基本享有的生存权利，也违反了政府替病人改善生活质素的责任。我们相信香港仍然是一个有公理和公义的地方，我们特意在此呼吁政府正视邓氏兄弟的个案，并立即接纳他们以试药作为医疗实验的诉求，让他们验证药物对高龄病患者同样有效，也洗脱政府对高龄病患者作出歧视的嫌疑。
- [誠邀全港中學派隊參加「腦有大作為」全港中學生發明大賽](https://mps.org.hk/tc/2015/10/12/誠邀全港中學派隊參加「腦有大作為」全港中學生/) - 誠邀全港中學派隊參加「腦有大作為」全港中學生發明大賽。
- [Come and join the "Invent for Love" Secondary School Students Invention Contest](https://mps.org.hk/en/2015/10/12/come-and-join-the-invent-for-love-secondary-school-students-invention-contest/) - Dear secondary school principals:To encourage more youths to learn about rare genetic diseases and care for the patients, HKMPS is organising the “Invent for Love” Secondary School Students Invention Contest. The contest invites Hong Kong’s secondary school students to invent assistive tools for the patients to improve their quality of living. The Organiser will host invention
- [诚邀全港中学派队参加「脑有大作为」全港中学生发明大赛](https://mps.org.hk/sc/2015/10/12/诚邀全港中学派队参加「脑有大作为」全港中学生/) - 致各中学校长：为了让年青人加深对罕有遗传病的认识和对罕有病病友的关怀，香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组特别举办「脑有大作为」全港中学生发明比赛，鼓励年青人用自己的学识和智慧去协助有需要人士去改良生活质素。大会将提供讲座和日营给入围的学生和组别，也发放奖学金给各得奖者以作鼓励，详情请参阅参赛细则和参赛表格。敬希各学校能积极派队参加。周宝源香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组主席
- [《齊來醣黐豆》活動正式啟動](https://mps.org.hk/tc/2009/03/08/《齊來醣黐豆》活動正式啟動/) - 《齊來醣黐豆》是香港首個讓您可以單對單形式幫助香港罕有遺傳病患者的計劃。
- [集體攝影創作展 --- [我不是潛水鐘，也不是蝴蝶，我是你的一個世界]](https://mps.org.hk/tc/2009/03/06/集體攝影創作展-我不是潛水鐘，也不是蝴蝶，我/) - 我們一些黏多醣症病人和家屬早前完成了一項攝影課程。這次攝影展覽公開了他們和罕有遺傳病共同生活的照片。按此瀏覽詳情
- [讓愛遺傳音樂會宣傳片](https://mps.org.hk/tc/2007/10/08/讓愛遺傳音樂會宣傳片/) - 第一部分 第二部分
- [有線-時事寬頻 – 羅靜嫻 / 馬歷生](https://mps.org.hk/tc/2007/08/09/有線-時事寬頻-羅靜嫻-馬歷生/)
- [港台- 鏗鏘集- 馬歷生](https://mps.org.hk/tc/2005/05/08/港台-鏗鏘集-馬歷生/) - 第一部分 第二部分 第三部分
- [有線- 我們都是父母- 伴我走下去- 周曉燕](https://mps.org.hk/tc/2006/10/22/有線-我們都是父母-伴我走下去-周曉燕/) - 第一部分 第二部分 第三部分
- [亞視- 第一手真相- 鄧偉文 / 鄧偉智 / 馬歷生](https://mps.org.hk/tc/2007/03/22/亞視-第一手真相-鄧偉文-鄧偉智-馬歷生/) - 第一部分 第二部分
- [往特首府遊行](https://mps.org.hk/tc/2007/07/15/往特首府遊行/) - 有線電視新聞 無線電視新聞 NOW 電視新聞 鳳凰衞視新聞
- [天下父母經-鍾穎淇](https://mps.org.hk/tc/2007/08/01/天下父母經-鍾穎淇/) - 第一部分 第二部分 第三部分
- [我感恩，因為…](https://mps.org.hk/tc/2019/03/21/我感恩，因為/) - 每次大食會後都要打掃一番（這証明我有很多朋友）。 每年都要交稅（那是因為我有一份穩定的工作）。 衣服經常都是剛剛合身（這表示我衣食豐足）。
- [甚麼是壓力 ? 怎樣去面對它呢 ?](https://mps.org.hk/tc/2019/03/21/甚麼是壓力-怎樣去面對它呢/) - 「壓力」這個詞語經常都會在報章或雜誌上出現，甚至在晚間新聞也會提及到。生活的壓力、家庭的壓力、工作的壓力、現代社會所帶來的壓力…還有生命中一些重要的事情都會為我們帶來很大的壓力，如生孩子、結婚、離婚、生病，甚至中獎。
- [為孩子的死亡作準備](https://mps.org.hk/tc/2019/03/20/為孩子的死亡作準備/) - 孩子的死亡，會為家庭帶來重大的損失和一片愁雲慘霧。看見孩子受了這麼多年的折磨，然後離開人世，身為父母的，一定會感到極度憂傷和疲累，要安排孩子的葬禮，更加不是一件容易的事。
- [對抗悲傷](https://mps.org.hk/tc/2019/03/21/對抗悲傷/) - 悲傷是一種情緒，包含了很多種感覺，如無法相信、孤單、恐懼、忿怒、內疚、傷心和絕望。家裏有親人去世，便會感到悲傷，而令人傷得最厲害的，就是白頭人送黑頭人了。子女的逝世，是最令父母痛心的的損失。
- [程太及周生於十一周年慶祝會的講辭](https://mps.org.hk/tc/2016/05/14/程太及周生於十一周年慶祝會的講辭/) - 按此閱讀程太及周生於十一周年慶祝會的講辭。
- [如何面對子女的缺陷](https://mps.org.hk/tc/2019/03/20/如何面對子女的缺陷/) - 你的孩子有特別的需要，每天除了要照顧他的起居飲食外，你還要面對自己的恐懼和一些錯綜複雜的感覺。

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- [Hong Kong Mucopolysaccharidoses & Rare Genetic Diseases Mutual Aid Group – Home](https://mps.org.hk/en/hong-kong-mucopolysaccharidoses-rare-genetic-diseases-mutual-aid-group-home/) - 我們是一個由病友及家屬組成的互助及自助小組，目的是為患上黏多醣症及罕有遺傳病的病友及家人互相支持和鼓勵。
- [捐款用途](https://mps.org.hk/sc/捐款用途-简体/) - 捐款主要用于行政、用药基金、公众教育、培训、联谊活动、医疗器材／学习器材基金
- [捐款用途](https://mps.org.hk/tc/捐款用途/) - 捐款主要用於行政、用藥基金、公眾教育、培訓、聯誼活動、醫療器材／學習器材基金
- [Use of Donations](https://mps.org.hk/en/use-of-donations/) - Use of Donations Our donations are generally allocated across administration, treatment fund, public education, training, networking events, and medical/learning equipment aid. Details can be found in our audit reports. Administration We are not affiliated with any institution and do not have our own premises. Our registered address and telephone support are provided by the Hong
- [MPS and Other Rare Genetic Diseases](https://mps.org.hk/en/old-mps-and-other-rare-genetic-diseases/) - Rare Genetic Diseases Mucopolysaccharidoses, commonly referred to as MPS, are a group of rare genetic metabolic disorders, and are regarded as lysosomal storage disorders.Normally, the body makes enzymes to break down materials for our cells. For people with MPS and related diseases, the missing or insufficient enzyme prevents that normal process for the sugar glycosaminoglycans
- [黏多醣症及罕有病类型](https://mps.org.hk/sc/黏多醣症及罕有病类型/) - 了解更多关于黏多醣症及罕有病类型的资料
- [黏多醣症及罕有病類型](https://mps.org.hk/tc/黏多醣症及罕有病類型-2/) - 了解更多關於黏多醣症及罕有病類型的資料
- [Photo Gallery](https://mps.org.hk/en/photo-gallery/) - Photo Gallery 2025 (If you would like to browse the albums in thumbnails or download the photos, please click here.) 2025-3-22, 2025-3-29Fitness Class 2025-4-12China Pompe Conference 2025-5-24Annual General Meeting and 20th Anniversary Celebration 2025-11-13Taipei Newborn Screening Summit and 6th APAC Educational Forum for Families and Caregivers on MPS Click here for more photos from the
- [图片集](https://mps.org.hk/sc/图片集/) - 香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组的图片集
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- [香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组－主页](https://mps.org.hk/sc/香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组-主页/) - 我们是一个由病友及家属组成的互助及自助小组，目的是为患上黏多醣症及罕有遗传病的病友及家人互相支持和鼓励。
- [Support Us](https://mps.org.hk/en/support-us/) - Support Us Your donation will help with implementation of self-help and mutual aid efforts among our patients. Your support is greatly appreciated. Hong Kong residents who donate $100 or above can apply for tax deduction with our official receipt.(Inland Revenue Department file number: 91/8375)Donation Form: Download herePayment Methods:By chequePlease make the cheque payable to“Hong Kong
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- [本会消息](https://mps.org.hk/sc/本会消息/) - 有关香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组的消息
- [本會消息](https://mps.org.hk/tc/本會消息/) - 有關香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組的消息
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- [分享](https://mps.org.hk/sc/心声分享/) - 香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组的病友分享
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- [Media Clippings](https://mps.org.hk/en/media-clippings/) - Media Clippings 2024 2024-2-21 Podcast Series (in Cantonese) Episode 1: The Voice of Pompe DiseaseIn this episode, our host, Terry Lai, Vice Chairman of HKMPS, invites two medical students from HKGeneSoc, Amy and Angus, to share their experiences of living with Pompe disease and their insights as members of HKMPS. Episode 2: International Rare Disease
- [媒体报导](https://mps.org.hk/sc/媒体报导/) - 有关香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组的媒体报道
- [媒體報導](https://mps.org.hk/tc/媒體報導-2/) - 有關香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組的媒體報道
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- [书籍](https://mps.org.hk/sc/书籍/) - 我们出版了多本书籍，记录和分享病友和其家人的心路历程和生活点滴，也让公众认识本会和黏多醣症及罕有遗传病。
- [書籍](https://mps.org.hk/tc/書籍/) - 我們出版了多本書籍，記錄和分享病友和其家人的心路歷程和生活點滴，也讓公眾認識本會和黏多醣症及罕有遺傳病。
- [MPS and Other Rare Genetic Diseases](https://mps.org.hk/en/mps-and-other-rare-genetic-diseases-2/) - Rare Genetic Diseases Mucopolysaccharidoses, commonly referred to as MPS, are a group of rare genetic metabolic disorders, and are regarded as lysosomal storage disorders.Normally, the body makes enzymes to break down materials for our cells. For people with MPS and related diseases, the missing or insufficient enzyme prevents that normal process for the sugar glycosaminoglycans
- [About Us](https://mps.org.hk/en/about-us/) - Our support group is formed by people and families with Mucopolysaccharidoses and other rare genetic diseases, with an aim to support and encourage patients and families suffering from these diseases.How we began…In 1998 and 1999, exclusive interviews on local papers about children with Mucopolysaccharidosis (MPS) initiated the connection of our members before the group was
- [关于我们](https://mps.org.hk/sc/关于我们/) - 关于香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组
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- [Video Gallery](https://mps.org.hk/en/video-gallery/) - Video Gallery Seeing Great Love Again (Uploaded: 2017/4/11) Seeing Great Love (Uploaded: 2017/4/11) Transmitted Love In Rare (Uploaded: 2017/8/2) Short film created by students of Hong Kong Shue Yan University (Uploaded: 2018/2/24) Behind the scenes of "Rare Portraits: Dreamland" (Uploaded: 2018/2/24) Seeing Great Love Again (Uploaded: 2018/2/24) A short video about Asia's rare disease patients
- [影视廊](https://mps.org.hk/sc/影视廊/) - 有关黏多醣症及罕有遗传病患者的视频
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- [Our Difficulties](https://mps.org.hk/en/our-difficulties/) - Our Difficulties When Our Children Suffer from Mucopolysaccharidoses (MPS) or Rare Genetic Diseases… 1. Despair and Helpless – There is No Cure When we were told that our children suffered from MPS, our first feelings were despair and helplessness. All our hopes in life were gone; as, 20 years ago, the diseases were incurable. 2.
- [Repository](https://mps.org.hk/tc/repository/) - 爭取擴大「初生嬰兒代謝病篩查計劃」 政府現有的「初生嬰兒代謝病篩查計劃」，有助及早發現新生兒是否患有遺傳性疾病。雖然計劃已涵蓋31種代謝病和罕見疾病，但當中並未包括溶小體儲積症（LSD）。我們現正向政府爭取擴大篩查範圍至溶小體儲積症，讓更多病人受惠。請支持我們！ 閱讀更多 我們的兒童雜誌《小豆》出版了！ 如欲購買，請按此連結。每本連郵費港幣45。
- [其他罕有病资讯](https://mps.org.hk/sc/其他罕有病资讯/) - 有关其他罕有病的资讯
- [Test](https://mps.org.hk/tc/test/)
- [News](https://mps.org.hk/en/news/) - News 全新一季《罕友奇遇記》 Podcast 隆重登場！ 2025-11-03 by Editor 本會消息和活動 由香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組 (HKMPS) 👥 聯同香港遺傳學學生協會 (HKGeneSoc) 🧬 合力製作，在第3季中帶來9集全新內容，每週五於 YouTube 及 Spotify 同步上架！ 詳情按此 【881903】中大揭「亨廷頓舞蹈症」新分子機制 發現抑制劑可減病情 2025-05-06 by Editor 本會消息和活動 中文大學生命科學學院發現抑制「亨廷頓舞蹈症」的新治療方案。團隊指，「亨廷頓舞蹈症」患者的大腦內，有一種叫PAPD5的聚合酶，較健康人士高出4.5倍，並會產生毒性，引發 ... 詳情按此 MPS4會員蕊菁接受美國On One Condition和書本Positively Rare訪問 2025-01-18 by Editor 本會消息和活動 MPS4會員蕊菁接受美國On One Condition和書本Positively Rare訪問 詳情按此 有線電視《小事大意義》介紹MPS3A許偉翔，承皓一家 2024-04-03 by Editor 本會消息和活動 有線電視節目《小事大意義》2024年第13集，介紹MPS3A許偉翔，承皓一家 詳情按此 《罕友奇遇記》Podcast系列，登場！ 2024-02-16 by Editor 本會消息和活動 本節目由香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組（HKMPS）及香港遺傳學學生協會（HKGeneSoc）聯合製作，首階段將會錄製6集節目，自2月16日起每逢周五更新。 詳情按此
- [Other Rare Disease News](https://mps.org.hk/en/other-rare-disease-news/) - Other Rare Disease News Relationships Among Height, Weight, Body Mass Index and Age in Taiwanese Children with Different Types of Mucopolysaccharidoses An At-Risk Population Screening Program for Mucopolysaccharidoses by Measuring Urinary Glycosaminoglycans in Taiwan
- [連結](https://mps.org.hk/tc/連結/) - 有關黏多醣症、罕有遺傳病，以及相關組織的有用連結
- [连结](https://mps.org.hk/sc/连结/) - 有关黏多醣症、罕有遗传病，以及相关组织的有用连结
- [Links](https://mps.org.hk/en/links/) - Related Links Hong Kong Organisations for Rare Genetic Diseases Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong Little People of Hong Kong Joshua Hellmann Foundation for Orphan Disease Hong Kong Neuro-muscular Disease Association Limited Families of SMA Charitable Trust Hong Kong Marfan Syndrome Association (Available in Chinese only) Hong Kong Spinocerebellar Ataxia Association (Available in Chinese
- [昔日照片](https://mps.org.hk/tc/昔日照片/) - 昔日照片 2018 2017 2016 2015 2014 2013 2018 2017 2016 2015 2014 2013
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- [Contact Us](https://mps.org.hk/en/contact-us/) - Contact Us Hong Kong Mucopolysaccharidoses & Rare Genetic Diseases Mutual Aid GroupA charity organization for MPS & rare genetic diseases patients and families (Inland Revenue Department file number: 91/8375)We welcome your questions or comments. If your question concerns our materials on MPS or related diseases, please provide us with your name, phone number and address.
- [我们的困难](https://mps.org.hk/sc/我们的困难/) - 患上黏多醣症／罕有病后所面对的困难
- [我們的困難](https://mps.org.hk/tc/我們的困難/) - 患上黏多醣症／罕有病後所面對的困難
- [Test JS](https://mps.org.hk/tc/test-js/) - 估計發病率 約每十萬人中有兩至三人 症狀及治療方法 早期手部與肩膀僵硬, 之後可能發展成腕隧道症候群, 一半患者聽力障礙與輕度智能障礙 早期手部與肩膀僵硬, 之後可能發展成腕隧道症候群, 一半患者聽力障礙與輕度智能障礙早期手部與肩膀僵硬, 之後可能發展成腕隧道症候群, 一半患者聽力障礙與輕度智能障礙 估計發病率 約每十萬人中有兩至三人 病因 缺少分解碳水化合物和脂肪的酵素 症狀及治療方法 早期手部與肩膀僵硬, 之後可能發展成腕隧道症候群, 一半患者聽力障礙與輕度智能障礙 按此PDF瀏覽詳情 Accordion Tab Title 1 Accordion Tab Title 2Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit. Optio, neque qui velit. Magni dolorum quidem ipsam eligendi, totam, facilis laudantium cum accusamus ullam voluptatibus commodi numquam, error, est.
- [本會消息-0](https://mps.org.hk/tc/本會消息-0/) - 有關香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組的消息
- [Elementor #584](https://mps.org.hk/tc/elementor-584/) - 本會消息 「罕有影像」展覽會 2018-07-25 by Editor 本會消息和活動 香港專業攝影師聯網(HKPPN)與香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組，最終回的展覽「罕有影像」展覽會。 詳情按此 國際罕有病活動日2018 2018-02-24 by Editor 本會消息和活動 今年的國際罕有病活動日，我們會在沙田科學園舉辦罕有錄像放映及分亨會。 詳情按此 2017年警察龍舟會慈善龍舟賽 2017-10-14 by Editor 本會消息和活動 2017年度警察龍舟會慈善龍舟賽即將舉行，歡迎各人員踴躍參加，共襄善舉。 詳情按此 程太及周生於十一周年慶祝會的講辭 2016-05-14 by Editor 本會消息和活動 按此閱讀程太及周生於十一周年慶祝會的講辭。 詳情按此
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