輕舟重山
Author: 賴凱詠
Date: 2016-05-07T06:19:11+00:00

輕舟。重山

一個龐貝氏症患者的心路歷程

賴凱詠　著

目錄

劉燕萍序
無與倫比的生命教育

鄧昭祺序
鳳凰浴火 絕處逢生

自序

上篇　病魔來襲奮力迎抗

第一部
發病 發現 發奮──初中階段

病了、亂了，錯了？

我的蒼蠅同學。

藥石亂投。

學校旅行 VS. 心靈之旅。

第二部
事實 現實 充實──高中階段

重回正軌 重建自信。

生死邊緣。

天生我才。

我在「甘記」那些年。

馬來西亞發現之旅。

第三部
追夢　逐夢　大學夢──預科至大學階段

遇見生命天使：汪曼華校長。

患難同窗情。

大學之道 在博雅 在融入。

他的人生 我的啟悟。

呼吸是上天的恩賜。

緣來迪士尼。

第四部
重生　抗逆　展望──整裝待發階段

真求職 假共融。

香港 無障礙城巿？

師助自助 碩士之座。

書與劍 VS. 名與利。

申請用藥事件簿。

藥到病除？（上）。

藥到病除？（下）。

展望將來。

下篇　給我生命的力量與愛的人

如夢似幻。

我的哥哥。

生命影響生命

希望與勇氣——凱詠的天空。

我的學生。

龐貝氏症患者所需要的物理治療。

撐「我要回家」運動。

我所知的他。

他的鞋底不磨蝕。

從「吃」開始。

劉燕萍序
無與倫比的生命教育

凱詠出書了，他請我寫序，我當然樂意為之。

凱詠常面對一個「衝擊」性問題，就是對社會有何「貢獻」？我常與他分享對這個問題的看法。「貢獻」，如果是指物質，可能我們的「貢獻」都有限。如果指每年的捐款？亦有限吧。但金錢、物質的擁有，又是否代表快樂和滿足？我說：「凱詠，你在精神層面是可以貢獻點甚麼的。」舉個例子，凱詠曾為路德會長者中心演說。座中有不少老人家，各自有自己的問題。感動的是，老人家知道凱詠的努力，知道凱詠媽媽照顧兩個肌萎兒的堅持，都得到了生的鼓舞（我的女兒也受觸動）。更感動的是他們反過來，真心勉勵凱詠和他的家人。人間有大愛，能引動人心，鼓動人心，功德不少；又怎會沒貢獻？一九九三年，我從加拿大回港，曾認真思考自己的人生取向：從事教學，抑或是另尋職業？ 當時有不少學童輕生的個案，令我反思了生命和教育的種種問題。教育就是生命的教育，我也希望可以「貢獻」一點點，因而留在教育界。遇上凱詠，我覺得很有意思。他對「生」的感恩，對「病」的不抱怨，默默而堅強的面對（當然他的背後，還有個為兒子無私付出的偉大母親）。凱詠的人生路，不但活出了色彩，更鼓舞了其他人。這不是他的「貢獻」又是甚麼？

凱詠的書要出版了，我說：「凱詠，這是你回饋社會的時候，將來會有不少人，因為看了你的書而得到啟發。」生命影響生命！我很有幸看著這本書的誕生，當初凱詠給我寄來一些文稿，讓我給意見。我建議他可以作系統一點的寫作，或可輯文成書亦有意義。凱詠當時沒甚麼信心，但他有一樣很寶貴的特質，就是鍥而不捨的堅持。凱詠不厭其煩，將文稿再三修訂，不但寄給我閱覽，且找來濟公、阿東、果子、家翹等好友組成編委會，將文稿一再編輯、更正。凱詠和同學的認真，都令人感動。出版社賴菊英小姐，更給予建設性的建議和無私的幫忙，見證了人間有情。

這本書分兩個部分：前部是凱詠成長和對生命反思的文章，都是有情、動人，並具啟發之文。特別是凱詠經歷生關死劫，見到強光醒來之篇，見證生命無常和他的生命力及求生意志。第二部分是與凱詠生命相關的人物如母親、弟弟、醫護、社工、師友之文。其中，以凱詠母親之文最令人動容，賴太將凱詠誕生至肌萎的歷程，一一道來，已是動人之章。這本書的出版，為社會帶來對生活、生命的反思，意義十分重大。

劉燕萍

嶺南大學中文系副教授

寫於二零一一年復活節

鄧昭祺序
鳳凰浴火 絕處逢生

幾個月前在電視看過一齣根據真人真事改編的美國電影，名叫《愛的代價》（Extraordinary Measures），內容講述一位父親為了治療兩個患有「龐貝氏症」（Pompe Disease）的兒女，甘願放棄高薪厚職，獨力籌集巨款去創立研究所研發藥物的故事。他排除萬難，終於得到一位博士的幫忙，合作成立一家研製藥物的公司，成功研發出治療龐貝氏症的藥物──Myozyme，拯救了兒女的生命。

事有湊巧，大約過了一個月，我有機會讀到本港一位龐貝氏症患者所寫的書稿──《輕舟‧重山──一個龐貝氏症患者的心路歷程》。作者賴凱詠現年二十六歲，十三年前開始發病，二十二歲的弟弟賴家衞也是龐貝氏症患者。本書分為兩部分：上篇記述凱詠發病和求醫的詳細過程；下篇是凱詠母親、弟弟、老師、同學、社工和物理治療師等所寫的文章，從不同角度敘述了他們對凱詠的看法，以及他們在凱詠的人生路上所起的作用。

龐貝氏症又稱為「肝醣儲積症第二型」，是罕見的遺傳病，分為嬰兒時期發病的「嬰兒型」和成長後才發病的「晚發型」。這個病起因於細胞內第十七條染色體病變，使身體缺乏一種酵素，因而無法分解「醣」這種人體內產生熱能的主要物質。過多的醣累積在體內，使器官和組織無法正常工作，其中橫紋肌和心臟細胞所受的影響最嚴重，患者因而出現肌肉萎縮無力和心臟發大的情況，他們往往死於心肺功能衰竭。

賴氏兄弟是「晚發型」龐貝氏症患者，患病十三年的凱詠由於肌肉無力和肺活量僅餘百分之五，須要坐輪椅和靠呼吸機維持生命，而患病七年的弟弟家衞的肺活量也下降至百分之四十。自從一九三二年醫學界首次診斷出龐貝氏症後，它一直是不治之症，大部分「嬰兒型」患者活不過一歲。二零零六年，台灣中央研究院生物醫學科學研究所所長陳垣崇教授，根據酵素替代療法（Enzyme replacement therapy）的原理，帶領團隊成功研發出Myozyme，這種藥對「嬰兒型」龐貝氏症患者療效顯著。不過，患者終身須要每月接受兩次藥物注射，而每年藥費高達港幣二百萬元。本港患龐貝氏症的嬰兒，都可以在公立醫院接受Myozyme治療而不須要支付昂貴藥費，可是由於缺乏充分的臨床試驗和病例證明，「晚發型」患者須要通過嚴格審批才能夠接受Myozyme治療。賴氏兄弟屬於「晚發型」患者，患病多年，體內細胞已經受到頗嚴重破壞，所以他們對通過用藥審批一事，並不太樂觀。本書〈申請用藥事件簿〉一文，詳細描述這次關乎賴氏兄弟生死的審批過程，凱詠將他當時忐忑不安、如坐針氈的心情，活靈活現地用文字記錄下來，端的扣人心弦，我雖然早已知道審批結果，但讀到此章時，仍然十分替他們擔心，一路不停追看下去，時而握拳、時而咬唇，直至事情得到圓滿解決才鬆一口氣。凱詠敘事功力到家，於此可見一斑。

本書對人性的醜陋有深入的刻畫，例如第一章寫到作者初發病時，部分同學對他評頭品足，一邊譏笑他，一邊模仿他的步姿，沒有絲毫同情心，而最令他難受的就是一些女同學「暗箭傷人」，在他如廁期間大聲譏笑他「像烏龜一樣爬樓梯」。如果不是作者如實報道，我簡直不敢相信學校竟然教出這類從同學身體缺陷中尋找快樂的學生。不過如果我們細心閱讀本書，就不難明白該校出現這種劣行的箇中原因。東漢班固說過：「教者，效也，上為之，下效之。」這所中學的校長，雖然知道凱詠的身體狀況不適宜上樓梯，但卻好像「若無其事似的」，連託老師向他轉達一句關懷的話也沒有，更遑論想辦法減少他「上落樓梯之苦」。上行下效的道理，於此得到明證。

作者因為身患頑疾，所以到處求醫，結果不但損失大量金錢，而且把身體弄得更加虛弱。書中敘述了三個欺世盜名的庸醫：第一個是見錢開眼、無錢免問的「屋邨神醫」，第二個是用坊間到處有售的「即沖即飲中藥」當作自製中藥斂財的「跌打聖手」，第三個是亂用瀉藥替病人「換血」的「隱世神醫」。這些唯務索利、草菅人命的害群之馬的所作所為，令人咬牙切齒。我希望有關當局能根據書中的描述，按圖索驥，清理門戶，使他們以後不能再傷害那些瀕於絕境的不幸病人。

本書不光是描述人性的陰暗面，對於人性善良一面也時有敘寫：在凱詠的高中階段裡，他遇到一些關心他的同學，在轉換課室時，他們會主動幫助凱詠拿書和作業本，而凱詠入醫院接受治療時，他們會替他領取功課和抄寫筆記。皇仁舊生會中學的陳校長，經常主動問候凱詠的身體和學業情況，對他關懷備至。中華基督教會燕京書院的汪校長，幫助凱詠購置維生儀器，救了他一命，又批准他重讀中七，並且為他寫推薦信，讓他能夠順利入讀大學。她知道嶺南大學錄取凱詠後，馬上自掏腰包，資助一萬元給他添置衣服。兩位校長的舉動，使凱詠相信人間有情，並打破他「腦海中對校長的既有觀念」，而對「校長」一詞有新的、正面的看法。

看罷本書，除了使我對龐貝氏症這個罕見病有一定認識外，還使我重新思考我們的生命應否用金錢來衡量問題。打從唸小學開始，老師經常對我們說生命是無價之寶，不能用金錢來衡量，並且叮囑我們要好好珍惜。想不到在今天的香港，竟然有一班位高權重的人為了兩個身患頑疾、亟須救援的青年，煞有介事地開會討論這個老掉牙的命題，實在令人啼笑皆非。我誠心誠意希望醫院管理局專家小組諸公，在明年再次開會審批賴氏兄弟的藥物申請之前，認真讀讀這本書。

鄧昭祺

香港大學中文學院副教授

自序

這本書前後籌備了兩年，終於能夠付梓，讓我感觸良多。對我而言，寫這本書時，讓我有機會對自己這十二年患病的經歷重新整理、反省和思考，並作一總結。因此這本書可謂是我的「成長歷程」，希望藉此與大家分享我的一些日常生活點滴。

本書命名為《輕舟‧重山》，乃出自詩仙李白所寫的七言絕詩──〈早發白帝城〉，詩中最末兩句「兩岸猿聲啼不絕，輕舟已過萬重山」正是我的寫照。李白當年與永王璘來往甚密，後來因璘造反，背叛朝廷，而被朝廷所制服。朝廷處罰叛黨時，李白亦無辜牽連在內，以致與叛黨一樣受到處分，流放到夜郎這個窮鄉僻壤。李白在此期間過著一段既艱辛，又暗無天日、生願成灰、不知何時才可重獲自由的日子；豈料當他被押解至白帝城時，蒙肅宗大赦，重拾自由，可以重過正常的生活。那份喜悅之情不言而喻，於是即寫下這詩以記敘（詩人）其時的心情。我在這十餘年間的景況有點像詩人李白一樣，只是我受的是疾病的摧殘和考驗，但其艱辛的境況卻與他大同小異。可幸的是，我倆均十分幸運，艱辛的日子在彈指之間倏然已過，能重新活在光明之下，再次走上坦途。所以本書以此詩句命名，至為恰當。

當初證實患這個病時，醫生已向我明說這是「絕症」，身體只會隨著年歲的增長而逐漸衰退，而且在當時治療此病的方法還處於研究階段，暫時沒有藥物可以穩定、舒緩這類患者的病情；因此我根本沒寄望過好轉、甚至完全康復。所以我實在不敢對將來作長遠的計劃和打算，因懼怕不能實踐。於是，我只抱著「活在當下」的宗旨，見步行步地走下去，即使我這一生比較短暫，但是我仍想努力裝備自己，希望可以以自己極其微弱、渺小的力量做一些有意義的事，不讓這一生白活，這就是我為何堅持求學的緣故。

殊料「柳暗花明」，在二零一零年七月，我從網上無意間發現大量有關龐貝氏症的資料。在查閱資料時，讓人意想不到的是，竟然有藥物可以舒緩、甚至改善此病的病情；更令我喜上眉梢的是，香港已有病患者使用這種藥物，而且取得不俗的成效。或許這正正是上天賜予我絕處逢生的機會，讓我有繼續活下去的希望。縱然在爭取使用藥物期間遇上不少的困難和阻力，但在大家對我們的關懷和愛護下，終於打動了醫管局轄下的「專家小組」成員，資助我和弟弟使用藥物。在此衷心感謝大家對我們兩兄弟的支持！現在，我可以重新活在光明之下，對將來可以作較為長遠的打算，還可以實踐一些我以前從沒想過或不敢企及能夠實踐的事，實在是始料不及。

是書能夠玉成，在此必須要感謝一直鼓勵、推動我寫作此書的劉燕萍老師。若沒有她居中策劃、鼓勵，我是沒法拿下決心完成這近八萬字的「個人檢視錄」，以至有機會檢視、回顧這十二年患病期間的心路歷程。除此之外，我還要藉此感謝為這本書進行命題、指導寫作方向和校對等工作付出了不少心血和時間的「戰友」──同學。特別要感謝參與是書編輯、校對工作的主編蔡頌濟、編輯江文俊、黃偉東、李家翹及陳偉中同學，若沒有你們的指點和設定寫作方向，相信單憑我個人之力，實不能完成此書，謝謝你們的支持和鼎力襄助！

還有，在這裡亦要鳴謝在百忙中撥冗為我撰文的老師、家人（母親及弟弟）、醫生、物理治療師及社工，以玉成此書，感恩！

此外，還要感謝賴菊英編輯及其所屬的「策馬文創」出版社的傾力襄助，承擔印刷、推廣、分銷這本書的工作。尤其是賴小姐，在我寫作期間，向我提供了很多切實可行的建議，及負責是書書目的排序、文章的後期潤飾、編輯、校對等工作，使是書得以如期發行。同時，更要藉此感謝香港藝術發展局撥款以玉成是書的出版，若沒有香港藝術發展局的慷慨贊助和支持，是書難以有「面世」的一天。

最後我要感謝我的父母，在我患病這十二年期間不辭勞苦地照顧，有時還要忍受我的脾氣，而今後還有未知的歲月！身為人子，這個時候本應獨立，出來工作，以報答父母養育之恩。即使沒有能力報答父母，但至少仍可養活自己，不需父母親繼續「承擔」下去，對此實在愧疚不已！現在僅以是書呈獻給雙親，聊表心意。

賴凱詠

二零一二年一月二十七日

上篇
病魔來襲奮力迎抗

第一部
發病 發現 發奮──初中階段

病了、亂了，錯了？

一九九九年的盛夏，我就讀中二，暑假剛開始時，不知為何連續發熱、腹瀉好幾天。後來雖然逐漸痊癒，但卻感覺全身乏力，行樓梯時像上了年紀的伯伯般，要弓著腰、曲著背、扶著欄杆，才能緩緩地拾級而上。我起初以為這只是腹瀉的後遺症，過幾天就沒事，因此就沒有多加理會。但事實並非如此。後來過了十幾天仍是這樣軟弱無力，母親登時著了慌，便帶我到診所檢查。起初幫我檢查的醫生，說我只是駝背，根本沒有問題，但是我的母親不信，認為我的身體是有些問題，只是醫生察覺不到而已。

於是，她向當值護士主任要求換另一位醫生幫我診斷，以確定我的身體有沒有毛病。後來經過另一位醫生的初步診斷，才發覺我的力度是存有問題，於是建議我到醫院再作詳細檢查。但我卻認為自己沒有問題，堅信再過一段時間就會回復體力，恢復至往日的狀態。我一方面認為入院的安排是多此一舉，根本是沒有必要的。另一方面，由於近十年沒有入過醫院，不知病房是甚麼樣的光景，所以對此安排大為不滿。

那時醫生向我說：「你這麼年輕，甘願這樣一輩子嗎？不想知道究竟發生了甚麼事？有甚麼方法可以恢復原有的力度？」

本來我是不情願的，可是，我始終說不過醫生及母親，因此在不情不願的情況下到醫院作了一個詳細檢查。

我在醫院裡進行了各項測試，如：腦部掃描、睡眠測試、割取肌肉組織到外國進行化驗等，又由不同部門的醫生作詳細檢查，測試我的力度、走路的姿態等。由於醫生神色凝重，使我感到有些焦慮和不安，因為不知道究竟發生了甚麼事，究竟患有甚麼病，有時真是感到茫無頭緒，一臉困惑，坐立不安。

一個月後，我到醫院覆診時，醫生證實我患有一種不知名的疾病，後來才翻譯為糖原質病（Glycogen Storage Disease Type II），亦即Pompe Disease（龐貝氏症［晚期型］）。此病屬先天性遺傳疾病，成因不明，到目前為止並沒有完全根治的方法。這種疾病會導致肌肉逐漸萎縮，全身乏力；脊柱側彎；心肺功能逐漸衰退；肌肉會逐步纖維化；病徵好像肌肉萎縮症的病患者一樣，只是此病成因不同，而且最終會導致死亡。當我聽到這個消息時，頓覺晴天霹靂，情緒極為低落，我想著：「為何會這樣？為何偏偏會發生在我的身上？」我一時接受不了，亦都不相信醫生所說的話，心想：「醫生是欺騙我的。」但是事實終歸是事實，我自知是否定不了的，因我真是舉步維艱。回到學校時，十分無奈地將此事告知班主任，班主任於是轉告校長我患病一事，從此步入一年的艱苦歲月。

這一年我得不到同學的諒解，甚是寂寞。有一次，我行至一樓時，迎面碰見校長，校長見到我行路氣喘吁吁，便走過來說：「同學，有沒有事，需不需要去醫療室？」我心想連校長也不知道我的狀況，就算多作解釋也是無用，所以我便說沒事，以圖盡快離開。但轉念一想，其實班主任已一早將我的事轉告了他，為何過了這麼久，還不召見我以了解和商討我在校的生活情況，從而作適當的安排？現在好像若無其事似的，實在有點令我大惑不解。

我不奢求他特別的關心，但是就連託老師向我轉達一句關懷的說話也沒有。除此之外，他又沒有想辦法減少我上落樓梯之苦，如：將課室調在較低的樓層（那時我的課室在三樓）。當時我對這樣的校長直失去了信心，更不會期望他為我作出特別的安排。

同時父母為了醫治我那成因不明的疾病，可謂勞心勞力，東奔西走。每天待我放學後，我們便四出尋找中醫。他們有些拿我作類風濕關節炎來醫治，「死馬當活馬醫」，藥石亂投，導致我的身體更趨虛弱，徒費金錢，短短一年間就耗費了數十萬，但一點成效也沒有。反而飲用他們處方的藥物後，腹瀉連連，身體更為虛弱之餘，亦沒有精神做事。

那時我每天看病回家後，已是晚上九時許，吃過飯和洗澡後，要到十一時才開始做家課。面對堆積如山的家課，可謂相當吃力，經常要到凌晨時分，我才可以關燈就寢，當時要堅持完成家課已是一件不簡單的事，更遑論要預習課本。由於每晚只有六小時的睡眠時間，所以導致睡眠不足，經常有「黑眼圈」，上課時更經常打瞌睡。

如是者日復一日，月復一月，令我體力透支，身心俱疲，終致成績一落千丈，由中二時能考獲全級第二十七名，下跌至當時的第九十名，但是心知這是必然的結果。我並不太介意成績的下跌，只要保住一定的分數，能夠升讀中四，不致被人淘汰出來（當時全級約二百餘人，按照學校的制度，要淘汰約四十人出來，不能在原校升讀中四），那就好了。到了下學期期終試，成績公佈了出來，我的名次下滑在百名以外，但仍能保住原校升讀中四的資格，被學校編排在高中文科班，總算萬幸。

另一邊廂，自我發病後，經醫生轉介，教育署已知悉我的病情。教育署轄下的「特殊教育組」，在下學期曾派遣人員到校與我見面，了解我的病況及商討學習安排。

教育署人員先巡視學校的環境，了解這裡的設施。經過他們的評估後，均認為學校的環境根本不適合我就讀，最主要是沒有升降機設施，而學校位處山腰，地勢較為陡峭，對我來說出入也不太方便。那時我要在山頂上的巴士總站下車，然後由山頂向下走約百級樓梯才可到達學校，回到學校時，我已氣喘如牛。於是他們引薦我到另一所中學就讀中四，那裡有照顧特別學習需要人士的經驗，教署稱之為「融合教育」。

這間學校設置了升降機等設備，可減輕我行走樓梯時的辛勞。我見過該校的校長和老師們，並通過了學校提供的筆試，經過該校的全體老師開會後，在暑假前夕，他們決定取錄我，我對此高興不已。教署的職員帶我回原校辦理退學手續，在辦理手續期間，校長室就在旁邊。當秘書入校長室通知校長我要退學時，他始終沒有出來與我會面，或問候、關懷兩句，他的冷漠直傷透我的心。因此，當辦完退學手續後，我便毅然離開，不作逗留。

我其實也捨不得這間學校，因為這裡有我最美好的回憶，也曾引發我讀書的衝勁；但是此處亦有我最傷痛的回憶。我純粹是因病退學，另覓他校繼續學業，從沒有犯甚麼過錯，但卻換來學校的冷待，所以我對這間學校既愛且恨，可謂愛恨交纏。不過，這一切將成過去，因為我在新校不但有了新的開始，而且還認識了十分關懷我的校長、老師和同學，令我開始重建自信，重新燃起學習的動力。

我的蒼蠅同學。

中三那年我的身體急劇變化，尤其是身體機能衰退得特別快。這時我盤骨以下的地方可謂幾乎完全乏力，行平路時雙腿猶如千斤重，行一會兒便大汗淋漓，汗如雨下。行樓梯時猶如七、八十歲的老公公。不，應該說比七、八十歲的老公公還要差。這是因為我行樓梯時一隻手要緊握著扶手，另一隻手則要托著腳，然後彎著腰差不多達到九十度，才能拾級而上，仿如蝸牛一樣緩慢移動。走十幾級樓梯，需時約三至五分鐘。因此未轉校前，在學校行樓梯時，經常成為同學們訕笑的對象。

還記得開學時操場集會完畢，我由操場行樓梯到三樓的課室時，由於我行動緩慢，但是又要跟著大隊行樓梯，行樓梯時與前一位同學可以距離達二十級之遙，從而造成「甩隊」的現象。而在我後面的同學，有些等不耐煩，會徑自走在我的前面，然後拔足向前走，追回前面的同學。另外，有一些同學，基於好奇心驅使之下，竟然走在我的身旁，像看戲劇一般，「觀賞」我的步姿，品評我的姿勢，且以訕笑為樂，令我感覺猶如被千百螢火蟲盯著般，混身不自在，面紅耳赤之餘，更感到無地自容，很想像土撥鼠那樣，在地下挖一個洞，然後鑽下去躲起來，以避開他們的譏笑。

就在此時隔鄰班有三位同學走上前來，一邊譏笑我，一邊模仿我的步姿，然後走近來與我談話。其中有一個還說他們最喜歡與一些「奇人異士」交往，還俏皮地問我為甚麼會這樣走路。自此，這三人經常來打擾我，闖進我的生活。我被他們糾纏不休，難於脫身。

之後上學的日子，我無論行樓梯、小息、午膳、以至放學的時候，他們只要一見到我，就會上來團團圍住我，與我糾纏不休。我一見到他們在遠處，就像老鼠見到貓般「拔足狂奔」。只可惜十次逃走八次失敗，最後被他們追上來，苦纏不休。有時真想與他們開打，但自知無力反抗，惟有忍受他們的糾纏，為此十分苦惱。

苦思良久終於想到一個十分笨拙的對策，就是小息時多數留在課室，讓他們沒機會得逞。午膳的時候，則在小食部買一些麵食或在午膳供應商的攤檔買飯盒，然後就坐在旁邊的桌子趕在一時前吃完。這是因為學校規定中一、中二的學生必須要留在課室內吃飯，並在一時前離開課室，到操場休憩。待他們都離開課室後，學校的兩道樓梯便會鎖上大閘，到一時二十五分才會重開，所以我務必要在一時前「爬」樓梯到三樓圖書館，這樣才可避開那三位同學的纏繞，稍為靜心地休息一會兒。

在圖書館裡，我有時坐在自修室的椅子上翻閱報紙，或者閉目養神。但更多時候則感懷身世，自傷自憐。原本我的前景是一片光明，為甚麼會患上這樣麻煩的病？對於前路一片茫茫，不知將來會變成怎樣，對此卻不知所措，不懂怎樣面對。只要一想到此，內心不期然泛起一陣不安和難過的情緒。

有一次吃過午飯後，走到樓梯時，大閘已經上了鎖，我就走到露天操場對面的大榕樹旁邊的石椅上坐下。正在閉目養神之際，那三名同學見到我就走過來，我見狀正欲離開，只是他們已搶先趕到，避無可避。既然如此，我便再也不退避了，再逃避就不是男子漢，終於鼓起了勇氣，對他們說：「我與你們素不相識，我又不知你們姓甚名誰？河水不犯井水，為何你們一見到我，就團團圍住我，糾纏不休呢？」

豈料他們其中一個說：「我們喜歡與異人交往，尤其是你這種異人。」頓覺這話又好笑又好氣。我笑的是他們午膳過後不好好休息，以準備之後的課，卻沒事找事做，經常取笑我，於他們又有何益呢？真是稚嫩得很。若果說我是異人，真希望能做像鳥兒般在天空中任意翱翔的異人，而不似現在那樣，做像烏龜這麼辛苦地「爬」樓梯的異人。這種異人不好做，我亦不願做。所以「異人」一詞，我愧不敢當，亦不願承受這樣的「美名」。氣的是，他們經常這樣纏著我，使我感到尷尬和窘困，對我來說造成很大的滋擾和不便，也對他們的舉措感到氣惱，很想像打蒼蠅一樣拍打他們。

其實他們算是比較好的了，至少是明刀明槍、打正旗號來取笑我。所以我對他們的行為不那麼介懷，只是感到困擾。最難過的是有些同學冷不防的暗箭傷人，尤其是班上的女同學不甚出聲，我本以為她們會了解、體諒我，與隔鄰班的同學不會一般見識，殊不知這只是我一廂情願的想法。

有一次，我吃過午飯後如常走上三樓，然後進入洗手間。怎料在如廁期間，聽到同班的女同學在外面大聲笑著，不能抑止，笑聲響徹整個迴廊，原以為發生了甚麼事。細聽之下，原來她們笑的不是別的事，而是笑我走路的步姿奇特，像烏龜一樣爬樓梯。之後，我從洗手間走出來時，她們見到我，才立時住了聲。

她們與我畢竟是兩年的同窗，竟然這樣嘲笑我，置同窗之情誼於不顧，實在太過分了。自此之後，我再也不願與她們說話，亦不理睬她們，我認為這樣做可以保護自己，免受傷害，變成名副其實的「摺凳」。

我亦曾經嘗試與一位比較要好的同學談及我的病情。當我說患有肌肉萎縮症，會導致身體機能逐漸衰退，更會出現肌肉無力的情況時，那名同學顯得茫無頭緒，不明所以，亦沒有回答些甚麼。他木然的表情，讓我明白他根本不知這是怎麼一回事。這也難怪，因為「肌肉萎縮症」這個名詞對我來說同樣很陌生，我對它的病徵也是一知半解。何況我現在才知道我所患的是龐貝氏症，是一種罕有疾病，根本不是甚麼肌肉萎縮，所以他們的無知實屬情有可原。

現在回想起來，當其時封閉自己，對人不瞅不睬，以為這樣可以保護自己，實在是極之愚蠢的做法。因為這樣不是解決問題，而是逃避問題，根本是走不出困局的。因為每一個人都有好奇之心，尤其是對一些新事物，更是充滿好奇而想探個究竟。他們的奇異目光其實是最平常不過的事。

就以我自己的經驗為例，若我見到一些患有自閉症或行為異常的人，我也會多望他們兩眼，留意他們的舉動。但我只是本能意識地多看他們兩眼，並不是歧視他們。所以對於當日向我投以奇異目光的同學，我現在已不會記在心上，甚至會諒解他們。可是，對於小部分同學有意的訕笑和纏擾，恕我到現在也不敢認同他們的做法。古諺有云：「己所不欲，勿施於人。」不要將自己的快樂建築在別人的痛苦上，因為大家都不希望自己有病時，會受到別人的嘲笑和無禮對待。

藥石亂投。

在我發病初時的一、兩年，我的主診醫生說這是基因遺傳疾病，在現階段的醫學研究中還是在討論階段，暫沒有任何藥物可以舒緩病情，減慢身體機能的退化速度，使病情穩定下來。於是我的父母對西醫死了心，並開始尋找坊間的「名醫」為我診療。而這些所謂的「名醫」，他們大多數認為我是患了「類風顯關節炎」、「強直性關節炎」等疾病，實行「死馬當活馬醫」。他們的療法千奇百怪，但卻不能針對我的病症，反而導致我的身體更形虛弱、精神更難集中，甚至連行路的氣力也沒有，最終只是徒耗金錢、精神和時間。現在與各位分享一、兩個求醫故事，以勸喻大家不要在急病時藥石亂投，以免身體傷上加傷。

屋邨神醫

自從醫生告訴我患有Glycogen Storage Disease Type II（糖原質病）後，有親戚一片好心，介紹一位居住於屯門友愛邨的「屋邨神醫」給我們，說她是廣東淡水某醫院的中醫主任，專治神經及跌打傷痛，他們有朋友扭傷後，經她診治很快便痊癒。我的父母親便帶著我遠赴屯門，請這位中醫為我診治。這位中醫為我把脈後就用艾燻我的手和腳，並用一部小型的電療機電療我的任督二脈，說如此治療我的身體才會逐漸好起來，再配以其自製的中藥秘方就會有所成效。於是她處方了兩劑中藥給我，而每一劑中藥裡面都有曬乾了的蜈蚣、蠍子等，我從未聽過或飲用過這樣的「猛藥」，真是有點駭人聽聞。

看見她在執這些「奇物」時，心裡立時打了一個冷顫，毛髮直豎，不期然地滲出冷汗，但是她卻訴說這是以毒攻毒云云。我為了治療這個病才聽她的吩咐，回家把藥煎好後，由於不敢聞其味，於是一直捻著自己的鼻子咕嘟咕嘟一飲而盡，一刻也不敢怠慢。如是者我每星期去她那裡兩至三次接受治療，從沒間斷。在繳付診金方面，她初時向我們表示隨意就可以了，因此我們每次均付上二百至四百元診金給她，但不久我們就發現她對我們的態度，是隨診金的多寡而有所不同的。

事緣有一、兩次我們向她訴說家裡的經濟情況後，希望她體恤我們的處境，可以收便宜一點的診金，並有兩次只封了二百元紅包予她。她收下紅包時已鼓起了臉，黑著的臉活像一件被「熨斗」熨焦了的衣服。到了我們下一次覆診時，原與她約好晚上六時三十分的，然而我們按時到達時她卻不在家。於是我們只好在她的寓所門前等她回來，期間雖然曾多次撥打她的手機，可惜均轉至留言信箱，我們惟有留言但卻不獲回覆，直等到九時。我真是發怒了，不想再待下去，嚷著要回家。可是母親卻說我們從這麼遠的地方來到這裡，實在不想白行一趟，況且現在有求於人就忍耐一點吧。我惟有聽其說話繼續待下去，結果待到九時三十多分，她才施施然與其丈夫一同回來。

她見我們在這裡等候多時卻默不作聲，只是開了門讓我們進去。治療時她才解釋「失蹤」的原委，原來她剛才與丈夫出席一個親友的宴會未能及時回來，又收不到我們的留言，並向我們致歉。我們明白其意，她是想藉著這次讓我們吃「閉門羹」使我們知難而退，不再向她求診。於是在診治後母親就直接掏出四百大元給她，此時她才堆起笑容。不止如此，我們走時她更滔滔不絕，彷彿突然與我們親近了許多。從這件事中，我感到十分不平、委屈和無奈，深深地感受到求人的艱難。

之後她又建議我們到其老家淡水的醫院做一個身體檢查，待看了報告後再作針對性的治療，我們亦只好答應了她的要求。於是在某個星期六的上午不用上課的日子，就隨她北上淡水。

沿路他們兩夫婦的車資、在館子午膳等的費用全都由我們支付。到了醫院後，她要我做Ｘ光、腦掃描等檢查，我們都一一依照她的吩咐做足。這次檢查弄到我頭暈目眩，虛弱不已。因為要一次進行多項檢查，吸收了太多的幅射，弄致身體更形疲累，更因此而耗費了不少金錢。檢查結果出來了，指出我的前額有趨於收窄萎縮、肌肉無力等情況。可是她並沒有因此而對症下藥，其療法根本沒有任何改變。這樣又經歷了大半年，也沒有甚麼顯著成效，於是我們便決定不再到那裡覆診了。

跌打聖手

相隔了一段日子後，另一位親友又向我們說道，尖沙咀某地方有一位「跌打聖手」，治療骨傷甚是了得，更在某報章上長期刊登兩整頁的廣告，醫術遠近馳名。由於我的脊柱側彎轉趨嚴重，母親一聽了此說便躍躍欲試，但我卻不卻多試，認為這是徒耗金錢、費時失事之舉，但在無可奈何、沒有選擇餘地的情況下，就順著她老人家的意思到那裡應診。

我們照著報章上的地址，在我放學後立即乘車前往。我們到了這位醫師的診所後便隨即掛號，在大堂待了一會兒後，護士就喚我們進入治療室。一進診療室，我頓覺這不像治療室，而是像進入一個小型展覽廳似的，原因是治療室四周的牆上掛滿了一位女士與國家領導人握手的照片，不下數十張。但我隨即想到這些相片好像與醫術沒有任何直接的關係，但不知何故卻掛滿整室，甚是奇怪，想了半天也摸不著頭腦，卻又不敢詢問醫生。這時坐在我面前的便是醫師夫婦倆。當母親道出我患的不是一般的跌打傷痛而是基因遺傳疾病時，醫師夫婦卻認定我是脊椎問題，而不是甚麼遺傳疾病，所以他們的治療方法就是在我的頸以至整條脊椎、盆骨上貼滿膏藥，一共需要貼八帖，而且逐帖計算治療費。起初一帖膏藥收費三百元，其餘每帖各收費一百元，合共一千元。另外，他們還要求我在其設的浴室蒸浴內進行推拿和服用中藥，又需另收費五百元。各種服務合計一千五百元。他聲稱憐憫我是一個學生，遂給了一個八折，實收一千二百元，還誇下海口說道只要兩個星期必定有成效。

我立時打了一顫，為何貼幾塊膏藥要如此高昂的費用？就算打了折扣也不是說笑的，而他們竟然還說便宜了我！這對我來說可是一筆天文數字，還說要連續診治兩個星期才能有點成效，真是開玩笑，我想不看也罷！因為以爸媽當時的月薪合共只有約二萬元計，兩個星期的藥費已差不多耗盡他們整個月的薪金了，假如長時期在這裡看診實在是負擔不來的。我本欲離開，但爸媽卻硬要我讓醫師診治，在沒有選擇之下我惟有被迫接受治療。

接受治療期間，他們所謂的推拿原來只是用一枝「不求人」，在我背脊不同的部位左彈一下，右彈一下，毫無章法可言。更為可笑的地方就是彈了大約五分鐘便告完成，與現時的脊醫所用的「穴位治療」可謂大相逕庭，好像「玩泥沙」般兒戲。

除此之外，他們「處方」給我的藥劑，後來發現是在市面的超級市場也可以購買得到的「即沖即飲中藥」，只需二、三十元就可購得，而不是他們自家製的中成藥，功效實在存疑，故此動搖了我們對其治療的信心。再加上我們看了三個多星期後仍見不到丁點兒的進展，而醫師夫婦亦不肯定療程對我療效，由於我們實在負擔不起高昂的診療費用，所以經商議之後，決定不再去那裡求診。

隱世神醫

又過了一段時日，某電視台連續播放了幾集有關隱世醫術的電視節目，該節目更以「尋找隱世醫術」為名。其中一集便講述一位老人家曾以偏方治癒一位患有肌肉萎縮症的病人，使病人回復了健康。母親看後大為雀躍，更立即致電電視台，詢問怎樣可以聯絡到那位老人家，希望接受他的診療。當她得知這位老人家居住在鑽石山大磡村的「鐵皮屋」後，便想立即帶我去尋訪這位「隱世神醫」。

但這時的我對這些所謂「神醫」已完全死了心，甚至對言之鑿鑿、能治好我之詞也感到厭惡，加上某次到醫院覆診時，遇到一位患有奇難雜症的男孩及其母親，在與其母親一席話中，更對「神醫」之說不以為然。這位母親初時知道香港的醫院沒辦法醫治她的兒子時，左思右想之下，便毅然決定賣掉香港的兩個物業以籌措足夠的醫藥費，帶同兒子到美國診治，期盼彼國的醫療科技可以治癒她的兒子。怎料希望愈大失望愈大，到了彼邦後，雖然遍尋名醫醫治兒子，可是到最後錢花光了，但其兒子依然是四肢癱瘓，病情沒有絲毫的好轉，最後母子失望地黯然離開美國，回流到香港。她以過來人的身分勸喻母親不要再徒耗金錢，因為在現今全球醫學界也無法醫治這些疾病的情況下，再到處延醫診治，只會換來更大的失望、悲哀、不平、憤恨和困惑，到最後沉溺於苦海之中，使心情更為惡劣、意志更為消沉，甚至會頓生絕望之感。

只是人始終是有盼望的，相信會有奇蹟的出現。縱使出現奇蹟的機會微乎其微，亦希望試一試，所謂「不到橋頭心不息」，母親亦不例外。她以懇求和命令的方式，要求我去看這個中醫，這時我的身體已十分疲乏，走路已十分困難，學校又要經常補課，每天的上課時間差不多都是朝七晚五，放學回家已接近晚上六時，加上日常的生活，已佔用了我八成的時間，課餘時間無幾；再者，又正值升學選科的關鍵時間，本應以學業為重，但母親卻要我四處求醫，令我十分頭疼。頭疼是因為連做功課的時間也欠奉，更遑論騰出時間溫習！所以我是十分不願到處求醫的，而且心忖去了也是徒勞無功和徒添失望，但是在母親的逼迫下，我唯有半推半就地求醫，好讓她死心。

終於有一天，我們按著醫師的地址到了大磡村。由於我們不熟悉這條村的門牌和位置，所以只好挨家挨戶「拍門」叩問，幾經辛苦才到達醫師的住處。到了醫師那裡，只見他身材略為肥胖，頭髮差不多全脫光了，估計應該有六十以上的年紀，但雙眼還是矍鑠有神。我們坐在他的辦公桌旁舉目四望，看到四周擺滿了各式的中草藥，上至鐵架、下至地面都充斥著藥物，且凌亂不堪，甚少有系統的整理。

看症後，他認為需要「換血」才可以治癒我的病症，我們立即追問何謂「換血」？因這名詞實在令人大惑不解，且甚為可怖。

他隨即解釋道：「所謂『換血』就是用我抓的中草藥熬成水，然後用來飲用和洗澡。這些中藥會令你腹瀉，協助你排放毒素，助你『換血』，你的病就自然會痊癒。」

他不由分說就抓了兩大包中草藥給我，吩咐母親回家後將這些中草藥熬成水，然後用來給我服用及洗澡。我見到這兩大包龐然大物已嚇了一跳，心裡聯想道：「你難道當我是一條牛，要我牛飲這麼大包的中草藥？你的腦子有沒有問題？」正在疑惑之際，他便解釋道：「這些中藥可以幫助你『換血』，讓你排走體內的毒素，使你身體新陳代謝的功能回復正常，到時你就自然藥到病除。我保證兩個月就會有些成效。」向我大派「定心丸」。

我聽到他這番話後便抱著半信半疑的態度，拿著這兩大包中草藥，付了五百元診金，然後就默然離開。回到家後，母親就依照他的指示將其中一劑的中草藥拿出來熬成水。怎料我們家中那個煎藥的瓦煲根本不足夠盛載這麼多的中草藥，為此母親還特地到五金店買了一個特大的不鏽鋼煲，才勉強放得下全部的草藥。

我飲了大約滿滿一碗草藥後不久便開始不適，肚子內不停地翻騰、絞動著，然後不消一刻就要去洗手間「排毒」，怎料相隔了十餘分鐘，肚子竄動的感覺又來了，整天都要頻頻地「排毒」。一天粗略估算排了不下十餘次毒，致使整個人全身乏力，彷彿一個洩了氣的氫氣球一樣，只有不停的往下墜，無法再往上攀升。

到了覆診時，我們要求醫師抓一些沒那麼厲害的藥，好讓我能夠如常地生活，但是醫師卻堅持其醫治方法，並且斬釘截鐵地向我們保證這是「換血」的過程，所以腹瀉是在所難免的。當「換血」完成後，我的身體機能就會回復正常，可以如常讀書、上學、工作，故此他仍依據上次的處方一成不變地又再抓了兩大包中成藥給我回家飲用及洗澡。

怎料我服用這些草藥大約一個月之後身體更形虛弱，整個人軟弱無力，上課也沒辦法專心聽老師講課授業，更別說溫習了；當時只感到體力嚴重透支，很想倒頭便睡。那時不期然的想到：「若長此下去，恐怕『換血』不成，反而整個人都拖垮了，豈不更糟？」母親見狀亦頗為驚慌，便將這些中成藥拿到鄰近的藥材店查詢其成分，結果發現這一大包中藥有著大量的涼瓜滕，由於涼瓜藤屬涼性植物，所以會導致服用者在短時間內大量腹瀉，主要是給一些患有便秘的人士作「放瀉」之用，以排走身體積存的穢物。但如果用在一些容易腹瀉的人身上，就會引致服用者身體及精神上更形萎靡，連走路、呼吸也異常困難，所以叮囑要小心使用。

聽到抓藥師傅的說話後，我們在下次覆診時便開門見山地要求醫師調整藥方，可是他仍言之鑿鑿的說：「肚瀉是良好的現象，這證明你體內已經開始『換血』，當你『換血』完成之後，身體便會康復，不必過慮。」於是他又用那道板斧再一次抓藥給我，只是這時我已對他失去了大半信心，對其所說「康復」之類的渾話更是生了厭，很想對他說不要再胡謅了，住聲吧！只是為了完成母親的心願，只好硬著頭皮服用這些藥物。結果不說也知，兩個月後我的身體實在不能負荷草藥的摧殘，整個人都累垮了。這些草藥不但藥效全無，反而令我的體重在短短兩個月內急速下降，父母親看到我面容枯槁，身體比之前更形虛弱，也就不再勉強我去看這位「神醫」了。

當時我認為這位「神醫」有欺騙我們之嫌，好像賭場的「老千」設下魚餌一樣，願者上釣，以賺取醫藥費。要知道肌肉萎縮的疾病是體內缺少一種或兩種以上的酵素，令身體吸收不到足夠的養分，以致出現肌肉萎縮、營養不良的症狀。雖然給他說中「肌肉萎縮」是屬於新陳代謝科的類別之內，但是如果單靠一些中草藥就可以進行「換血」治療，新陳代謝的功能就可以恢復過來，那簡直是天方夜譚！因為新陳代謝的缺陷是屬於基因問題，而換血只是令血液在身體內更為流通而已，根本與新陳代謝是風馬牛不相及的兩碼子事，更完全不是「對症下藥」的治療方法。

我給他診斷了大約三個多月，在這段期間我們向他支付了接近兩萬元的醫藥費。而那一大包的中草藥後來經查詢得知，在藥材店可以用數十元購買得到，因此我認為他並非甚麼本領高強的「隱世神醫」，只是一位略懂皮毛，而胡亂吹噓的「神棍」而已。

我希望以上述幾件求醫之事，勸喻大家遇到類似情況時，務必要平心靜氣，理性地思考、分析，然後才決定下一步的行動，謹慎作出抉擇。切不要因一時衝動而魯莽行事，以致到處碰釘、被騙，到頭來受傷害的還是自己。

在此亦奉勸各位病患者及家屬不要盲目到處尋求坊間所謂的「神醫」，或找尋偏方去醫治疾病。因為希望愈大，亦可能失望愈大，到時候不但病患者的病未能有所舒緩或康復，卻反而導致身體更形虛弱、精神更形憔悴、病情更可能因此而趨於惡化，整件事便會弄巧反拙，與當初的本意背道而馳。要強調的是，我絕不是反對大家求醫，只是希望大家找一些有在法定機構註冊和有信譽的醫師求診，及寄望大家在求診時要慎重權衡利害輕重才作出決定，不要因冀盼奇蹟出現而藥石亂投，到最後貽害自己，甚至禍及身邊的親友為此付出沉重的代價，那時便悔之莫及。

學校旅行 VS. 心靈之旅。

我最後一次參加學校旅行是在中二那年，而那次旅行地點就是元朗大棠荔枝園。其實過往我已去過這個荔枝園幾次，但數最驚心動魄的還是這一次。事緣這次帶領我們班去荔枝園的老師就是我們的班主任──李老師，當其他班的同學們在園內燒烤及到處嬉戲時，他卻別出心裁地帶領著我們班男同學到園內後山攀山冒險，我們一眾男生因為年少氣盛，都憑著一時的血氣之勇紛紛響應老師的提議，我雖然「膽小」，但在眾人鼓動之下，亦蠢蠢欲動。

李老師帶領我們十幾人浩浩蕩蕩地攀山，我們從山邊的小徑走上去，行至中途，由於小路逐漸狹窄，僅僅可以容納一個人通過，所以我們都要小心翼翼、步步為營地向上走。行至山腰時，我開始感覺有點累，於是停下腳步，駐足觀賞對面的景色。只看到一片翠綠青蔥的冠木林（冠木林，是一種高大的喬木，與矮小的灌木叢林不同），隨風擺動著它們輕盈的舞姿，姿態活潑嫵媚，像優雅的舞者，跳得真美。但視線一轉，轉到我的腳下，卻盡是懸崖峭壁，俯瞰下去則深不見底，景像與剛才的美景截然不同。原來我已站在半山的邊緣上，不禁赫然一跳，心想：「若偶一不慎失足，就會往下摔，那時就必定粉身碎骨！」一時不知所措，真是著了慌。這時雙腳隨著本能反應，很自然地向後退了兩步，撞向沙石牆上，好不痛殺死人！隨後，我便挨著沙石牆，一步一步走上山頂。當我走到山頂時舉目遠望，原來我們剛才在地面所走過的動物園、燒烤場等，現在都在我的腳下，好像「君臨天下」般，所有景物盡在我的腳底！另一邊廂則可看見群山環抱，像進入了一片綠的海洋之中。我們是經過重重困難，才可以在這裡看到這樣的風景。這時我萬分喜悅，疲累的感覺在不知不覺間消失得無影無蹤了。

之後我們便下山找尋新的目標，結果找到了，就是要鑽入後山的叢林。進入叢林之後，按著指示牌的方向，越過溪澗，轉入竹林，繼續依循上述指示牌所指的方向進發。可是走著走著，卻見到剛才那個告示牌，走了一圈，竟然原地踏步！這時大家不免有些害怕，好像迷路了。正在驚慌、噪動不安之際，李老師只是淡淡然說了一句「既來之，則安之」來安撫我們，避免方寸大亂。冷靜過後，他帶領一眾男生到附近的地方，圍坐在一起野餐。野餐過後，李老師憑著他的冷靜和機智，帶領我們走出了竹林。當我們一走出竹林，知道大家都脫離了困境後，便累倒在地上，不願走動……這次旅行竟是我最後一次參加學校的大型集體活動，之後因身體出現毛病，想去也沒法去了，不免有些惋惜。

我認為李老師要我們冒險，目的是要鍛鍊我們的耐性與毅力，並想訓練我們即使身處在險境中，也要有處變不驚的精神，不要被驚恐所影響而自亂陣腳。可能他認為我們都在溫室長大，自小受父母的呵護，缺乏處理危機的能力，所以想藉著這次旅行來訓練大家的應變能力。至於他所說的「既來之，則安之」這句話，我到現在還銘記於心。尤其是在生病的時候，每每在醫院留醫，浮躁不安之時，就很自然地想起李老師，想起他在竹林中冷靜得近乎平常般的神態，從他口中說出這句話來，可謂打進我的心坎、震撼我的心靈，彷彿勸我既然來到醫院，就要專心養病，不要想別的東西，如一股清涼劑般冷卻我焦躁的情緒。這句話語，頗是受用。

第二部
事實 現實 充實──高中階段

重回正軌 重建自信。

中四那年，因健康問題，在教育署的安排下，我轉到一間有照顧特別學習需要人士經驗和設置了升降機設備的學校展開高中的求學路。我在新校亦選讀文科。由於這裡的校長、老師、同學們在我入學之前均知道我身體有問題，導致行動不便，因此他們早已有心理準備迎接我這位「與別不同」的同學。

新校園的人和事

在入學之前我已事先與校長和部分老師見過面，商討我上課的安排，故此我有了心理準備，緊張的情緒亦稍為舒緩。可是第一天到新校園上課，班主任麥老師要我走到課室前向同學們自我介紹，當我面對著班上四十位同學，看著他們的視線均集中在自己的身上時，就不期然地緊張起來，整個人都進入繃緊狀態，以致說話時結結巴巴，只有僵硬地站立在原地，頗為尷尬。

出乎意料之外，同學們完全沒有以奇異的眼光看我；反而以友善、熱烈的掌聲歡迎我加入，接納我成為他們班上的一員，我便是在友好的氣氛中在這裡正式開展了新的校園生活。雖然對於新校園、新人事都要重新適應，但是我對此都是樂在其中的。原因是他們不但沒有取笑我，還關懷、支持我，在在都讓我深為感動，使我在這裡歡欣愉快地度過了一年，並感受到人間有情，同時亦在他們鼓勵之下重建自信，和更勇於表達自己遇到的問題，恢復了學習動力。

新校的陳校長有餘閒時便會找我聊天，主動問候我的身體及學業情況。有時我路經校務處，校長見到我也會主動上前問候、關懷我幾句。在此之前，我從未遇過一個這麼「親民」，這麼關懷、看顧學生的校長，真是有點「受寵若驚」，這是我萬萬意想不到的事。學校的老師亦很和藹可親，對我關懷備至。尤其是班主任麥老師，她除了詢問我在課堂上有沒有特別的需要外，還聯同其他同學在課餘時帶領著我到教會及參加學校的基督團契，聽牧師講道、唱聖詩，藉以舒解我的鬱悶情緒。除此之外，學校還派遣了一位輔導老師了解和跟進我在學習上的所需，而當這位老師知道我還四出求醫時，更特地介紹了一位她看過的中醫給我，讓我嘗試聯絡這位中醫約期診症。

另外，同學們都很關心我，特別是班上的幾位男同學，若我遇到功課上的疑難向他們請教時，他們都樂於解答，還向我親授一些拆解題目的訣竅（我的數學在那時候比較差，追不上學習進度）。他們的解釋詳盡，又經常在紙上畫圖，讓我一目了然地看到他們是怎樣一步步把數題計算出來的，使我更易明白、掌握竅門，於是我就學他們「依樣畫葫蘆」。有時我需要請假入院覆診或留醫，他們則會幫我取功課和抄寫筆記，好讓我回校時可以追回進度。

由於我的手腳漸漸乏力，逐漸不能拿起一些重的東西（如：一些厚的書本、作業等），因此每當我們要轉換課室時，同學都會主動幫我拿書和作業，好讓我輕裝前往乘搭升降機到上課的樓層會合他們。他們的熱心幫助和支持使我感到很窩心，因我從沒試過周邊有這麼多的人肯付出如此多的時間，關懷、了解我在學習上的需要，及遇到困難時為我尋找可行的解決方法。在這樣的情況下，我很快便融入了新校園的生活，使我重拾學習的動力和往日的自信。

不過在這段時間我的脊柱側彎情況愈來愈嚴重，整個脊柱變成「Ｓ」形，部分脊柱更壓住右邊肺部，使我呼吸更形辛苦，導致在走路時變得不似人形、東歪西倒。有見及此，醫院的義肢矯形師為我特製了一個腰架，讓我回家及上課時使用，以望矯正我的脊骨側彎情況。這個腰架所用的物料一定要堅硬才可有效鞏固我的脊骨，可是腰架的堅硬物料卻並不透氣，炎炎夏日戴著不透氣的腰架在學校到處走動，往往導致大汗淋漓、汗如雨下。不特如此，我在這時候亦開始出現了肌肉萎縮的症狀，整個身軀都開始萎縮起來，體重不斷下降，佩戴腰架一段短時間後，便弄得肺部肋骨及盤骨位置紅一塊、黑一塊地腫脹起來，數天也不能消除，痛楚難當。終於有一天按捺不住，在學校放小息時走到洗手間除掉那個腰架，並向它狠狠的拳打幾下，以發洩痛楚之憤！現在回想起來，覺得當時有如此舉動真是稚嫩非常，竟連這麼小的痛楚也不能忍受。

決定做脊柱側彎矯正手術

由於我的脊柱側彎達到五十九度，導致整個脊背愈來愈彎，變成一個大「Ｓ」形，一般腰架已鞏固不了我的脊骨。所以醫生認為我必須進行脊柱側彎矯正手術，避免右肺進一步受壓，以致失去了呼吸功能；醫生還告誡我說若脊柱繼續持續側彎達六十餘度，那就連矯正手術也不用做了，屆時只好聽天由命。因此，在中四升中五那年暑假，我決定做這個手術。手術後，我在深切治療部留院觀察了一個星期，然後便轉到骨科病房繼續留院，待傷口拆了線、癒合後，約一個月的時間便轉到療養院進行一系列的復康運動。

在療養院療養期間，有一天下午我正躺臥在床上閉目養神之際，中文學會的老師（因我是中文學會的會員，在那裡學習民間傳統）及班主任竟突然帶領我班及中文學會幹事、會員等十幾位同學來探望我，問候我的身體狀況。那一刻，我對於他們的舉措感動至深，因為他們不惜由新界區長途跋涉，轉乘兩、三次車來到香港區的醫院看望我，對於他們的盛情實在感動不已，導致一時控制不了自己的情緒，淚水就簌簌地掉了下來。在此之前，未曾試過有老師、同學們這麼熱情，在我做手術時為我祈禱，祝願我手術成功；而在手術後更組織在一起，不惜「千里迢迢」來看望我，這是我始料不及的事。兩個月後，我的身體康復得差不多便出了院，接著在家中休養了三個月。在體力回復過來後便計劃重返校園繼續求學之路，只是我從做手術到康復的半年間都沒有上課，不免趕不上學習進度，而且復課時已將近會考之期，根本不可能隨同一眾同學應考會考，不捨之下也惟有與他們分道揚鑣，各奔前程。

生死邊緣。

二零零一年，我的脊柱側彎已呈「Ｓ」形，及已彎至五十九度，上節脊骨更壓住右邊肺部，影響肺部的擴張及呼吸。因此，醫生強烈建議我做「脊柱側彎矯正手術」，否則側彎的脊柱會嚴重影響肺功能。在那年盛夏，我決定進行這個手術，導致我兩次要在生死邊緣中搏鬥才得以生存。

第一次生死搏鬥

手術當日，早上八時許我便進入手術室，護士讓我嗅一些含有「士多啤梨」味的麻醉劑，結果不消兩分鐘我便昏倒了。然後他們就開始進行這個預計長達十小時的大型手術。在手術開始之前，麻醉師要在我的頸項靜脈注射足以令我睡眠一日一夜的麻醉劑以讓我進入睡眠狀態。他們這樣做的目的是要減輕我的痛楚，因這個手術要剖開整個背部，然後找出脊骨的所在，並將兩枝呈「Ｌ」形的鈦合金鐵枝鑲入脊骨兩旁，再在每一節的骨節中穿插一條鐵線與兩條鐵枝牢牢支撐著，以鞏固脊骨，不再讓它東歪西倒、左右移位。所以這個手術猶如「切燒豬」一樣，若沒有麻醉劑的注射是非常痛楚的。怎料由於我的頸項向右彎，麻醉師一時找錯了位置，將麻醉劑注射到動脈裡，導致我大量失血，結果需要輸血補救。

這次的失誤導致我平白流失了四千多毫升的血，但只輸回約三千毫升的血，使我在生死邊緣中掙扎求存。我還記得在醒來之前，自己在一條黑漆漆的隧道中奔馳，要一直向前跑才得以甦醒過來。醒來後，就感覺背部十分疼痛，是一種刺骨的痛楚，還感到肺部積聚了很多痰，但又咳不出來，呼吸十分吃力。在「兩痛」的夾擊之下，以致眼淚鼻涕一併擠了出來。後來，我才知道這次手術做得比預計的時間還要長，足足過了十二小時，我才從手術室裡被推出來。

之後我在深切治療部留院期間，每四小時就要注射一次嗎啡，以減輕痛楚。但是這樣做有利必有弊，嗎啡雖然可以鎮壓住痛楚，但是它的弊端就是製造大量的痰積聚在肺部，使呼吸更形困難。

第二次生死經歷

因此，我需要全天候使用呼吸機協助，使呼吸得以暢順一些，及避免痰涎積在喉嚨裡，造成窒息的危險。可是有一天早上，鑑於呼吸非常不暢順，一位護士見狀就上前欲要為我抽痰，但我婉拒了其好意，可是她硬要除掉我的氧氣面罩，堅持要替我抽痰。我一被她除掉氧氣面罩，便即感到呼吸困難，很快全身就像被火燒一樣，劇燙難當，十分辛苦。我在本能意識下用盡最後的力氣與她掙扎，希望擺脫抽痰的「命運」。怎料她竟用一隻手壓著我的雙手，另一隻手則拿著喉管硬要塞進我的口裡，結果在爭持之下我變得氣若游絲，最後更不支暈倒。

在失去知覺的那段期間，我夢見自己坐在一架沒有冷氣的巴士（人們稱這種巴士為「熱狗」）上，與弟弟、表弟一起穿著古裝，羽扇綸巾，翩翩坐下一起弈棋（象棋），我一邊手執扇子，一邊手按棋子縱橫棋盤，與他們對弈。正玩得高興之際，巴士正穿越青衣北橋時，突然間就天旋地轉，棋盤內的車馬士象炮都在團團轉，而人也在晃動中，站也站不穩。眼前霎時一片漆黑卻不知身處何方，而弟弟和表弟這時卻不見了。突然之間有一道黃光在遠處出現，光芒強烈但不刺眼，我見到這道黃光後就不假思索的向前跑，一直跑到黃光裡，最終穿越了黃光就甦醒過來了。

醒來時只見到十幾位醫護人員圍著我，一雙雙眼睛盯著我，但我卻不知發生何事，只感到胸口很痛。後來才知道我在昏倒時心臟突然停頓，醫生用電擊器電擊我才救回了一命。至於在昏倒期間，母親更哭成淚人，而在旁的護士長則不停地安慰母親，並代那位護士道歉。

當我甦醒過後，母親和我商量告不告（控告與否）那名護士時，我認為既然現在已沒事，就應該「得饒人處且饒人」，讓她有改過的機會；況且還有幾天我便轉回普通病房，更不應在這裡留下一個不好的印象，以免大家尷尬，於是這事就此作罷。之後那位護士對我的態度有了很大的轉變，對我異常的好，好像真心悔改了，我也樂見其成。數天後，我的病情也漸趨穩定就轉回普通病房繼續休養。

生命的寶貴

這兩件事令我更懂得珍惜生命，同時讓我明白往日的不智，因為在生病這兩年的日子裡我都活在自傷自憐、不肯接受現實的哀痛之中，意志極為消沉、低落。另外，又為了保護自己而不與任何人溝通，活在封閉的世界中。致使這兩年都過著黑暗、悲傷的日子，白白浪費了整整兩年的光陰。因此，我要珍惜上天給予我「重生」的機會，要學有所成，然後多做一些有意義的事，活得精彩、有意義才不枉過這一生。

天生我才。

甘迺迪的生活概況

手術後，我由甘迺迪中心的駐校社工羅SIR介紹，到該校面試，並當了插班生，在下學期重讀中四，以準備來年應考會考。這間學校與一般文法中學有些不同，因為這是一間特殊學校，專收一些有肢體傷殘、行動不便或言語有障礙的學生。所以這裡的學生在身體上均有不同程度的殘障，但他們並沒有因此而自暴自棄，反而力爭上游，務求實踐「天生我才必有用」這句說話。

與他們相處久了，會發現他們均樂天知命，珍惜生命的每分每秒，務求做好他們應做的事。為何他們這麼努力？因為他們均有一個共同的願望，就是想在有生之年做一點事回饋培育他們的社會，所以他們每一個都積極向上，埋首於學業以裝備自己，希望將來在社會上能夠取得一席之地，可以自力更生及幫助他人。他們其中有些身體雖然不能動彈，還需以維生儀器協助呼吸，但仍坐在輪椅上專注地閱讀。我看到他們全神貫注閱讀的樣子，對他們真是欽佩萬分，要知道他們讀書不像平常人，自己可以隨意拿起書本閱讀、執起筆便可隨心所欲地寫字。他們是要別人幫助之下才可看書，而呈交功課則要用下齶控制滑鼠，逐個字逐個字地打出來。他們所花的力氣、精神，我們這些局外人是很難想像得到的。至於他們所花的時間、付出的努力，比起平常學生不知道要高出多少倍！他們讓我大開眼界，見識了甚麼是「能人所不能」。

他們以其驚人的意志、努力不懈地朝著理想進發，真使我感到汗顏，自愧不如。我亦深受他們堅毅的意志所感動，直打進我的心坎裡，現在還記憶猶新。當時我想：「他們這麼積極，為理想而奮鬥，為何我做不到？」所以我在這裡不敢有所鬆懈，努力備戰會考，以免到時候貽笑大方。

我入讀的班別原來沒有人修讀西史及中國文學，所以我惟有捨棄西史，轉修地理。由於升上高中後便沒有選修地理，現在要半路「出家」，並要在半年內追回進度，對此感到有些吃力。幸好在老師的指導下，我不但逐漸追回進度，還對這科產生了興趣。至於中國文學這一科則委實不願放棄，原因是我酷愛中國文學，尤其是可以在詩詞中了解詩人的所思所想，感受他們的喜怒哀樂、人生百態及處世觀，對建立自己的人生觀是很有幫助的。當我表述自己的想法後，老師唯有安排我與低一級的同學一起學習，但是由於他們的課程未能配合會考的進度，導致我要一邊上課學習，一邊要請老師教授一些會考的篇章，以預備考試，可謂「急就章」。

不特如此，我在舊校修讀電腦應用（Computer Studies）科，在這裡則要改修資訊科技（Information Technology）科，課程內容亦不盡相同。因此我要重新適應和學習，所以在這預備會考的一年半期間，可謂活得既忙碌又充實。在學業上，我若遇到疑難便會請教同學和學兄，他們都會樂於教授。尤其是當我請教他們數學時，他們會教導我一些竅門以拆解那些題目，使我在數理科的成績有所進步。我與他們接觸、互相了解的機會多了，彼此逐漸建立了互信和深厚的情誼。

這裡的寄宿生活，同樣令我印象深刻。因為在這裡的寄宿生活並不只是讀書、趕課程這麼枯燥乏味，舍監、宿舍家長、康樂員等，有時會舉辦一些課外活動，用以調劑生活和減輕我們在學業上的壓力。室內活動如歌唱比賽、「鋤大D」比賽、大食會等。我尤其喜歡大食會，因為宿舍家長會為我們訂燒雞、薄餅等讓我們大快朵頤，我們又可藉此機會共聚在一起，你一言、我一語地閒話家常。而我最喜歡吃的是海鮮薄餅，如果在活動上有這種薄餅，我會忍不住饞嘴之欲、吃過後心裡就有種說不出的歡喜和滿足。一年一度的「鋤大D」比賽，更是「高手雲集」，大家都想趁著這個機會大顯身手，在此稱霸。我乘眾人之興參加這個比賽時，才知道校內原來「臥虎藏龍」，竟有這麼多的人深諳此道。在是次比賽中我僥倖地進入決賽，並取得亞軍。

至於戶外活動則會參觀博物館、大專院校、到野外野餐等，這些活動既讓我們增廣見聞，還可以親近大自然。在這一年半寄宿期間，我更從同學們身上學會了養生之道（如怎樣有效地控制呼吸、選擇適合的營養產品以維持體質等）。所以，宿舍的生活，其實是頗多姿多采的。

然而，快樂不知時日過，轉瞬間將到會考，怎料這時我卻患上肺炎，額頭發熱，且全身發燙，更感到很多頑痰積聚在肺部，導致呼吸困難，更有窒息之感。駐校護士見狀便將我送進隔鄰的醫院診治。進了醫院後，醫生說我要留院進行拍痰、抽痰等療程。我在醫院昏昏沉沉地睡覺，有一段時間總是提不起精神來，導致要留院一個月，不能回校上課。在此期間我頗為焦急，很擔心不能追趕學習進度以應付會考。幸好在病癒後，我花了比平常更多的時間急起直追以趕回進度，從而參加校內的模擬考試，而這次考試的成績大致上可以接受，證明雖然沒有上課一個月，但在多番努力下，對學業成績卻沒有構成太大影響。

在備戰模擬試期間，由於我這時仍未回復至患病前的體質，所以醫生便與校內的物理治療師聯絡，商討我在校內的復康治療。經商議後，我必須按照醫生的指示，每天吃過午飯後，到校內的物理治療部，進行為時約二十至三十分鐘的復康運動，以提升我的體質。這些復康運動包括走路、行樓梯及「拉筋」等伸展運動。在「拉筋」環節中，治療師會板起我的小腿，用力緊拉，由於當時我的大腿「腳筋」繃緊非常，加上被治療師用手作輕微的伸展，刺痛的感覺便從「腳筋」冒起，旋即蔓延至整個小腿及膝蓋。我本沒有哭的意欲，但是在劇痛難當之下，淚水從眼眶裡不由自主地簌簌流下，而且更是流過沒完沒了，我感到羞慚極了。

反觀那些因頑疾而導致不能動彈的同學，為了維持他們僅餘的活動能力，不致快速地衰退下去，他們有些不但需要進行各項「拉筋」的伸展運動，還要長期配戴著「腳托」，以免雙腳扭曲變形；有個別同學甚至需要像中國傳統戲劇裡的犯人被衙役押解般，被治療師來個「五花大綁」，將他們捆綁在訓練站立的床上，進行為時約半小時的企立訓練，以鍛鍊他們下身及雙腳的力度。看他們臉部雖有難色，但從不會發出半點呻吟之聲，更不會像我這樣「熱淚盈眶」，這麼窩囊。他們的目的只有一個──就是希望維持他們現時的活動能力及體質，減慢衰退速度，好讓他們在學業或其他方面繼續拚搏下去。我在旁看到他們如此超乎常人的吃苦及忍耐能力，驚嘆、佩服他們之餘，亦感到自愧不如，並決意要向他們多多學習。

放榜之日

隨後，我順利地參加會考，並耐心等待放榜。到了放榜當日，我取得可以升讀預科的成績，登時如釋重負。這時羅SIR向我笑說：「之前又說很擔心，說未能適應新的科目，怎料慢慢學習，又讓你考上了。」可惜的是，由於這一年學校不開辦預科班，導致我不能在原校升學，惟有出外四處找尋適合的學校。慶幸的是，我在母親和羅SIR的陪同下，在「聯招中心」找到了一間肯安排我面試的主流學校，這還是一間剛建成不久的「千禧學校」。面試後，我看見母親正和我接受脊柱側彎矯正手術前就讀那間中學的陳校長傾談。

陳校長見到我從面試室出來，便立即詢問我面試的學校有否取錄我，並說若不被取錄的話，其學校還剩下兩個文科學額，他可以直接錄取我；但由於我已被面試的「千禧學校」錄取，只好感謝其隆情厚意。這時他向我說了一句話，至今我仍銘記心中，他說：「讀書不一定要讀名校，只要學校學習氣氛好，你讀書自然會有衝勁，就會有好成績。」此話可謂金石良言，直接影響我日後選擇學校時的取向。每當我選校時就會以此為準則，去選擇一間真正適合自己的學校，而不會為追逐名氣而入讀「一流學校」，因為我是求學問而不是求學校的名氣。即使讓我僥倖入讀這些名校，但要面對同學間激烈的競爭，只會徒添壓力，更可能因此考不到應有的成績，所以校長的話語已成為我擇校的指南。

離開「聯招中心」後，我隨即到新校參觀，發現這間學校設備齊全、道路平坦，環境非常優美。在學校的三樓以上更可眺望整個藍巴勒海峽，和遙望到對岸荃灣海旁的景色。縱然還未入讀該校，但對於學校的環境心底裡已滿心歡喜。新校的校園設計亦照顧到殘疾人士的需要，每一樓層均設有傷殘人士洗手間、升降機等設備，十分切合我的實際所需，而我亦將會在這裡展開新的學習生活。

我在「甘記」那些年。

在甘迺迪中心學習的一年半日子裡，有幾件事至今仍印象深刻，歷歷在目，頗值得與大家分享一下。

在做完脊柱矯正手術後，在家休養了半年才逐漸恢復了力氣，但是要在普通文法中學上課已不太合適，再加上原與我同班的同學已然升上中五，他們均埋頭苦幹準備迎戰兩個月後的公開考試，所以停學半年的我根本沒法趕上他們的進度。基於上述的考慮，我決定轉到一間特殊學校──甘迺迪中心（以下簡稱「甘記」）就讀，一方面是該校有照顧肢體傷殘學生的經驗，在那裡學習，身體可以得到較為全面的保障，讓我休養生息、固本培元，不需要那麼「搏殺」；另一方面則可以讓我重讀中四，以溫故知新，讓我有充裕的時間準備來年的會考，可謂一舉兩得。

在學習方面，我在升上高中之後，不知是因為身體衰退的緣故，還是會考的數學課程比初中時艱深，在應用方程式時總是感到力不從心，拆解不到部分題目，以致在考試時數學科的成績有明顯的退步，經常徘徊在合格與不合格分數的邊緣，對此實在耿耿於懷。而在這裡學習的最大難關仍是數學，即使多麼努力，仍然與班上的同學有所差距，考試時更多次徘徊合格邊緣，總是差幾分才能合格。所以感到洩氣時，會萌起放棄此科的念頭。有一次，任教數學科的杜先生在

課餘時間撥冗替我補習數學，在補習期間我顯得有點心不在焉。老師看出我有點魂不守舍的樣子，於是向我問道：「你是不是想放棄數學？」我如實答道：「我對數學科真是感到力不從心，真是想放棄這一科。」只記得她當時曾經說了一

句：「遇到少少挫折就想放棄、逃避，這樣似乎不太好。」我聽後真是如當頭棒喝，不禁感到羞愧、滿面通紅。

補習課後，我便立即回到課室，伏在書桌上。回想起當時的情景，這樣向杜先生說放棄的話，真覺對不起她，她在百忙之中撥冗替我補課，但我卻浪費她的時間、心血和精神；而自己的懦夫行為更覺對不起自己，於是暗地裡淌下淚來。經過這次之後，我決心在數學科爭取合格的分數，不再做逃兵。於是我不斷研習數學理論、公式、做數學題。尤其是不斷重複做歷屆會考試題，希望可以熟能生巧，考試更得心應手。倘遇到不明白或拆解不到的數學題時，除了請教杜先生外，在晚上還會請教一些高年級的同學，而他們亦很樂意回答，還教授我一些拆解題目的小秘訣；他們甚至還會在晚上特地約我到學校飯堂向我「傳道授業」，耐心地向我重新解釋一些數學原理，及怎樣應用於拆解題目上，以解我縈繞在心目中多時的困惑，使我在數學上有較大的精進，成績攀升。會考能有「超水準成績」，實在有賴杜先生的激勵和耐心教導，以及同學們的「傾囊相授」。師友之情，至今難以忘懷。

除了學習之外，這裡還有多姿多采的舍堂活動，以調劑我們的生活和舒緩學習上所承受的壓力和緊張情緒，讓我們在身心上有所鬆弛和調整，向著健康的方向發展。當中，我印象最為深刻的就是學期末的歌唱比賽，原因是我在是次歌唱比賽中，在籌備過程時，不知就裡被同學們推舉出來做司儀，自認口才不佳的我，真擔心到時會出甚麼亂子掃了他們的興。本欲藉詞推辭，但見他們盛意拳拳實在難以啟齒，惟有硬著頭皮去擔負這個重任。

到了比賽當日，我拿著麥克風介紹參賽者及其所唱的歌曲時，由於氣量不足夠，即使拿著麥克風，所發出的聲音仍然很微弱，台下的參賽者及觀眾均聽不到我在說甚麼，一臉茫然的樣子。這時學校的一位物理治療師有見及此，便說：「誰叫你們推舉一個沒有氣發聲的傢伙出來擔任司儀？導致現在你們聽不到他在說甚麼。」他所說的毋疑是事實，一語中的指出我有這方面的弱點。但是他在眾目睽睽之下直接說出這番話，真是有點不留情面，更刺痛了我的心靈。而好勝的我，被他這樣一說心裡頗為不服，為了不輸於人前，我執意堅持到底，即使聲嘶力竭地介紹參賽者而傷了喉嚨、聲帶也在所不惜，務求要爭回一口氣。一來要證明給他看凡事事在人為，二來想藉自己的行動讓他無話可說。

現在回想起來真覺當時有點意氣用事，與自己的喉嚨過不去，實是無謂至極。經過這次之後，我再也不敢逞強，因為說話根本不是我的專長，本已先天不足，再加上後天怯於交際，說話不夠圓滑周全，很容易得罪了人而不自知，所以日後遇到班上要選人出來站台說話的時候，我都會默不作聲，讓他們磋商好了。

還有一次去西貢和鄰近的黃石碼頭旅行時，我們班的師生除了欣賞那裡的明媚景色外，彼此還有過一次真誠的對話，述及大家將來的志願和理想。席間，有兩、三位同學講述自己將來要入讀大學的電腦系的志願，希望日後從事寫作程式的行業，研究一些電腦科技，以提升傷殘人士的生活質素。現在有些同學已願望成真，成為電腦程式員，向著編寫程式的道路進發及拚搏。到他們詢問我的志願時，當時我很天真地說將來要入讀中大的「食品及營養學系」，因為我很喜歡吃，所以很想修讀這一科，希望研究各種食物的成分，以找出一些有較高營養價值的食物，從而編製餐單，來提升大家攝取營養的質素，使身體保持著一個較好的狀態。

現在事隔多年，我卻走了一條截然不同的路，選修了中文系，與當初的理想可謂南轅北轍。為何會有這樣的選擇？因為一來中大的「食品營養系」收生要求比較高，但是我在高考取得的成績根本與其歷來的收生中位數相差甚遠，沒法達到其收生要求。更為重要的是，入讀該系的前提是學生在預科修讀化學科，要對化學有初步的認識才會取錄。可是我本是一位文科生，從初中以後就沒有選修化學，故此先天不足，根本無法達到他們的收生門檻。因此，當初想實踐的宏願萬萬估計不到是沒法實踐的，只好就此作罷。

往事不能回首，雖然現在回想起來總覺得有點可惜，不能從事營養學的研究，從而提升自己和其他病者的體質，但是事已至此亦無他法。而現在修讀的中文，可以讓我涉獵我國古時政治、文化制度，更可讓我遊走於唐詩、宋詞、元戲曲、明清小說等不同文類的範疇之間，亦是另一樂事，如今惟有將這個少年時所發的夢埋藏於心底，以待日後細細回味。

此外，當日班上有幾位同學還提到他們對我的觀感。其中有兩位同學道出與我交往年半，總是覺得我很神秘，摸不透我心底裡是想些甚麼，感到有一種隔膜、若即若離的疏離感。當時我回應我是一位很慢熱的人，通常要很長的時間才會與班上的同學熟絡，所以他們有這樣的感覺絕不出奇。現在回想起來，除了上述的原因外，在其時還有一個更為重要的原因。就是當時我轉讀甘記後，有很多原先修讀的科目這裡都沒有開設，惟有「臨時轉軚」修讀其他科目，由於我對新的科目只有很粗淺的認識，而且思緒很凌亂，對這些科目無法理出一個明確的概念和系統，所以要花很多的時間，以重新了解和認識，並梳理出一個完整的概念，急起直追，才能趕回他們的進度。故此，在閉門讀書期間與同學們少了接觸，致使彼此不甚熟絡，也難怪他們會對我產生這樣的感覺。

還有值得一提的是，在會考過後，我們舉辦了一個與別不同的謝師宴。在普通文法中學裡，大部分會考及高考畢業生，都會舉辦謝師宴，他們往往會選擇在酒店或餐廳裡訂酒席或自助餐，以感謝老師們多年來對他們的諄諄教導和栽培。而我們卻不然，我們按照甘記的傳統，一如以往在學校舉行謝師宴，從採購食材、場地佈置、設計及烹調菜色都由我們班裡的同學「一手一腳」籌備、跟進，每一位同學都要負起一部分的工作。而我則被分派負責採購食材、碗碟、佈置等一切所需用品，及要在同學準備烹調食材時「幫閒」，以協助他們處理食材。

採購方面十分順利，但是我在「幫閒」方面則鬧了一個小小的笑話。事緣我在幫同學們弄三明治時，我先放一塊方包在一個大盤子上，再拿著餐刀從那瓶吞拿魚醬中沾上醬料，然後猛地擦在方包上，反覆來回擦上兩、三回後，再拿兩塊麵包整齊地放上去；如是者，我像機械人般重複剛才的工序，不一會已疊成了兩疊，每疊約九、十吋高的「麵包山」。隔鄰正在做甜品的同學見狀，不禁戲謔地笑說：「你不像在塗麵包，倒像﹃批盪﹄、起房子似的。」之後她們倆哈哈地笑起來。我頓時定睛望著盤上的兩疊麵包，正如她們所說，儼如兩座白皚皚的大廈模型，不禁也笑了起來。

整個籌備過程長達兩星期，到了謝師宴當日，我們為老師、治療師及校工們準備了一頓豐盛的自助餐。當日菜色琳瑯滿目，有炒飯、瑞士雞翼、麵食、串燒、三明治和同學家長特地弄的鴨舌、海蜇等，甜點則有果凍、芒果布甸、豆腐花，雖不及酒店弄的那麼好吃，但看見老師、校工們開懷地吃，到最後所有食物、飲品均被一掃而空，便感覺這半月來的辛勞，並沒有白費，且在籌備過程中，更體會到充分溝通、群策群力的重要。看見同學在籌備過程時不遺餘力地工作，常常工作至很晚，目的只有一個──就是希望能夠順利、圓滿地舉行這個謝師宴，真的感到欣慰。

在甘記讀書的年半中，讓我有機會接觸到很多肢體傷殘的同學，明白到他們的身體雖然有殘障，但是他們的志氣卻比天高。他們的「身教」令我體會到甚麼叫做「身殘志不殘」，使我感動不已之餘，更無形中扶了我一把，使我有勇氣從幽谷中走出來，重新揚帆起航。若不是因緣際會做了手術需要休養的緣故，而轉到這間特殊學校就讀，我便沒有機會認識到這班堅毅刻苦、在挫折中屢敗屢戰，散發著生的勇氣的同學，他們將人的積極面發揮至極致，並展現在我們的面前。若不是遇到他們，我相信我的一生很有可能看不到這種美麗的生命彩虹，因此，很感謝他們讓我在少年時知道甚麼是積極人生，和活在當下的意義！

馬來西亞發現之旅。

我第一次出外旅行是在二零零二年的盛夏。那是我就讀特殊學校的日子。暑假期間，學校經常會委託旅行社舉辦旅行團，遊覽一些適合傷殘人士旅遊的地方。當時我趁著還可以走幾步路的時候，就與父親一同報名參加這個「特殊旅遊團」，以實現出國旅行的夢想。

我們一行三十餘人，隨行者包括學校的一名社工、一名宿舍家長，及十數個家庭的同學和其家長、兄弟，大夥一齊在機場集合，辦理登機手續。手續完成後，我們正式從香港機場乘搭空中巴士，向著目的地──馬來西亞的首都吉隆坡進發。

登機的特別安排

基於我們行動不便，很多人都需要坐輪椅，而且有些還需要配戴呼吸機以維持呼吸（當時我只是晚上使用呼吸機，早上則不需要）。因此，航空公司為了方便我們，遂先安排其他乘客進入機艙，然後提供一些摺合式的輕便輪椅讓我們安然坐下，再由地勤人員推著我們進入機艙內找回所屬的座位，最後齊心合力地將我們移到座位上坐下。在搬動的過程中弄得他們衣衫濕透，真覺不好意思。

首次乘搭飛機的心情

當我們安坐在座位上之後，飛機亦隨即準備起飛。機艙的廣播要求乘客配戴好安全帶。這時機艙服務員亦提供了一些耳塞給我們使用，以防飛機起飛時所造成的巨大噪音，會導致我們心情緊張和引致身體不適。

由於這是我第一次出埠，亦是第一次乘搭飛機，所以心情難免緊張和興奮。緊張的是要坐著三個多小時才到達吉隆坡，期間我不知能否適應機艙的環境和座位（因為機艙座椅的質料較為堅硬，是沒有輪椅那麼舒服的，而我們這些「皮包骨」的傷殘人士坐久了必定會全身疼痛，所以坐飛機對於我們來說是一個考驗）；興奮的是我實現了出埠的夢想，能夠離開土生土長的香港去接觸一個陌生的國度，一個我只在書本上對其民族、風土人情、飲食文化、地理氣候略為涉獵過的國家。

有機會親身了解這個國家的風土人情，實在是一次擴闊視野、增廣見聞的機會，故此我猶如一位探險者般，感覺是進入一個陌生的地方進行冒險和滿足我的探索欲。

當飛機起飛時，可能是肺容量不夠之故，我感到胸口有些翳悶，於是拿著預先準備好的氣泵，打算若感到呼吸有些困難，便用它揼氣，以提供足夠的「養分」給我，讓我可以完成這三個多小時的空中之旅。幸好機艙內的氣壓還是可以接受，到最後始終沒有需要出動那個氣泵以協助呼吸。

飛機起飛五十分鐘後，機艙內的氣壓已回復穩定，於是我終於可以小休一會。

當飛機飛行至南太平洋上空之時，機艙人員便給我們分發午膳。在此之前聽一些朋友提及「飛機餐」是頗可口的，款式又多，所以我對「飛機餐」感到好奇及充滿遐想；但是遐想很快就被打破，原來「飛機餐」沒有想像中好吃，兼且款式亦很有限，加上整份「飛機餐」只能讓我半飽，權作充飢而已，對此不免大失所望。

在機上如廁的困難

將到吉隆坡機場時，父親便帶領著我去機艙內的洗手間如廁，以免到了機場後到處找洗手間。機艙內的洗手間雖然麻雀雖少，但卻五臟俱全。除了有基本的坐廁、洗手盆外，還有鏡子及櫃子，讓旅客可以整理儀容；只是對於我們這些傷殘人士來說，在此如廁卻並不是一件樂事。因為這裡地方淺窄，只有寸步般闊的地方，再加上廁所內缺少扶手，沒有東西可以讓我「借力」，所以很難穩定身體，導致需要扶著父親以平衡自己；另外，坐廁設計較矮，而我的個子又比較高，導致整個人像被「屈」在馬桶裡般，十分辛苦。我希望航空公司能在機艙內增設傷殘人士洗手間，方便我們這群傷殘者使用，從而減少我們在機艙內如廁的困難。

抵達吉隆坡機場

到達目的地後，機艙人員一如以往先安排其他乘客攜帶他們的隨身物品離開機艙。當其他乘客全部離去後，他們再安排我們坐在靠近機艙門口的商務客位，然後等待機場的地勤人員從飛機的儲存倉取回我們的輪椅，才讓我們下機。出閘後，旅行社原來一早已派遣了兩位導遊迎接我們，並安排了專車讓我們乘搭，五日的奇妙旅程便正式展開。這五日的行程中使我印象較為深刻的是遊覽馬六甲，由於這個地方曾被荷蘭人統治過，所以這裡的建築富有荷蘭人所遺留下來的歐陸建築風格。

美哉！馬六甲海峽

那天我們乘車到達馬六甲時已近黃昏，在酒店放下行李後就立即到酒店的大堂餐廳享用晚膳。晚膳之後我便與父親走到酒店門口欣賞「無敵海景」。由於酒店位處於馬六甲海峽的對面，讓我們可以一望無際地看到整個馬六甲海峽。我們只見到海面像一塊藍色的鏡子般看不到盡頭，水天一色，十分壯觀，直震撼我的心靈。而遠處則有一些貨船在「鏡子」上休閒地駛過，十分優哉悠哉！相比起來，香港的維多利亞港（維多利亞港在填海後嚴格來說只可以說是河而不是港）與這裡的海峽簡直是有天壤之別，不可相比擬。

翌日，我們便參觀當地一些歐陸風格的建築，這些建築包括有教堂、民居等，而建築物的外牆均是朱紅的顏色，因此被當地的人稱為「紅屋」或「紅建築群」。原來這些建築物都是荷蘭人管治馬來西亞時所興建，並且是他們在遠東遺留下來的最古老的建築物，其中的基督教堂，更是始建於一六四一至一六六零年間，而旁邊的天主教堂更明確標明是建於一七五三年，距今約三百五十餘年。建築物的牆身為何全是紅色？原因是這些紅磚全是由荷蘭運來，以興建附近一帶的房屋，所以這裡一帶的建築物被稱為「紅建築群」。

軍營的聯想

之後我們一行人便穿越軍營區，準備乘旅遊車離開。當我們走近軍營時，看見軍營的士兵正在修理他們的槍械。這次是我第一次近距離見到大量的槍械及子彈，不期然就想到烽火連天的戰場。只見士兵們一邊檢查槍械，一邊裝上子彈以備用。轉眼又看到士兵身旁的機關槍的子彈呈金黃色，長長的一排大約百餘顆。驟眼看去，每顆子彈都有幾厘米長，直徑也有三四厘米闊，殺傷力可想而知。

這令我很自然地想起戰爭，每次戰爭都生靈塗炭、造成大量的人命傷亡，而這些槍械就是「凶器」。所以一見到這些「凶器」就產生了厭惡之情，不知是誰人發明的無情工具，比古之槍械、箭弩更形可怕。只希望世界能夠和平，不同民族可以拋開歷史包袱、成見而和諧共處，這樣就不需要用這些槍械來損害無辜的生命。可是，國與國之間大大小小的紛爭從沒間斷過，好像成為自古以來的定律。而在某些地區也時有戰爭的發生（如：我在遊覽馬來西亞期間就正值美國出兵伊拉克，打得如火如荼之際，雙方都有很多人命傷亡，伊拉克的人民生活在水深火熱之中，導致他們要四處逃難，變成別國的難民，整個國家的生產頓時都停頓下來，陷入一片混亂、恐慌當中）。因此，我不禁想到戰爭的可怕和殘酷，想到人類的醜陋、自私和貪婪。使我不期然產生一種不安、驚慄的感覺，所以不敢再直視那些槍械，決定快速離開，以免勾起更多可怕的聯想。

彷彿置身中古世紀歐洲的王宮

除此之外，另一個值得一提的地方就是馬來西亞的王宮。這個王宮是一座四四方方的建築物，樓頂卻是一個呈三角形的尖塔，上面掛有一支國旗，建築物中間則是一個綠油油的大花園。王宮的建築群及其外牆的顏色跟美國白宮大致上一樣，都是髹上奶白色，令人產生一種十分莊嚴和神聖的感覺。不過令我最感興趣的，還是城牆上的守衛，他們穿著很整齊的白色軍服，手持西洋劍，活像西方中古時期的武士，在城牆周邊地方巡邏，保衛國王的安全。

而在通往王宮的入口，我見到威嚴的騎兵在各個要衝把守著，猶如歐洲中古時期的騎士般英姿颯颯。他們手按韁轡駕馭馬匹，以免他們失控而四處亂跑；還有他們佩以銀白色的寶劍及身穿畢挺的白色軍服，非常漂亮且甚有威儀。另一方面，他們還有一個特別任務──就是與來到王宮參觀的遊客合照，擔任國王的「親善大使」，接待各地慕名而來的遊客，可謂身負重任，任重而道遠。

馬來王的源流

經導遊解說得知，馬來西亞原有十三個王（即當地有十三位大領主）。後來他們順應民意將權力還於國民，再由國民投票選出一位領袖擔任總理，以管理國家的軍政財事務。國民為了感謝他們願意下放權力，在感恩戴德之下，便建造了一座王宮以供他們入住，讓他們嘗試當國王及王室成員的滋味，以及在稅收中預留一些稅款給他們，以讓他們享受一下至尊的生活。

而這裡的國王每四至五年就作一次輪替，以讓十三位大領主可以公平地享受人民為他們建設的王宮生活，以及為他們特地而設的王室制度，從而感謝他們還政於民的恩德。還有，導遊指出我們只要細心留意一下王宮正中建築物上面所掛的國旗位置，即可知道國王現在是不是在宮內。原來他們有個慣例，就是如國王在宮內就會將國旗徐徐升起在旗杆的頂尖上；而國王外出時，國旗就會相應徐徐下降至一半，以讓國民辨識。至於我當天所看到的國旗則是升在旗杆的頂尖上，說明了國王正在王宮之內，並沒有外遊。

地道美食──麵包雞

由於參加這個旅行團的同學很多與我一樣，都是行動不便需要坐著輪椅代步的，所以我們遊覽的景點不如普通旅行團那麼多。但是，在吃方面則較普通團為豐盛，以彌補我們不能遊覽部分景點的不足，所以我們這團其實是「美食團」。

正所謂「民以食為天」，尤其是我們華南地區的中國人對「食」更有所要求，烹調上追求色香味俱全。所以我們這次來到馬來西亞除了早餐在酒店吃自助餐外，其餘的時間大都到餐館或大排檔用膳或選購一些當地的特色食物、土產，體驗馬來人的飲食文化。其中最有特色的是馬來人的「麵包雞」，其烹調方法與中式的「乞兒雞」相類似，但是仍有一些不同。「乞兒雞」是用一些塘泥頭、荷葉等來包裹雞身，包到密不透風，然後用火燴雞，燴到差不多的時候，便鑿開泥巴、打開荷葉，帶有陣陣清香荷葉味的乞兒雞便可供食用。至於馬來人的「麵包雞」，則是首先將雞塗上一層秘製的醬汁，然後再用保鮮紙包裹密封，之後將包好的雞放在麵粉之上，再揉成一個特大的麵粉團放進焗爐之內。大約焗上一小時左右，便成為可以食用的「麵包雞」。

我們三十來人剛好分成了三至四組在等待美食。當這些「麵包雞」放到桌上之後，我們均感到很好奇，因為當時不知道這特大的麵包內藏有甚麼材料，於是急不及待用餐刀切開麵包的肚子，然後只見到一隻雞被保鮮紙重重包住；我們繼而動手揭開保鮮紙，再各自徒手撕開麵包，連同醬料、雞塊捏在手中一併進食，雞油更流淌到麵包上，完全滿足我們嘴饞之欲。可能由於我不慣吃辣的東西，所以吃下去便感到很嗆喉，要連續喝水才可止住，只好少吃為妙。

團員間互助互愛　發揮守望相助的精神

這趟旅行最令我感動的是團員之間能互相幫忙，克服各種困難。由於團員有一半都是傷殘人士，他們大多四肢無力，有些則行動不便需要用拐杖幫助步行，故此團員間的輔助儀器特別多和重，光是大大小小的輪椅已經有十多部（為免影響航機安全，坐飛機不能使用輪椅），而呼吸機、氣泵等亦有十個左右，還有一些零碎的醫療物品更是不計其數，是一個名副其實的特別旅行團。整個行程中，每當我們到達一個景點，同學家長一般首先從旅遊車的行李艙中搬出一部又一部的輪椅，然後才登上車箱抱起他們的孩子，穩穩的移到輪椅上。當其孩子安頓好後，他們又會隨即返回車廂內協助其他同學家長，一起安頓其他同學或幫忙收拾行李下車。

領隊、導遊、司機看到這種情況無不觸發起惻隱之心，自發地去幫忙推輪椅或執拾團員的行李。除此之外，還特地走到車門旁提醒團員要小心，特別是叮囑抱著同學的家長小心，以免弄傷孩子。看見他們拿出無私的愛彼此互相幫忙、合作，細心地照料我們這群傷殘人士，這個情景至今也歷歷在目。我看見他們每次都弄得汗流浹背（尤其是領隊和司機，每次搬動同學們的輪椅和執拾行李時都弄得大汗淋漓，汗水濕透了整件衣服、甚至外衣，活像水人一般），但是他們毫不介意，反而對著我們展露笑容，好像樂在其中，我就感到十分親切。他們的行為也彷彿拉近了我們之間的距離，使我們好像一家人般，彼此同舟共濟，互相體諒、包容歡度了五天。這次旅程能劃上一個完美句號，實是有賴大家的互助互愛及通力合作。

到了機場時，為了答謝司機、導遊和領隊的無私奉獻，我們每個家庭都給予了他們一點薄酬，以答謝他們的幫忙和帶給我們五天的歡樂。雖然數目並不多，但也是聊表我們的一點心意。而我相信如果人與人之間可以互相關懷、愛護，包容和體諒，定能拉近彼此之間的距離和增加親切感，並能了解和體諒雙方的處境，營造一個和諧友愛的社會。而這正是我們現今社會普遍缺乏的事情，寄望在不久的將來，可以達成這個願望。

第三部
追夢　逐夢　大學夢──預科至大學階段

遇見生命天使：汪曼華校長。

我在求學路上，可謂遇到不少「貴人」，他們無論在我的學業上、生活上、經濟上都幫我很多，當中我就讀的預科書院（中華基督教會燕京書院）的前校長汪曼華女士就是其中一位。她不但在學業上幫助我，還找人幫助我購置維生儀器，救了我一命，因此她可說是我的生命天使。

回想起初到其校，我的心情是既喜且憂的。喜的是，我可以在這裡開展我的預科生涯，進入一個新的階段，有一個新的開始。憂的是，我來到一個陌生的地方，所有東西都要重新適應，面對著新臉孔，與他們建立友誼和默契，對我來說無疑是一種挑戰（我是一個慢熱的人），無形間給予我一些壓力。

為我帶來生機的優雅校長

我第一次遇到汪校長是在開學禮上，她的演說徐疾有致；而她的舉止，則恍如英國的淑女般，散發著古典清幽的氣息。

我第一次近距離跟她接觸，是在一個多月後的一個上午。那時大家正在放「小息」，班上有些同學走出課室，到處活動、嬉戲；有些則在課室內與其他同學聊天、玩耍；至於我則在課室內休息，閉目養神，以迎接隨後的課堂。就在這時，有人從課室的後門悄悄走進來，並來到我的身旁，以其柔和的聲線叫喚我；我突然驚醒，轉面一看，登時呆了一下，原來這人就是校長。

校長的到來，原來是要詢問我有關申請「尤德獎學基金」購置醫療維生儀器一事。我看到她手持申請表，原來她一早已向兩間醫療器材公司索取了呼吸機及輪椅的報價，並已填在表格內，事前我是不知道的。校長是到了萬事俱備時，才禮貌地徵詢我的意見。

其實，填寫表格、索取報價單等，本應是我份內要做之事（因申請者是我），現在卻由身為一校之長的她，在百忙之中抽空聯絡醫療器材公司索取報價及填寫表格。她這份熱心，使我深深地感受到她關懷學生的那份真誠和不辭勞苦，對此感到十分窩心。從這件事上，讓我明白到她不是我以前在小學、初中時所遇到的那些高高在上、很有威嚴、氣勢，而與學生們保持一定距離，使我們望而生畏的校長。她的「親民」、慈祥和藹、和對學生的關懷備至，打破我腦海中對校長的既有觀念，對「校長」一詞有新的看法。

到了下學期，我因要試用新的呼吸機，而需進入醫院「試機」，豈料一試便試了個多月！我一方面擔心趕不上學業進度，焦急非常，奈何焦急也是沒用，因我根本不知何時才能出院，只好一有餘暇，便多看課本及參考書，以便回到學校時，以最短的時間追回學業進度。另一方面，我更擔心呼吸機的購置問題（簡單點說就是資金問題），因為「尤德獎學基金」遲遲未公佈結果，然而，對我來說使用重型呼吸機已是刻不容緩的事，在雙重壓力之下，又怎能不心急如焚呢？

數天後，醫院終於收到基金秘書的通知，結果是，經過委員會商討過後，只資助我購置呼吸機的三分之二費用，餘下的三分之一費用則要我自行籌措，並且拒絕了我的輪椅申請。據他們的解釋是，有關的醫療儀器實在太昂貴！這使我感到十分頭疼，輪椅不是維生儀器，還可以隨後才購置。可是，呼吸機卻是維生儀器，沒有它協助呼吸，我就不能維持生命。然而，委員會只審批了三分之二購置呼吸機所需的金額，餘下的三分之一差額（約三萬元），即使醫療器材公司同意讓我們分期付款，但是以我家的經濟環境，也是無法負擔這項費用的。我們一時間不知可到哪裡尋求援助，對此感到十分徬徨。怎料幾天後，汪校長致電我家，與母親傾談間，表達了她亦知悉了這件事，並說她有一位朋友願意資助呼吸機的餘款，著我們不要擔心錢的問題，將精神集中於學業上。

對於汪校長朋友的義舉，我們真是十分感激，因為全靠她的仗義幫忙，才使我不用再為維生儀器的事而擔憂。為此，我與母親都很想親自向這位義人道謝，並且寫了一張感謝卡想當面交給她，以聊表一點感激之情。豈料汪校長說善長沒有時間到校，直至畢業的時候，都沒有她的消息。在此，還要感謝汪校長的穿針引線，若沒有她的幫忙，相信這問題也難以得到圓滿的解決。

在學業上對我傾力襄助

除此之外，汪校長在很多事上都幫了我一把。如：她向鐵製家具公司訂購了兩張可以升降的桌子，一張放在課室，一張放在地理室，給我在上課時使用；另外，又為我向考評局申請高考考試延長時間等。

與汪校長相處的過程中，其中令我印象最深刻的一次，就是我第一次高考放榜的時候。那時我接到成績單後，青筋暴現，整個人好像「定了格」般，可說是受到了嚴重的打擊，只懂怔怔地望著那張成績單。因為我根本沒想過會收到這樣的成績單（英文F，政治及公共事務U）！英文不及格實屬正常，因我的英語聆聽和口試一向較差，但是政治及公共事務科拿U簡直是匪夷所思。因為我這科成績一向穩定，即使失準，也不至於拿到「不予置評」這個「雅號」。故此當時的心情十分低落。

就在這時，汪校長走過來向我表示有十多間報館想採訪我，詢問我是否願意接受採訪？我由於心情惡劣的關係，二話不說，便斷然拒絕。校長亦尊重我的決定，請眾傳媒離開學校。現在回想起來，拒絕採訪源於我的心情低落，但卻令校長處於兩難局面，因為我的一時意氣可能令她開罪傳媒，對學校日後的發展，尤其是學校的宣傳，無疑都會造成一些不良影響。回想當日，我將壓力全部投射在校長身上的做法，真是感到萬分抱歉！

放榜之後，我對前路感到一片迷惘。因為英文科不及格，無論是哪一間大學也不會取錄我，大學之門在我面前緊閉，我只能仰屋興嘆！但是，我又不想讀副學士或高級文憑，原因是這些課程的學費高昂，我實在負擔不起；而且這些課程升讀學士學位的機率也不高，讀下去根本沒有意思，所以我暫不考慮這些課程。我只希望在原校重讀中七，重考英文和政治及公共事務科，希望來年捲土重來，多考一次高考，藉此跨入大學的門檻。但學校的重讀學位數量非常少，而且競爭頗為激烈，因此，我對能否在原校重讀一事憂心不已。不久，喜訊傳來，校方通知我可以在原校重讀中七，再次給我升學的機會，使我滿心歡喜。我相信這亦是校長的安排，因重讀學位的最終決定權都在校長手裡，所以十分感謝校長的支持。

終於，在第二年高考中，英文和政治及公共事務兩科均取得合格的成績，可以踏踏實實地走進大學之路。放榜後，汪校長更花了不少時間和精神，特別為我撰寫了一封推薦信給嶺南大學中文系，希望他們可以取錄我。結果，我如願以償，在「大學聯招公佈」前收到嶺南大學中文系教授的通知，該系已經取錄我，使我終於可以在嶺大展開我的大學生活。而今次的成功，還是得力於校長悉心為我撰寫的信件，事情才會發展得如此順利，使我能夠進入心儀的學系。校長的熱心幫忙，助我度過重重難關，這份情我會銘記於心的。

言傳身教

在待人處事上，她亦教曉我很多東西，使我受益不淺。話說有一次在週會上，校長在教授我們西方的餐桌禮儀時，順帶教導我們台下一眾男生在日常生活細節上，應有紳士風度，照顧一下身邊的女士。要知道我們這群只有十來歲的黃毛小子，從小便鮮有機會接受正統的禮儀訓練，很多都是從父執輩那裡學回來。我們就連對中國傳統的禮節也不太懂，更遑論西方的紳士風度，根本不知「紳士」從何做起。於是校長以其自身的經驗教導我們一眾男生怎樣做紳士。她訴說自己每逢與其丈夫一起外出，要進入一些大廈或商場的入口時，她的丈夫都會很自然地走上前去把持著入口的大門，以等候她進入。從而勸喻我們不要只顧自己，還需要顧及一下周遭的女性朋友，拿出一點應有的紳士風度。

我想校長這番話的用意是希望我們不要過於自我，凡事只顧著自己而不理會周遭的人，所以她希望我們在顧及自己之餘，還要懂得「推己及人」，要多些關懷、顧及、體會身邊的人及了解多一點他們的感受，不要過於自我中心。

校長除了教導我們為人處事外，還將博愛之心透過行動，傳遞予我們。記得二零零四年的聖誕假期發生震驚中外的南亞海嘯，很多南亞居民都在這次海嘯中失去至親，喪失家園，在極大的痛苦中過活。聖誕及新年假期後回到學校，我們都喜氣洋洋地迎接新的一年，及忙於籌劃未來一年怎樣應付繁重的學業。而在早會上，校長一如以往，除了勉勵我們學業要有所精進外，還提到剛發生的南亞海嘯，希望我們縱然年紀尚小，沒有經濟能力，但可以將部分零用錢捐助給這群無家可歸的災民，讓他們在困難中，仍感受到一點溫暖，並以身作則，先作捐款。校長的言傳身教深深地感動了我們，於是我們紛紛響應了她的呼籲，都即時捐了款。雖然我們自知能力有限，所捐出的款項不多，但是我們都想略盡綿力，將這份愛傳揚開去，冀望可以為南亞災民帶來一點溫暖，讓他們不感到孤單，以承受天災所帶來的苦難。

榮休之日

二零零八年九月，汪校長正式退休，告別她工作了三十年的學校。那年的六月，校友會為她舉辦了一個榮休宴，我亦有報名參加。宴會上，我看到很多師兄師姐出席，當中有些更人到中年，已成家立業。但一聽到汪校長榮休，都紛紛報名參加榮休宴，向校長表達敬意。

當晚最感人的一幕，就是大會安排了數百枝的紅色玫瑰，分發給在場的各校友們，我們每人手持一枝玫瑰，然後逐一排隊送給校長，以表達對她的一點敬愛之情。我亦走上前去獻花給校長，以表我的謝意，一切感激之情盡在不言中。而她的言傳身教、幫助我的種種事情就像昨天的事一樣，記憶猶新，不敢或忘。

我從校長身上學懂了甚麼是無私的愛，她不獨關懷自己的學生，還關心受災的人民，只是付出而不求回報的品格實是我們值得學習的對象。我希望將校長對我的關懷之情傳播開去，以讓更多的人可以接受到這份溫暖，做到薪火相傳的效果。如果人人都可以在別人遇到困難時伸出援手，這樣社會上就會多一份溫暖，少一份哀愁，達致和諧共融的局面。

患難同窗情。

我在燕京書院讀預科的時候，有很多同學都幫助過我，解決我在學校讀書時所遇到的問題。其中有一位同學幫助我最多，為我解決了無數的困難和問題，讓我可專心學習，現在每當回想起這些往事，很自然就會想起他，和懷念昔日的友誼。

率性踏實、豁達的「全叔」

這位幫助我最多的同學就是德全同學，人稱「全叔」。稱他為「叔伯輩」的原因，是他的年紀比我們班的同學稍大，兼且他是原校生及會考成績是全班之冠，在班上的影響力甚大。因此，班上的同學尊稱他為「全叔」，實屬理所當然。

我與他是在中六的迎新營上初相識的，那時校長、老師們向我們講解預科的學習情況，及身為高年級學生應為學校擔負一些工作和責任時，他主動上前與我閒聊，並介紹學校的設施、環境、學習情況等，盡顯其關顧新生的風範。期間還表示若我在上課時有需要他幫忙的地方，請儘管出聲，他會盡量幫助。這使我產生他為人親切、樂於幫助同學及完全沒有恃才傲物的感覺。這樣的同學實屬少見。

到正式上課後，他經常照料我在學校的生活。那時我還坐著普通輪椅兼且只是配戴著一部輕便的呼吸機。每逢小息、午膳的時候，如有需要他都會推著我到洗手間及返回課室。還有上地理課時（那時我們班的課室在二樓，而地理室則在四樓），他就會連同其他一、兩位同學一起推著我乘升降機到四樓的地理室上課。

猶記得一次，我們要到地理室上課，豈料這時升降機卻發生了故障，無法接載我到四樓的樓層。我正欲回到班房自修時，有同學認為不要因此而讓我白白錯過上課的時間，遂提議喚幾位男同學一起「抬」我從二樓走樓梯到四樓的地理室。全叔聽後就立即和議，並隨即號召幾位男同學幫我。我一來怕麻煩他們，二來又怕會發生危險，導致「人仰車翻」，於是婉拒了他們的好意。

可是在他們再三勸說下，由於盛情難卻，所以只好答應。於是班上六位男同學（包括全叔），其中兩位男同學負責扶著輪椅的後輪，另外兩位同學則扶著輪椅前面的扶手手柄，還有兩位同學，一位負責在前面「開路」，一位則在後面視察安全，倘若發生問題時就立即上前幫忙（而全叔就是「開路」的那位同學，因他的個子比較矮小不夠孔武有力之故），一起齊心合力地「抬」我到四樓。他們每上半層就放我下來，讓大家稍事休息，然後又繼續走上去，結果大約十分鐘後終於安全地抵達四樓，完成這項艱鉅任務。我一方面很感謝他們的幫忙，另一方面看見他們為我而弄致衣衫濕透，活像水人一般，對此感到很不好意思。

除此之外，在午膳時候，全叔有時會出外替我買午膳，甚至有一、兩次更推著我出外與其他同學一起午膳。不特如此，他還會充當我的「私人看護」，幫我操作呼吸機。原因是我後來因身體轉差而換了一部大型的呼吸機，這部呼吸機的操作比較繁複，更重要的是它有一個安全設計，如果超過三十秒沒有運作，就會「咇咇咇」的長響不止，以提醒病者和附近的人留意有沒有出現問題或異樣。但是這樣的設計卻會影響上課的秩序，需要及時處理。可是，由於呼吸機擺放在我輪椅的背後，使我無法操控，必須要借助他人之力代為調校。因此，便需全叔為我代勞，負責呼吸機的開關、滅聲、調較度數、充電等工作，儼如我的私家看護一樣，在上課時監察呼吸機的運作，以策萬全。

此外，他有時還需要充當我的「保姆」，負責接送我回家。緣於有時家人有事要辦，沒法抽空到校接我回家，在無可奈何的情況下，惟有請託於全叔幫忙送我回家，全叔通常都會義不容辭，一口答應當這份「苦差」。他通常會多喚一位男同學，在放學後一起推著我回家，以互相照應。當他們送我回到家後，會先讓我站起來走到家中的「辦公室椅子」上安然坐下，才將我的輪椅擺放好，再待我一切安頓好之後，全叔才敢鬆口氣，與同學放心離開，在離開之時還替我鎖門。這兩年間，若沒有他的仗義幫忙，讓我無後顧之憂，可以專注於追逐大學夢，就難以有今天的成功。這成功在某程度上都是仰仗全叔的扶持，成就了今天的我，謝謝你！

午膳的時候，全叔有時會與兩、三同學坐在我的旁邊談天、弈棋。有一次我們又聚在一起閒聊，有一位同學覺察到全叔的成績在升上預科後有所下滑，不再像以前那樣一枝獨秀，於是在出於好奇之下詢問他原因。怎料他很妙的回答：「我被人廢了武功嘛！」隨即引起哄堂大笑。其實說也奇怪，全叔在升上預科後，校內成績只屬班中的中游，從沒升上排名較高的位置。究竟是他力不從心，還是志不在此，以致放軟了手腳？一直成為我心中的疑問。

兩年瞬間即逝，很快便到了高考放榜那天，全叔的成績不太理想，已知無緣升上大學。因為他早就心中有數，所以只是一笑置之而已，可見其為人之豁達灑脫，絕不像我，為了此事總是耿耿於懷。從這件事中，可見其超逸的性情，對一切功名皆已看透，只是以平淡的心態來應對；與我總為這些俗事而終日營營役役、到處鑽營，到最後還為此而苦惱不已截然不同，足見其大人格，與我這些計較錙銖的小人，其情操之高尚，高下立判。

後來到了我重讀高考放榜那天，當我回校準備取成績單時，全叔與另一位同學突然在派發成績單的課室中現身，真讓我嚇了一跳。原來他們都專程回來看我放榜，使我感動不已。當我接過成績單後，看到分數足以升上大學，且更有機會就讀心儀的學系，登時鬆了一口氣；大家都高興不已，紛紛向我道賀。至於全叔則恭賀我終於如願以償，可以升上大學，繼續深造。我收好成績單後，便與他們離開這片哭笑之地，到學校別處閒聊，互道近況。後來我們還到教員室探望老師們，寒暄一番，才曲終人散。

兩年前，一日下午時分，全叔曾致電問候我的近況。在這次傾談中得知他已修讀了學士課程，而且還有一個學期就畢業了，真是恭喜他。希望日後有機會在一些校友聚會的場合中與他再次碰面，重敘昔日的情誼。

大學之道 在博雅 在融入。

初入大學，我以為可以享受自由和輕鬆的學習模式，作業應該比預科的時候少，及沒有預科時那麼多的壓力。原因是中學那些師兄師姐經常回母校分享時都說：「只要完成A-level，大學的學習氣氛、環境就會比現在好得多，作業亦會比現在少，考試壓力亦隨之減少，因為大學評核成績不是以考試為主的，所以你們要加把勁升上大學！」他們的說話對我影響甚深，使我嚮往大學的學習模式，憧憬著大學的自由學習氣氛，更重要的是以為進了大學之後便可輕鬆下來。殊不知我的想法是錯的，大學的學習模式確是自由，可以自由選科及自選喜愛的上課時間，但是絕不如他們所說的輕鬆！

尤其是在作業方面更與我想像中的相差甚遠，我原以為大學的作業是較中學少很多的，但是這樣的想法簡直是大錯特錯！大學的導修報告在量方面的確是比中學時少很多，每一科只需完成一至兩個導修報告，即使一個學期修讀五至六科，算下來也頂多要做十個報告，不亦快哉！中學每一個學期何止做十二份作業？初時我對此是很開心的，這麼少的作業量不需費我多少氣力和時間便能完成，心裡頭有著說不出的歡喜。但是，原來這只是我一廂情願的想法，好夢很快就被打破。

在質方面，老師會先提供一個導修題目，然後要兩至三位同學組成一組。待分組過後，老師便會給大家一些有關該題目的指引，然後各組別便要找合適的資料撰寫報告，完成後還要在課堂上向其他同學講解，請他們指正。這些作業所花的心思、時間和精神遠比中學時不知要多花幾許。但更令我錯愕的，是每一份導修報告大約要寫三千至五千字，而且這只是最低的要求，想到一個學期要寫至少數以萬字時，不免被嚇怕，且大失預算，深怕不能完成這些課業，無法順利畢業，對此頗為不安。事緣我一天要睡足十二小時，而這一切都源於疾病所帶來的不良影響，致使平日要多睡一點，才有足夠的精神和體力以應付日常的工作。升上大學後，每天上課時間平均為四、五個小時，七除八扣之後還剩餘多少時間完成這些作業？實在心存疑問。

與此同時，我還未熟練電腦的中文輸入法，打字可謂緩慢非常，每分鐘只能打三、五個字，而且經常打錯字，這樣又怎能在一個學期內打那四、五萬字的導修報告？這些均為我帶來了無形的壓力，使我感到有些力不從心。在種種不安和壓力下，我在大學正式展開了三年的苦讀生涯。

除此之外，我在大學遇到的另一個難題就是找同學合作做報告，由於我礙於身體問題，致使我在做報告和闡釋報告時均較一般的同學困難。還有我為人較為文靜，很少主動與同學溝通，對陌生的同學常常感到難於啟齒，不知應該與他們說些甚麼才好。對於如何與他們打開「話匣子」，不免感到窘困，所以與其他同學相較起來便顯得相形見絀。我上第一科的導修課時，老師要同學們自行分組，在座的同學大部分均迅速地各自分了組，只剩下我和少數同學還未合組。看到這樣的情形，我心裡著急非常，原因是不知有沒有同學願意與我同組，但又鼓不起勇氣與他們談話，直像熱鍋上的螞蟻急想逃離險境，卻又逃脫不到的焦急心情，感到坐困愁城。怎料這時，突然有一位身型比較「圓潤」的同學走到我的旁邊主動問我：「有沒有人和你同組？如果沒有的話，不如我和你一組，但是我的成績實是普通，希望你不要介意。」我感到喜出望外，心想他真是我的救星，有人自動說願意與我同組，我高興還來不及，還介意甚麼？所以就一口答應了他。

後來知道這位同學的筆名叫做果子，由副學士升上來，就讀二年級。不久相處多了，和他熟稔起來，他更成為我在學業上的戰友。每逢我們上一個導修課時，很多時候都會組成一組，所以他在學業上對我幫助不少，使我順利地完成了一個又一個的導修報告。

可是我在另一科導修課上則沒有那麼幸運，因為沒有人肯與我一組，我感到十分狼狽，亦作了最壞的打算──就是一個人獨力完成導修報告。不過轉念又想，自己有沒有能力獨自完成這個課業實屬疑問，因我還沒有這種「獨當一面」的能力和經驗，所以對此擔心不已。於是在下課後與母親到達一個庭園時，心情難免有些鬱悶，無法釋放出來。母親在此時安慰道：「他們不與你合作，我與你一起完成就行了。」但是，我又認為這樣終究是行不通的，找不到同學合作的問題總要解決，難道每一個報告都要獨力完成？這是沒有可能的事。為此，我決定向任教該科的老師反映我的情況，以便早日想出解決問題的方法。幸好那位老師很和藹可親，他了解我的問題後提出了一個可行的解決辦法，就是讓我自選一個導修題目，撰寫書面報告後，更不用在課堂上報告。這個問題就這樣迎刃而解，我的心情登時無比舒暢。

後來我逐漸適應了大學的學習模式，在做導修報告時亦漸見得心應手，更多認識了兩位同學與我一起做報告。這兩位同學一位名叫阿東，外表高大帥氣，但總是不大說話，與我一樣文靜內外；另一位綽號「濟公」，說話時經常針對問題核心，一語中的，言簡意賅且十分精警，使我在做報告時獲益良多，從而少走很多「冤枉路」。由於得到他們的幫忙，使我可以衝破一浪接一浪的挑戰。與此同時，我的打字速度亦漸見提升，由每分鐘只能打三、五個字，增加至十個字左右（我是單手打字的），而且還改善了打錯字的情況。經過了一年到處「碰釘」的歲月，到二年級時我已逐漸有信心應付課業，更可以獨自處理一些導修報告而無需別人的幫忙，至於學業成績亦有明顯的長進。

大學學習誠然是要花大量的時間才能鑽研到一點東西或者一點得著，尤其是語文科更需要閱讀大量的典籍和文獻，來豐富自己的文化修養和學識，從而提升學術水平。因此，語文是需要經過長時間的浸淫才能提高水準，正如漢代的一些士子，他們要讀通一經，很多時候要到「白首而後能言」。

雖然在大學學習確實是比較辛苦，需要經常趕著教學進度而要看一些與課題有關的書籍，而且課程又比較緊湊（因為大學的上課日子只有約大半年，所以很多東西都要在短時間內完成），尤其是趕著繳交作業的時候，有時更要通宵達旦撰寫報告以趕及在限期前繳交，但是這些對我來說都是值得的。我上大學的目的就是想追求知識，學到多些新的事物、聽老師對課題提出的一些新觀點和看法，藉以啟發自己的思維及豐富自己的涵養。正如孔子所說的「學海無涯」、求學是「不進則退」，所以學習是學生基本的責任，而不是為了盡情玩樂、在此虛度三年光陰，這樣不讀也罷。

話雖如此，只是人也要有娛樂的時候，以調劑日常的生活，保持一個較佳的心境做事。所以在課餘時間，我亦會參加一些課餘活動如：大學論壇、中文系系會的茶道講座、歡送會等，來融入大學全人發展的生活。

學校的大學論壇會邀請一些城中知名人士或者擁有特別經歷的人到校演講，與學生們互動交流和進行真情對話，目的是讓學生擴闊眼界，接觸多些不同的人和事，從而汲取他們的經驗以裝備自己。而在眾多的大學論壇中，最令我印象深刻的講者就是李曾超群女士及一班經歷了四川大地震的倖存青年，我從他們的經歷中獲得不少啟發。從這些講座中，我學會了縱然遇到挫折亦不應氣餒，要屢敗屢戰，要像他們那樣有百折不撓、永不言敗的精神。

此外，我還參加了中文系系會舉辦的茶道講座，講座請來了一位茶道專家到校向我們講解泡茶、沏茶的技巧，其間還即席請在座的同學嘗試沏茶，並親授竅門。另外，茶道專家更帶了一些茶葉即席泡給參加者品嚐，這些茶葉計有普洱、香片等，而我最感興趣的則是「蘭貴人」這種茶，此茶屬綠茶類，相傳因蘭貴人（即後來的慈禧太后）品嚐過，故取其名為「蘭貴人」。這種茶的特點是味道甘甜芳香，且有溫潤喉嚨的作用，我品嚐這茶時便感覺有一種古樸清香的氣味撲鼻而來，充溢著整個口腔，清新可口，於是舉杯一飲而盡，十分舒暢。由於好喝極了，舉杯連飲方始罷休。在這次活動中，除有機會品嚐到好茶外，更重要的是，還可藉著這次活動與系內的同學聯誼，與他們有多些接觸和增加了解，亦是一件樂事！

大學三年級時，我出席了系會為快將畢業的學兄學姐舉辦的歡送晚會。當晚我們一眾準畢業生一邊玩遊戲、一邊互吐心事，訴說在校園發生的點滴趣事，而在「幸運大抽獎」的環節中，我更有幸得到司徒老師的贈書，書內還有她的祝福語及親筆簽名，真是幸福極了！那晚夜我們玩到很晚才解散，這個歡送會畢生難忘！

宿舍生活方面，有時我會邀請一些同學到我的蝸居（宿舍）吃火鍋，聯絡彼此間的感情，及談論一些學習上的事情。果子、阿東、濟公等亦是座上客。我們除了談課業外，還會談論電影。我在旁作聆聽者，靜聽他們的偉論，有時他們說得眉飛色舞、妙趣橫生，使我聽得津津有味。此外，他們有時還談論一些我從未涉獵的東西，如學結他、英超球賽戰果、外地的異國風情等，使我增廣見聞之餘，又可見到他們多才多藝的一面。因此，宿舍生活不但可以使我有更多的時間在學校學習，避免舟車勞頓之苦，還可以認識更多宿友。宿舍成為我們的一個「聚腳點」，閒時同窗好友可以上來吃飯、談天說地，增進彼此間的情誼。

總的來說，我在大學的三年有樂有苦。學習方面，當遇到一些陌生學科如音韻學時，便感到有心無力、一籌莫展，原因是我對那些粵語拼音及反切一竅不通，學來學去都掌握不了竅門，總是弄不清那個字是屬於第幾聲調，有時真是感到氣餒、沮喪。但這些挫折在求學過程中確是免不了的，因為每一個人都有其長處及短處，有些東西不是一學就會，而是要經過不斷的反覆練習、鑽研才可以掌握。

我自知沒有語言天分，好像粵語拼音、國語拼音、英語拼音等都學不好，因此，我已向它們投了降，希望它們可以諒解我這個愚人。雖然我要花很多時間閱讀，很多時還讀到深宵時分方可休息，但是如果作者提出的觀點或看法，能使我有所啟發、領悟，然後更可應用其觀點套入自己的課業時，實是一件快事，付出再多也在所不惜。至於系會的活動、宿舍的生活更可以作為「潤滑劑」，在繁忙的學習生活中起鬆弛作用，除了能結識一些新的同學、朋友，擴闊自己的社交圈子外，又可以接觸到一些學科以外的知識，從而開拓自己的視野，亦是一件美事，所以我是享受大學生活的。

三年大學生活有苦有樂，正如人生一樣有悲有喜，這樣才是人生。

他的人生 我的啟悟。

大學期間，除了日常課堂外，我還參加了一些校內的課外活動，如：學生服務中心所籌辦的綜合學習課程（Integrated Learning Programme，簡稱ILP），以參加不同範疇的講座，藉此增進知識、擴闊視野。

其中的大學論壇會邀請一些知名人士或有特別經歷的人到學校現身說法，以讓我們了解他們怎樣克服困境和處理危機，從而轉危為安，使我們一眾學生可以從他們的經驗中增進知識及加強「抗逆」能力和處理危機的手法，可謂受益不少。

其中印象中最深刻的一次演說就是一眾經歷了四川汶川大地震的青年們向一眾師生講述他們的求生經歷，使我深受啟發，從而加強面對和拆解困難的信心。

堅毅勇敢的四川青年

經歷了汶川大地震、生死存亡在於一線的倖存青年們，他們大都受了傷，有些更需要截肢以保存性命。他們雖然年紀輕輕卻要飽受切膚之痛、家園盡毀，但他們並沒有因此而頹廢；反之，他們努力學習使用義肢，縱使在學習期間摔倒，亦旋即重新站起來繼續學習，務求可以運用得「揮灑自如」，以回復昔日走路時的狀態，光是這份毅力已值得我們欽佩。而我亦有他們類似的經驗，在發病時先是雙腿乏力，猶如「千斤重」，舉步維艱；不特如此，後來我的脊柱更呈大「S」狀，以致走路時失去了平衡力而很容易摔倒，曾試過一次在學校放「小息」時，站在課室外的迴廊被隔壁班的同學碰撞到，整個人頓時往後摔，全身被摔至疼痛非常，幾天之後還隱隱作痛。自此，我為了減少摔倒的機會，寧願走少些路也不想因走路而頻生意外，所以我很多時只是站著或坐著，如無必要也不願走動，致使整個人都變得懶洋洋。可是這群青年的態度卻與我不一樣，他們以積極的態度和堅毅的勇氣克服各種障礙，屢次摔倒卻屢次站起來，永不言敗，其精神實是難能可貴，使我對他們產生敬佩之情。

他們「行動自如」後，即為家鄉重建工作略盡綿力，作一點貢獻。在事發半年之後，便應香港某機構之邀，遠道而來香港講述他們的經歷，並向聽眾傳揚生命可貴的訊息，使香港市民感受到他們熱愛生命的個性，從而反思自身的軟弱和重新思考生命的意義，還可藉此機會為四川的鄉親們籌款，協助他們重建家園及提升生活質素。

當他們講述其志願時，年紀稍輕的便訴說要立志升上大學，待學有所成後即返回故鄉當教員，以其所學培養下一代，從而回饋自小養育他們的故鄉。看他們敘述志向時眼神之篤定，足以證明他們會為實踐其理想而努力。至於那些已升上北大、南京大學的四川學生，在地震發生時的一刻因身在遠方，僥倖避過了一劫。可是看到同鄉們遭受此困厄都深感傷痛，所以決定畢業後以其學識貢獻家鄉，希望將故鄉建設得比以前更美好。看到他們目光遠大，將來必定有一番成就，亦深感欣慰。同時，我也希望能像他們那樣為實踐自己的理想而努力。

此外，當他們述及香港有這麼多高聳入雲的華廈時，便不期然回想起地震發生時的驚慄場面。他們在地震時都在學校裡上課，在地動山搖那一刻都不及細想便循著本能反應慌忙逃生，學生當中很多都因趕不及逃走而喪命，而他們可說是比較幸運的一群，可以在這次地震中保住性命，但很多卻因趕不及「全身而退」而被塌下的瓦礫壓著手腳，動彈不得，獲救後要截肢保命，對於地震的經歷，仍心有餘悸。看來地震時所發生的一切情景，依然縈繞在他們心中，驚懼之狀仍揮之不去，希望時間可以沖淡一切，使他們的情緒得以平伏。

而我亦有相類似的恐懼經歷，要到現在才想通。這幾年我看見很多在特殊學校認識的同學都相繼因身體衰退而離世，除了對他們空有抱負卻不能實現而感到惋惜外，頓覺「死亡」原來離我是這麼近的，不是遙不可及的事情。死亡的恐怖，直震撼到我的心坎裡。小時候我曾兩次在生死邊緣中搏鬥，憑著意志而得以生存，那時可能是不知天高地厚，故並不感到死亡的可怕；但是現在長大了，所接觸的東西和閱歷也多了，對死亡便開始感到恐懼。

這幾年耳聞目睹舊同學們因小病或意外而相繼離世，頓感萬物之靈的人類的生命其實也是很脆弱的，竟然連小病也經不起而離開人世，有些甚至因小意外而斷送性命，那麼生命的真義在哪裡？我究竟應該要及時行樂，還是繼續堅持自己的理想？我對此問題不斷思索，卻得不到答案。到現在才想通，既然人生有這麼多的未知數，而死亡卻是人必經的階段，那麼我不應該再為此事而煩擾和惶恐不安；也不應該試圖克服對死亡的恐懼，因我相信每人都會懼怕死亡，只是程度不同而已，那就由它存在吧，這也是人生的部分經歷。而我應該要活在當下，要努力實踐我的理想和抱負，才不枉在這世間走一轉，和不辜負天地養育之恩和愛護我的親友。

當演說結束後，眼看他們步履蹣跚地走出講台，每踏出一步都顯示出他們的努力，而每一步均是他們奮於求存、勇闖未來的明證，這情景十分動人。在演講結束後，我和母親決定買一本由他們「一手一腳」編製而成、記錄這次地震經過的書籍，以支持他們的勇於生存、為理想而拚搏的精神。

在這次分享當中，我看到這群受災青年為了達成心中所想，奮於披荊斬棘、排除萬難，為達成目的和理想而克服各種障礙的堅毅。在我心目中他們均是勇士，他們的舉措直振奮了我，及增強了我的信心，令我日後縱使面對更大的困難，也要像他們般鼓起勇氣勇往直前，衝破一切的困難和障礙以達成心中的理想。

呼吸是上天的恩賜。

我輪椅背後的呼吸機已伴隨我六年多的歲月，在這段期間，它一方面協助我的呼吸，為我生命注入源源不絕的動力，可謂是我的得力助手；但另一方面，由於我過度地使用以致它疲憊不堪，於是它有時會在毫無徵兆之下突然停止運作，發起「罷工」行動，表達其不滿之情。在這六年多以來，呼吸機先後兩次在學校宿舍及外出途中，在毫無預兆之下，突然停止運作，殺了我一個措手不及，以圖考驗我的呼吸和應對能力。

宿舍燒「保險絲」事件

第一次「壞機事件」發生在學校宿舍內。事發當晚我完成功課後，已是晚上十時半，當我正準備到洗手間洗澡，然後睡覺之際，輪椅背後的呼吸機突然「轟」的一聲，冒出大量的濃煙和火屑，之後就停止運作。我即時嚇了一跳，然後嗅到一股頗為濃烈的燒焦味，心知不妙，一定是呼吸機發生了甚麼問題。過往呼吸機「壞機」的時候，充其量只是因機內的零件使用過度而不能正常運作，需要更換零件而已，絕不會如這次般發生輕微爆炸，造成驚險的場面。這令我擔心呼吸機會不會不能再用，就此報銷呢（如果報銷的話，真是損失重大）？於是我立即喚母親關掉呼吸機的電源，以免它再爆炸，同時致電醫療公司的二十四小時緊急支援服務熱線，請他們盡快派員幫我更換呼吸機以解我燃眉之急。但是，醫療公司遠在長沙灣，至於我們則身處屯門，所以他們一時之間根本無法到達，更莫說解決現時的急切需要。所謂「遠水不能救近火」，因此，我那時依靠的就只有自己。

我首先平伏心情、克服恐懼，然後將所有的力量和精神都專注於呼吸。我依照原定的計劃先洗澡（因那時我可以自行呼吸達一個多小時），至於洗澡時間更務求在十分鐘之內完成，避免呼吸不順。待洗澡過後，便立即站在某一個定點上慢慢透氣以暢順呼吸。我站在輪椅背後，緊握著輪椅的手柄以防滑倒，繼之用力一呼一吸以暢順氣道。這樣可避免氣喘的情況太早出現，暫且充作「權宜之計」。

我呼吸情況通常是站著呼吸勝於坐著呼吸，坐著呼吸又勝於臥在床上呼吸。基於這個原因，我選擇洗完澡出來站著呼吸，務求吸收最大的氣量，希望藉此保持一個較高的血氧量，以保持自己的意識清醒不會暈倒，以等待「救兵」的到來。可是大約半個多小時後（時為十一時許），醫療公司的人員還未到來，但我則開始出現氣喘的情況，無計可施之下惟有喚母親致電報案中心，請他們派遣救護人員到來為我提供氧氣，以提高我的含氧量方為上策。

在救護車來到之前，我嘗試自行呼吸，但過了一會兒，我的身體灼熱得像被火燃燒一樣，全身發燙，只差沒有冒出白煙來，活像火人一樣燠熱難當。這時我在心裡不斷向自己說：「要冷靜些，不要自亂陣腳！」以圖藉此令呼吸暢順及降低體溫，使自己舒服些。

大約十分鐘後救護車到來，救護員以迅雷不及掩耳之勢來到我的宿舍，隨即拿出氧氣筒為我輸送氧氣。當我戴上氧氣罩後，體內熱氣隨即退卻了些，立時感到清涼，精神為之一振。與此同時他們亦為我做了一系列的檢查，還為我接駁了一個血氧測量儀以量度我的血氧量（SAO2），和密切監察我的身體情況。就這樣，他們一直在宿舍陪著我，一起靜心等候醫療公司人員的到來。可是時間一分一秒地過去，醫療公司的人員卻了無蹤影，使我內心焦急、憂慮非常，直是度秒如年。

這時看著氧氣筒的顯示器所示，筒內的氧氣不斷減少，而剩下的氧氣最多可維持二十多分鐘的供氧量，致使我內心的驚慌、恐懼又再次湧現，擾亂我的心神，真是內外交困，不知怎辦才好。這時救護員亦向我說明，如果氧氣將要耗盡，他們是有責任載我到鄰近的醫院嗅氧氣及接受進一步的治療，以免我的身體有虞。但我卻不想入醫院，因為除了辦理入院手續的過程十分繁複、費時失時之外，還有一個更重要的原因，就是通常經過醫生的診斷後，很多時候都會要求我留院觀察一至兩天，確定我的身體沒有異樣才讓我出院。要我住在如囚牢般的醫院裡，整天對著「天花板」，還要不得安睡（因醫院病人眾多，十分嘈雜），實非我所願。於是我懇求救護員再等候多一會兒，看醫療公司的人員能否到來，幸好他們亦答應了我的請求。

大約數分鐘後，醫療公司的人員終於姍姍來到，隨即檢查我的呼吸機。初步斷定是呼吸機接駁電源的電線損耗，以致燒毀保險絲，從而產生輕微的爆炸。然後，他隨即更換了一條新的電線以讓我試用。過了大約一刻鐘，呼吸機一貫正常運作，並沒有甚麼異樣。基於此他決定讓我繼續使用，不需換上後備呼吸機，這時旁邊的一眾救護員亦鬆了一口氣，安心地離開。

外出壞機事件

在二零零八年十二月某天的早上，我和母親、弟弟從家中出發乘搭地鐵到樂富，再由樂富站步行至東頭村看中醫。怎料當我們前往中醫診所途中，尚餘約二百米路程，輪椅行至一個小斜路時，輪椅轟轟地往下衝，呼吸機就這樣突然停止運作。大約一分鐘後，它再發出「咇！咇！」的訊號，而且鳴響不止。

於是，弟弟幫我重新啟動呼吸機，可惜它仍是無法正常運作。重複開關程序兩次之後，它依然故我。我就知道它又在「罷工」了。有了上一次的經驗，我於是立即採取緊急措施，首先將輪椅的速度調較至最高速，然後飛奔到醫師的診所附近停下來；之後再由母親致電報案中心，以期他們盡快派遣救護車到來，為我提供氧氣，以舒緩我的氣喘問題。

救護車還未抵達之前，我心裡不斷勸喻自己必須要保持冷靜，以一個平和的心境數算著自己的一呼一吸，以圖將所有的精神和力量全部集中在呼吸之上，以延遲氣喘的情況出現。因為只要一分心想著其他的事情或向壞的方面想，恐懼的感覺就會出現，這樣會加劇氣喘的情況。

其實當時我是十分懼怕的，因為這個時候我的身體狀況比起上一次呼吸機燒掉保險絲的時候要差得多，已經無法像上一次般能夠站起來爭取更大的呼吸量，再加上我這時的頸項比前向後扭曲許多，根本無法在站立時較順暢地呼吸，這樣做只會適得其反，增加喘氣的機會。

除此之外，還有一些外在的因素影響著我的心情，進而影響呼吸。中醫師知悉我的呼吸機壞掉要自行呼吸的時候，急忙從診所出來看望我，問候我的情況。從她的神色可知她被這事所嚇怕，竟至有點花容失色，還向我和母親說為了我的安全著想，建議我以後可以到中文大學或浸會大學的中醫院進行穴位的針灸治療以舒緩我的病情，不需要長途跋涉來這裡看症。因為大學的設施較為完善，若發生了類似今次的突發事件，當可以應付得來。這時在旁候診的病人知道了我壞掉呼吸機一事，當中有些走過來安慰我，勸喻我要深呼吸，直至救護車的到來。從他們的神色看到他們為此事感到擔憂，這無疑增加了我的壓力，使我分了神，開始氣喘起來。

這個時候我不斷克制自己不安的情緒，專注自己的一呼一吸節奏，控制我的呼吸以舒緩氣喘的情況。希望藉此消除我的不安、焦慮、恐懼、擔驚受怕的情緒，就這樣一分一秒地堅持、守望著。

大約十分鐘後，駕駛著電單車的救護員先行到達，立即為我輸送氧氣，以舒緩我的氣喘情況，並使用一些測量儀器量度我的血壓、脈搏、血氧等，同時密切監察我的身體狀況。不一會兒，救護車亦趕到現場，車上兩位救護員立時在他們的駕駛室接駁氧氣，然後將喉管拉出來以連接我的面罩，我就在救護車的旁邊呼吸，猶如吸「水烟筒」一般，吸到不能自拔。而且他們與上一次的救護員所說的話如出一轍，就是如果醫療公司的人員在一小時內還未到達的話，他們就要送我到醫院，因救護車的氧氣不足以支持這麼長的時間。於是，我望穿秋水地等著醫療公司的人員到來，可是時間如流水般一分一秒地流逝，惟仍不見人員的到來，直教我十分焦急，不知如何是好，難道真是要入醫院嗎？

就在這時一輛計程車駛至，一名中年男士下了車，並從行李箱中拿出一部與我使用的同型號呼吸機出來，直教我喜出望外，深知「救兵」到了，不需要到冷冰冰的醫院嗅著那些純氧混和著那刺鼻的消毒、漂白水的味道，那是使人一想起就作嘔的氣味。而他幫我換上呼吸機後，我猶如重生了一樣，立時充滿了能量，恍如蛟龍出海，可以自由活動、奔走於道路上，無拘無束，不用再被困於方寸之地呼吸氧氣了。

經過這兩次事件之後，為免我的呼吸機突然「罷工」，在醫生、護士的建議下，每當我外出時，一定會攜帶一個手動氣泵，以防我的助手「罷工或鬧情緒」時，我能有所準備。

呼吸是上天的恩賜

在我而言，經歷了這些事件後，使我明白到呼吸是上天對我的一種恩典，而不是一件理所當然的事。每當我呼吸急速和不暢順時，猶如人在水中遇溺一樣要掙扎求存，所以我明白呼吸的不易。呼吸就是我積極面對人生的動力，只要一息尚存就有勇氣面對一切的挑戰，繼續實踐我的理想和抱負，活出豐盛的人生。正如一行禪師所說：「呼吸就是生命的泉源，幸福就在此時此地。」我們的幸福是不需外求的，因為它一直存在我們身邊，只是我們平時沒有留意或忽略它的存在而已，這就是呼吸。呼吸就是萬物生存的動力，使我們能夠處理日常的生活、工作，散發著無窮的生命力！因此，我們應該慶幸自己能夠呼吸，覺知我們的存在。故此，我們能夠呼吸是一件十分美妙、幸福的事。

緣來迪士尼。

初次遊園

香港迪士尼開幕以來，我先後遊覽過兩次。第一次適逢迪士尼剛開幕一周年，我與母親、一眾親友和同學一行十人，乘暑假之便，到迪士尼遊覽觀光。我們從欣澳地鐵站走到樂園門口，一路地面平坦，我駕駛著電動輪椅，都暢通無阻，約十數分鐘後，便到達樂園門口。而進入樂園後，全都是無障礙通道，很適合輪椅行駛。因此來往穿梭於樂園中，十分方便，不消三十分鐘，我便逛了樂園一圈。

午膳過後，我想到洗手間如廁，怎料去到餐廳的洗手間，發覺只有男、女廁，卻沒有殘疾人士洗手間，對此大為不解。後來，詢問職員後，才知道男廁內附設有傷殘廁所，但是必須要進入男廁後，方可使用，對照顧殘疾人士的家人來說，頗為不便。希望園內將來可增設一些獨立的傷殘人士洗手間，既可方便殘疾人士，又不會阻礙其他需要進出洗手間的公眾，一舉兩得。

之後，我們一行十人一起參與園內的機動遊戲，由於我坐著輪椅不方便，很多機動遊戲都不能參與，如「飛越太空山」的過山車便是其中一項。我的母親、姨媽、同學「明明」等都入去玩，而我則只可在門口等候他們。在烈日曝曬之下，我就如「乾蒸燒賣」一樣，被太陽乾蒸，幾變了人乾。為此，我惟有駕駛著電動輪椅，找一處比較陰涼的地方乘涼，從而避免熾熱的陽光。但當他們玩「小熊維尼列車」時，我終於鼓起勇氣，在輪椅上站立起來，坐著大會提供的輕便輪椅，進入車廂的「尾卡」，緊握著車廂內的扶手，靜待列車開動。當列車緩緩行駛時，有時路軌凹凸不平，導致車廂時而升高，時而降低，造成少許的離心力。雖然我的平衡力不太足夠，被搖至晃來晃去，但仍樂在其中，感覺良好。

我再接再厲，之後再玩了一個「巴斯光年太空槍戰」的機動遊戲，這個遊戲要玩家坐在列車上，拿著一枝雷射槍，當列車啟動時，玩家要拿著雷射槍射向一些特定的目標，「明明」同學坐在我的前一節車廂，而我和母親則坐在後一節車廂。只見「明明」拿著兩枝槍，左一槍，右一槍地不斷向兩邊的景物掃射，看見他的分數不斷暴升，而我則只射到右邊的景物（由於我的頸椎向右彎，所以不能射到左邊的景物），再加上瞄準不到目標，分數只有輕微的增長。當列車返回原地時，我的分數只有約一萬二千分；反觀「明明」同學，他每一槍所打出的分數總和有二十多萬分，兩枝槍合計有四十五萬分，與我真是相差甚遠！但是，這次真是玩得樂透了，讓我重溫了多年前在海洋公園玩機動遊戲時的興奮、刺激感覺。

後來，我們都玩到累透了，便坐在「有瓦遮頭」的地方休息。就在這時，園內的「睡公主城堡」正發放大型煙花，只可惜我們休憩的地方，剛巧遮住了煙花的綻放，使我只能看到零星的煙花飛墜。雖然如此，但仍可見綻放的煙花，金光奪目，劃破了漆黑的天空，發放它的光和熱，然後慢慢地消失於夜空中，只留下一團白色的煙霧。這讓我感覺到，人生就如煙花一樣，都是稍縱即逝，所以只要盡力活得精彩，如煙花般綻放它的光和熱，那就不枉此生，沒有遺憾了。

當煙花發放完畢後，我們一行人本欲離開，「明明」雖然玩到大汗淋漓，恍如「落湯雞」一樣，可是，玩到興之所至，就像小孩一樣，還要繼續排隊玩其他機動遊戲，不願離開。我們也不想掃他的興，只好與他道別，然後跟隨著遊人的隊伍，魚貫地離開樂園。

當我走出樂園，前往欣澳地鐵站的途中，輪椅控制桿的燈號已亮起了紅燈（告訢我輪椅快沒電），更迫使我要加速離開。這次在迪士尼玩到樂而忘返，就連輪椅的電容量也差不多被我用光，亮起的紅燈好像向我表達無聲的「抗議」哩！

再次遊園

第二次到迪士尼遊玩已是三年之後（二零零九年）的春季，這次遊園讓我有截然不同的感覺。因為再次遊園不但玩得不甚盡興，且有點意興闌珊之感。原因是我的身體比以前差了許多，需要二十四小時使用呼吸機（上一次只是晚上睡覺時使用呼吸機），手腳活動能力亦比以前大減，導致不能玩機動遊戲，確實有點可惜。所以這次我只能進行一些靜態的活動，如：看巡遊表演、劇場等。而在觀看劇場時，我重遇一位坐輪椅的舊同學，於是與她互道了近況、閒聊幾句。在看完劇場後就分道揚鑣，各自玩各自的了。

我在樂園閒逛時，見到樂園一些新增的機動遊戲，但是「可望卻不可玩」，感到有些惋惜，只好匆匆走過，以免進一步勾起愁傷之情。在園內行了一圈後，便與親友閒聊，又吃了一些東西權作充飢，靜待晚上的煙花表演。

這次我決意要飽覽整個煙花表演，於是在晚上七時四十五分，我們便走到「睡公主城堡」前，找一個比較有利的觀賞地點，以駐足觀賞稍後的煙花匯演。八時正，當音樂徐徐奏起之時，煙花表演亦揭開序幕，首先煙花在高空飛升照耀了整個夜空，但是我所注意的是底下一層的煙花，它與我們在春節和回歸時所看到的煙花不盡相同。它是圍繞著城堡以S形向上發放，猶如一條條小小的銀龍在城堡上跳起舞來，向四周散發耀眼的銀光。這時我見到煙火雖然轉瞬即逝，但是其燦爛光輝卻會永遠留存於各遊客的心中，永不磨滅。這正如我的人生一樣，應該為曾經擁有過的能力感到高興，雖然現在已失去了，但是回想昔日的情景還是可堪回味，我們應該為曾經擁有而感到慶幸，不應自傷自憐，因剎那的光輝就是永恆。到此我的愁緒與煙火一樣融化於無形，轉而為一歡欣知足的心情。

第四部
重生　抗逆　展望──整裝待發階段

真求職 假共融。

二零零九年十二月中，我人生中第一次嘗試「見工」。這次面試可說是一次教訓，亦是一次寶貴的經驗。

話說這年六月，我在政府網頁上申請社會福利署的社會保障助理一職，怎知等了幾個月一直石沉大海，一點消息也沒有，正以為無望之際，卻收到社會福利署的通知，要在十二月中到灣仔胡忠大廈面試，我登時喜出望外，於是便整理所需文件、學歷證明，以及在網上搜集相關資料，準備面試。

到了面試當日，我依約到了面試場地，進入場地後，已見幾位應徵者坐在沙發上等候面試。職員著我呈上身分證明文件、學歷證明等以核對資料。後來陸續有數位應徵者到來，他們與我一樣都要向在場職員遞交同樣的文件。驟眼看來，他們均有學士學位，有些還另外擁有多張文憑，然而，這份工作的學歷要求只需中四程度或以上，使我登時瞠目結舌。一份比較穩定的工作竟然有這麼多高學歷的人競爭，中年人士有之、年輕小伙子有之，就連我這個初生之犢、剛從象牙塔出來的人也競爭這個職位，真是「搵食艱難」。現在的香港社會竟然變成這個樣子，競爭如此激烈，無形增加了我的壓力。

當我進入會議室面試時，坐在正中的主考官問我是否剛完成學業？我就如實地回答道：「是。」之後她劈頭問我：「你知道這份工作是做甚麼的嗎？」我冷不防她的問題，被她嚇了一跳，登時著了慌，定下神來才回答道：「是審批綜援個案，進行家訪，及調查有沒有人濫用綜緩機制的。」怎料她仍不滿意，補充道：「除了這些，還要審核傷殘津貼、在災害時要對災民進行救濟等之工作，還有，日常可能還要派發毛氈、食物給一些有需要的人士等。」

她隨即拋出一些案例，要我立即分析有關派發福利金的個案是否符合申請資格，然後又要我簡明扼要地概述曾蔭權在施政報告中所說的「四大支柱、六大產業」是甚麼、怎樣為曾特首出謀獻策解決香港貧富懸殊問題等，我都盡所能作答。由於她一時間提出多個問題，還要我在如此短促的時間內作答，導致我在作答時已開始感到有些上氣不接下氣。

正當她提問完畢後，我以為可以喘息下來，以迎接她們下一輪的提問時，兩位副手已開始問我怎樣改善綜援機制、防止社會福利被人濫用的問題，致使我要立即回答她們的提問，沒有機會喘息。不特如此，她們還意猶未盡，還要我用英語回答一些問題，如：香港舉辦東亞運這麼成功，若政府要舉辦一些更大型的體育盛事，你認為可以嗎？又有甚麼需要改善的地方？諸如此類。

在面試的二十多分鐘中，她們好像連珠炮發一樣，沒有一刻停止過發問，不讓我有喘息、思考、組織的機會。她們好像棒球的投球手，我則像擊球手，她們發球之快，使我剛擊打了她們發出來的投球，還未站穩，又要擊打她們另一個正在發射出來的投球，弄得我疲於奔命地左擊一球，右擊一球，導致分身乏術，體力透支。她們的做法導致我沒有足夠的時間「回氣」，連呼吸也有些不順暢的情況出現。但不答他們的問題又不行，一來會被她們認為沒禮貌，不尊重她們；二來會讓她們覺得我不懂得回答她們的提問以致貽笑大方。基於此，我惟有硬著頭皮回應她們，導致回答時斷斷續續、結結巴巴，差點出不了聲。

結果，我深知她們絕對不會取錄我，因為從她們的表情顯示，她們根本不甚滿意我的答案；主考官到最後才說這份工作需要二十四小時輪班及有機會需要執行外勤工作，以我的身體狀況根本沒可能應付這份工作的需要，所以根本沒可能獲她們取錄，嚴格來說簡直是天方夜譚的事！這次面試可謂被她們完全擊倒，亦動搖我出外找尋工作的信心，對我來說是一次重大挫折。

不過從這次面試中，我亦有很多得著。首先，這次面試開闊了我的眼界，明白到試前準備功夫十分重要。面試前，必須要搜集多些有關該職位的資料。這次就因為準備不足而被他們不斷質問，終致失敗。其次，這亦是一次寶貴的經驗，讓我明白到現時政府職位的面試模式、提問方法，讓我有所準備。如果再有機會面試政府職位，有了今次的教訓，下次就不會重蹈覆轍。

更進一步來說，這次面試使我明白到找尋工作的不易，找一份理想的工作更形困難，亦使我對香港「打工一族」的辛酸多一點體會，對他們的苦況多一點了解。香港的打工族大多每天工作十小時、甚至更長的時間，才能換取微薄的薪酬。很多時薪酬充其量只夠一人生活所需，卻要賠上他們大部分的精神、體力、時間在工作上，導致娛樂和休息的時間不足，這樣工作是不是社會的悲哀？更甚者，若然這份薪水是要養活一個家庭，就更顯得捉襟見肘、甚至出現入不敷支的情況，這又是否合乎等價交換的意義？從這次的面試中，讓我對現實的殘酷多了一點了解，不再是以前那個「不辨五穀」、不知世道艱難的迂腐書生，可謂獲益良多。

值得一提的是，政府近幾年提出社會共融的理念，希望大眾（僱主）聘請更多傷殘人士，以讓他們有自力更生的機會。可是在這次面試中，我看不到主考者有顧及我的身體狀況（因在申請這職位時，我有事前向當局報備我的身體狀況），如同常人一般的對待，沒有讓我有些微喘息的機會。我知道一份工作應是有能者居之，但是在面試過程中，這樣又是否對殘疾考生公平？是否有給予機會，讓他們在面試時充分表現自己，以博取主試者的認同？在此希望政府能夠扮演牽頭的角色，在面試時可以體恤殘疾人士的實際能力，讓他們可以在一個比較公平、客觀的環境裡進行甄選，發揮他們的所長。

香港 無障礙城巿？

近年香港政府提倡巿民大眾一起營造一個「無障礙」的城市，希望達到傷健共融的目的。我們亦可在電視螢幕上看到家燕姐宣傳「無障礙通道」的短片，宣揚共建香港成為一個「無障礙城市」的訊息。但實際上，香港是否真能做到「無障礙」呢？殘疾人士是否真能融入社會？我難免存疑。

平等機會委員會曾發表報告，主席林煥光表示，他們收到的投訴當中，有一半個案涉及殘疾歧視，其中不少是關於出入通道的設計。我以一個殘疾使用者的角度來看，香港要創造一個「無障礙環境」，方便殘疾人士走進社會、接觸社會，仍然百廢待舉。舉個例說：香港一些舊區如北角、西環、土瓜灣等，由於早期沒有法例規管，大廈和公共設施的設計均不合時宜，建築師沒有預設升降機，也沒有設置方便輪椅使用者出入的斜道、扶手，幫助失明人士辨別方向的凹凸標誌等，因此殘疾人士出入這些社區十分不便，舉步維艱。譬如輪椅使用者想進入位於「地舖」的食肆進食，便因門前的階級而無法入內，而且整條街道十居其九的店舖都是如此設計，致使輪椅使用者少了很多選擇，要融入社區談何容易！

即使繁華如灣仔、尖沙咀等摩天大廈林立的地區，亦有類似的情況出現。我不久前曾到灣仔，發現修頓大廈隔鄰的食肆和服飾店店前，大多有七、八寸高的台階，這些台階原意是為免大雨時雨水湧入店內，招致財物損失，但卻導致我們這些輪椅使用者無法入內，可是附近又沒有「無障礙通道」的食肆，惟有叫家人代買「外賣」，在街道旁進食，回想當時的情境，仍覺得非常狼狽。如果店主肯花少許金錢購置斜板放於門前，一來可以方便我們這些輪椅使用者；二來說不定還可以增加他們店舖的營業額，可謂一舉兩得，達致雙贏局面。

此外，一些商廈和街道雖然設有輔助設施方便殘疾人士出入，但是這些輔助設施的位置，往往設在很遠、甚至頗為偏僻的地方，殘疾人士要走很遠的路、甚至要迂迴曲折地行走才能使用。我曾經到過九龍灣的一個商場，轉折乘搭了兩部電梯後，原以為就可直達樓層，怎料從電梯出來後即看見數級樓梯迎面「恭候」，頓感愕然。旁邊雖然設有一部小型升降機協助輪椅使用者出入，但必須通知商場的保安人員才可啟動升降機，在別無他法之下，我惟有按鈴通知保安處派遣人員來啟動升降機。怎料等了一刻鐘還沒有保安人員過來，我心裡已有些焦急，只好再通知他們說有輪椅人士在這裡已等候他們多時了，可是等了良久依然未有人來。我內心直是著急，但是在無選擇餘地的情況下只好無奈地繼續等下去；又過了一會兒，保安處才派遣職員來到，開啟升降機協助我到達樓層，只是整個過程竟擾攘了近半小時。我要跨過這幾級階梯都要這樣費時失事，究竟設置這些輔助設施的目的是為了方便殘疾人士，抑或只是應付法例要求？還是要考驗使用者的耐性呢？這方面就只有商廈的管理者才知道。

至於公共交通工具方面，誠然現在的巴士、鐵路運輸系統等殘疾人士輔助設施已比以前大為改善。在車廂內均設有輪椅位置，方便輪椅使用者「入座」。同時，亦有一些方便輪椅使用者上落的設施和配套，可謂十分方便。但是，大型巴士的車廂內只有一個輪椅「座位」，其實也不甚夠用。我在不久前與一位坐輪椅的朋友乘巴士到西貢參觀其兄長之居所，可是由於每輛巴士只能容納一部輪椅，因此，我惟有等下一輛巴士，好讓那位朋友先上車，結果再等了約二十分鐘，我才可轉乘下一班車到西貢。請問巴士公司可否為巴士增設多些輪椅「座位」，方便我們這些輪椅使用者到其他社區走動走動呢？

近來閱報，得悉平機會曾派員巡視過六十個公共場所，結果發現部分傷殘廁所外設有樓梯，根本不方便輪椅使用者使用，可謂「得物而無所用」。難怪平機會主席林煥光說，香港推行無障礙通道計劃步伐不及外國，因此有很大的進步空間。所以香港要成為「無障礙城市」，推行傷健共融，仍要加倍努力！

師助自助 碩士之座。

還記得二零零九年，我還是大學三年級的時候，眼看尚有一個學期就大學畢業了，心裡確實有點不捨。在大學的三年中，我學會了很多東西，接觸了很多不同領域的事物，遇到很多不同的人和事，但總是覺得自己所學的東西過於龐雜，中文的根基打得不夠穩固，可以說是「學藝未精」，故有繼續進修的需要。我希望可以在中國文學方面，多學點東西，對這方面的知識有所增長，藉此提升自己的涵養，於是就萌起報讀文學碩士課程的念頭。

到了學期末，我原計劃到九月才報讀碩士，以便在二零一零年初入學，希望可以在半年內休養生息，養精蓄銳以迎接未來兩年的緊湊課程。但是有兩個問題我必須解決，若解決不了，根本無法攀上碩士的階梯。第一個問題是我的成績中規中矩，對於能否符合報讀碩士最低的要求，誠然有些存疑。其次，兩年碩士課程的學費合共七萬餘元，以我的身體情況，要在職場上找到一份工作，幾乎是沒有甚麼可能的事情；若論及我家的經濟情況，則只僅勉強夠一家糊口，根本沒有餘錢，可讓我攻讀碩士課程。因此，基於這兩個原因，我對報讀碩士一事有所顧慮，猶豫不決，不敢貿然前行。

後來，經同學打聽得知，我的成績達到收生的最低門檻，即解決了第一個問題，使我的心寬了不少。但是學費問題，卻相當棘手，以我個人的能力，根本沒法解決。可是在同學們的鼓勵下，我「膽粗粗」地向燕萍老師（她是我本科的學業指導老師，亦是畢業論文的指導老師。她除了在學業上指點我外，在其他各方面均助我不少，使我能順利地完成本科課程，實是我的「恩師」。）訴說了我的志願。她聽了之後，十分支持我的決定，勸我先報名等待面試機會，假如獲碩士課程遴選委員會取錄，才進一步商議、解決學費問題，或許能開啟學校的基金，豁免我的部分或全部學費。

九月，我照原定的計劃，向中文系辦公室遞交了報名表格及有關的費用，並等待校方通知面試。在此之前，有兩、三位老師均向我表示，若不能動用校方的基金，他們也會出資供我讀這個課程，當時我因為不想增加他們的負擔，所以婉拒了他們的好意。到了九月，有位老師專程到我家造訪，在閒聊之際，向我說她已為我籌措了碩士課程所需的學費，並且交了一個信封給我，說是支付我和弟弟下學年所需學費的首期，要我們收下。當其時，我是不太敢領受她這份厚意，始終想等待面試結果後，再因應基金的審批情況決定，獲批的話便就讀這個課程，不然的話便打算就此作罷，繼續在家自修。實不想增添老師的煩惱和壓力，因我欠她實在太多了！

到了十一月初，我收到面試的通知，並依時出席。到了那天，我進入面試室後，主持面試的三位老師均是熟悉的面孔，他們除了問我一些基本的問題如：你為甚麼選修這個課程、你對這個課程有甚麼意見和想法等外，其餘的時間都是互相交流和對我作出提點，直像閒談般，完全沒有面試的壓力，彼此談得很融洽！

過了兩天，我收到校方的通知，說經過眾老師的商量後，決定取錄我修讀這個課程。我聽到這消息後喜中帶憂，喜的是校方終於取錄了我，讓我有機會繼續深造；憂的是學費問題尚未解決，校方會否動用基金仍是未知之數，心情難免忐忑不安！

公佈結果幾天後，課程主任子濱老師致電給我，商討豁免學費的問題。由於開學在即，時間較為緊迫，他建議我立即寫一封信函交予中文系碩士辦公室，向校方正式申請豁免學費的請求，希望校方允許。至於他則會為我撰寫推薦信，向校方陳述我的情況，希望能夠動用基金，資助我的學費。於是，我從速寫了一封簡單的信函，第二天就徑自寄往辦公室，然後耐心地等候消息。

事隔兩星期後，我收到子濱老師的通知，說校方已答應了我的請求，並且不只是資助我部分的學費，而是資助全部的學費。我聽到這個消息後，真是高興不已，因為終於可以踏上攻讀碩士之路，又向我的理想邁進了一步。我那時內心的思緒高興得像波浪般晃動著，在電話中亦難掩興奮之情，並向在這件事中為我勞心勞力的子濱老師連番說謝謝（高興得不懂說其他東西），感謝他花了這麼多心力和時間為我撰寫信函向校方爭取豁免學費，扶持我進入碩士之路。

後來，燕萍老師致電向我道賀，並向我述及在爭取的過程中，是系內十三位老師一致聯署為我向校方爭取資助全部學費，才令校方首次破格為學生開啟基金，及全數資助學生的學費。我聽後驚訝不已，因為我與系內某些老師只有數面之緣，又沒有選修他們的課，彼此可說是不甚相識。但是他們仍然這麼支持、信任我，對他們的扶持，我無言感激。

書與劍 VS. 名與利。

二零一零年，我曾到過兩間中學與中學生分享人生經歷。在互動環節中，他們都很踴躍發問。例如：當你遇到挫折時，怎樣重新站起來？如果有蒼蠅飛到你身邊，你會怎麼辦？但令我印象最為深刻的一條問題，就是你困在輪椅上，有沒有想過放棄生命？我記得當時是這樣回答那位同學的：「以前曾經想過放棄生命，但現在卻沒有。雖然現在我的身體被困在輪椅上，但是我的思想卻不受限制，可以天馬行空，任意翱翔。因此，我現在沒有這樣的想法。」不過，為何他們比較少提問生死的問題？是他們認為這是遙不可及的事，還是他們有所避忌或懼怕呢？

這幾年，我經常反覆思索生與死的問題，希望找到生命的真諦。尤其是這兩年，看到身邊的朋友、同學相繼離世，更使我感觸良多。人真是這麼脆弱嗎？為何這麼容易被病魔擊倒？生命這麼容易流逝？

我曾經歷兩次生死邊緣，兩次均從死裡逃生，讓我明白到生命的脆弱、人的渺小。因此，我要在有限的生命裡，做一些有意義的事。而現時的價值觀，譬如：認為要在商場上賺大錢，又或者要有卓越的成就，就是成功的人生，在我的角度看來，這都不是我所追求的東西。我現時依靠醫療儀器維生，每天早上能睜開眼睛、能呼吸都是上天的恩賜，很能體會到健康的重要。錢固然重要，甚至可以解決和彌補我的醫療開支，但假如沒有健康的身體，擁有再多的錢也只是徒勞。所以賺錢，並不是我的目標。

至於卓越的成就，對我來說是無關要旨的。我要做到的是學有所成，以我的有限能力為社會做一點事，為無助的殘疾人士發一點聲，就此而已。在身體方面，我已接受了這個像破銅爛鐵的身軀，以現時的醫學研究來說，要完全康復，是不可能的事。除非有一日，基因技術有所突破，能夠修復殘缺、變異的基因，這樣我才有機會痊癒。不過，這是一個遙遠的夢。

我很嚮往古人所說的「書劍平生」，文人一邊讀書，以增進知識；另一邊學劍習武，除了鍛鍊身體之外，最大目的就是行俠仗義，「路見不平，拔刀相助」，及隨時準備為國家效力，從戎報國，就好像「詩仙」李白一樣。我希望透過多讀書，可以明事理，從而達到不惑、不懼的境界，最終可以克服對死亡的恐懼，甚至面對死亡。我也希望為非牟利機構做事，以我有限的力量為己為人，為社會做一點事。我想，這就是生命的意義。

申請用藥事件簿。

為了能繼續活下去，尋找生命的意義，爭取呼吸的權利，當我得知有藥物可以舒緩、甚至改善我的病情後，便決定向政府提出用藥申請。二零一零年，我們兩兄弟申請用藥一事，在申請期間遇到很多的困難和掣肘，我的心情亦因事件的發展而起伏不定，時而有所盼望而滿心歡喜；時而因聽到一些不利的消息而有所憂慮，忐忑不安，擔心申請落空，心情十分的複雜。幸得各界的幫助和支持才能「柳暗花明」。

我們正式向醫院提出申請使用酵素替代治療法是在二零一零年九月初，當時主診和申請用藥的醫生為我們進行了一系列的身體檢查（如：抽血、照X光、心電圖、二十四小時心電圖等），以得出數據撰寫報告，提交予專家小組考慮用藥申請。負責撰寫報告的醫生向我們明確說明，這種藥物對龐貝氏症初期發病者的療效顯著，可以令患者的身體情況有所好轉。因此，他斷言弟弟在用藥後，一定會有明顯的好轉。但是由於我發病至今已有十二年，受這種疾病長期的煎熬，身體的肌肉細胞已受到嚴重的破壞，而觀乎在世界上使用這種藥物的病患者也沒有一個如我這般嚴重，因此這種藥物能否為我帶來希望則是一個未知數，所以對我能夠成功申請用藥感到不樂觀。有鑑於此，他們會以人性的角度來撰寫報告，希望藉此打動專家小組成員的惻隱之心，批准我試用這種藥物。

聽到醫生這番話語後，我頓感憂慮和不安，因為是次申請用藥是我最後一次可以復原部分肌肉細胞的機會。假如申請失敗，那就意味著我的身體會繼續衰退下去，若肺功能繼續衰退到某個程度，就需要進行氣管切道手術，更要二十四小時插喉呼吸。做了氣管切道手術後，吃東西時可能會經常「落錯格」，亦可能會引致肺炎，到時候便需要開胃喉，以液態食物注射入喉管，變成食之無味，屆時就連吃的樂趣也喪失了。果真如此，就只能終日臥在床上度過餘生，甚麼東西也做不了，直是生不如死，很容易把人推到絕望的邊緣。所以這次申請用藥繫乎我的生死，我一定要把握這個最後機會盡力爭取，以求生存下去。

因此，我為了增加申請用藥成功的機會，一方面懇求醫生在撰寫醫療報告時以情動人，冀能打動專家小組成員的心；另一方面則接受「黏多糖症暨罕有遺傳病互助小組」的建議，由他們的公關公司發函邀請各大傳媒跟進事件，以爭取大眾的支持，提高我們可以試藥的可能性。

在傳媒來採訪之前，我硬著頭皮致電大學的老師、預科中學的副校長和一些非牟利機構組織，希望他們能為我們撰寫支持信，圖令專家小組除了考慮醫療數據之外，還會考慮人情，批准我們兩兄弟接受這個耗費龐大的療法。想不到他們均義不容辭地支持，紛紛答應了我這個不情之請，為我撰寫支持信並徑自寄給專家小組。還有在大學的一些老師，除了親函支持外，還邀請其朋友撰寫信件，甚至找學校的校長支持我兩兄弟。其高誼隆情實在鼓勵了我們，使我們有信心勇往直前，不怕輿論的壓力，向醫管局專家小組表達爭取用藥的意願。對他們在背後默默的鼓勵和支持實在沒齒難忘。

到了十一月二十四及二十五日，多間報館和電視台均應邀到我家採訪，他們除了詢問我們兩兄弟的病情、學業、理想、夢想、抱負外，有些記者為了全面報道整件事並一盡記者之職責，向我們提出一些比較尖銳的問題，其中有一條問題至今對我仍印象深刻，更在我腦海中不斷浮現，該條問題是：「你們向醫管局申請的藥這麼昂貴，每年需要數百萬元，這需要花納稅人很多的金錢，你們怎樣去爭取納稅人的支持讓你們使用這些藥物？你們在使用這些藥物後又怎樣回饋社會呢？」我當時心裡有戚戚然的感覺，覺得很對不起香港的納稅人，在他們的口袋裡拿這麼多錢，對此真是十分歉疚，然而，不這樣做的話，我們的生命就朝不保夕。處在這兩難局面中，一時間百感交集，以致在回答問題時斷斷續續、聲音沙啞：「我們知道這樣會花納稅人很多錢，但是我還是希望納稅人以生命的角度救救我們，如果以錢來作衡量的指標，我們真是不知將來有沒有這個能力回饋社會︙︙」說罷，情緒有點激動起來，若不是強忍淚水恐怕就要哭出來了。

我們在兩天內接受了約十間傳媒機構的採訪，攝影記者的鎂光燈閃個不停。由於完全不慣被人這樣拍攝，而且還要接受他們的「轟炸式」訪問，所以弄得我有眼花繚亂、暈眩和虛脫的感覺。

十二月四日當天大部分的報章、周刊、電視台都報道了我們爭取用藥的事，有些報章更將我們的事放在要聞版，並找來一些醫生、立法會議員、非牟利機構組織的主席講述我們的病因、病徵和病發時期，又就我們能否在用藥後回復部分健康作深入的分析，以類似專題形式作大篇幅的報道，藉此引起大眾的關注及爭取他們的認同和支持。我們的境況一時傳到街知巷聞，成為大眾的焦點。原本忐忑不安的心情已弄得我難以入睡，現在還經過傳媒的廣泛報道，引起大眾輿論，頓覺壓力驟增，導致坐立不安、更形焦慮。尤其是看到報章上節錄了醫生及立法會醫學界議員的說話，道出我由於病情太嚴重，這種藥物對我來說可謂成效存疑，其所說的話與幫我申請用藥的醫生所說的話是同出一轍，實在令我神傷，及使我增添了一層憂慮，擔心在十二月八日的專家小組會議中會否決我的申請，那時就不知怎麼辦才好，頓覺如坐針氈。

經過部分傳媒的廣泛報道後，其他媒體亦聞風而至，紛紛要求到我家採訪。我們一時成為了被追訪的對象，經過慎重考慮後，決定豁出去作全力一擊，來者不拒地接受媒體的訪問，以爭取大眾的支持及增加成功申請的機會，期望兩兄弟可以同時用藥。但與此同時，傳媒為了得到更多的資料，尤其是有關我的學業方面，因他們所掌握的資料不多，所以為了填補這方面的空白，發揮其「求知本色」，竟徑自致電系內的辦公室，要求系內的老師接受訪問，結果我殃及池魚，累及系主任子東老師要接受他們的訪問，為我「解圍」，以滿足他們的需要，對此真是歉疚不已。

專家小組開會前的幾天，我真是憂心忡忡、坐立不安，連食欲亦因這事而大減，睡也睡不安穩，整個人像懸浮在半空中，七上八落，心煩意亂地等著專家小組對我們兩兄弟宣讀「判詞」。十二月五日，燕萍老師來電勸喻我要用平常心看待結果，只要盡了力，結果是如何也不太重要。除此之外，她還向我述及中文系的同學已在網上社交網站facebook建立了一個群組，發起「一人一信致函特首」的行動，並已有不少人加入群組；另外，學校的中文系會亦已聯同學生會在十二月六及七日發起簽名行動，以爭取嶺大師生全人的支持，聲援我們兩兄弟。我聽後不禁愕然，事情已非我所預計及想像般簡單，一方面很感謝嶺大師生對我們的關懷和支持，使我們明白到爭取用藥這件事不只是我們一家人孤身作戰，原來沿途上還有很多人在旁鼓勵、支持我們，令我們感受到人間有情。但是另一方面，事情發展到已非我所能控制的地步，這件事已成了公眾議題，並且愈鬧愈大，弄到沸沸揚揚，甚至連「特首辦」也驚動了，這未必是一件好事，一時間感到很迷惘。

到了十二月六日，嶺大發起了師生簽名運動，一日內竟收到逾七百個簽名，實在超乎想像。與此同時，我在當日下午亦收到我們兩兄弟就讀預科的學校的電話，該校的梁副校長說看到報章上的報道後，決定除了以學校名義撰寫支持信外，還計劃在十二月七日發起全校師生簽名運動以爭取更多人的支持，來聲援我們。我們平時在校內有很多事都需要老師和同學的幫忙，只有麻煩他們的份兒，對學校卻毫無建樹，現在遇到這事，學校師生仍毫無保留地支持我們，真不知怎樣答謝他們的盛情。

到了七日晚上，嶺大那裡已收集了逾二千二百人的簽名，並計劃於十二月八日將收集得來的簽名派員到醫管局的總部親自遞交，以表達學校師生全人對我們申請用藥的關注；至於中學方面，在下午六時亦收集了逾千多人的簽名，並夾附學校全體職員的支持信，一併轉交予「黏多糖症暨罕有遺傳病互助小組」的公關公司，代為遞交予醫管局的專家小組。

這夜，我睡得十分不穩，很擔心明天公佈的結果，倘若失敗不知能否承受這個打擊？轉念又想，失敗了又怎麼辦，還會不會繼續爭取下去呢？結果整晚夜都想著這個問題，理性上很想寂靜下來，快快入睡，但是腦子卻不停地轉著，老是想東想西，想累了，才在不知不覺間入睡。

到了公佈結果那天的早上九時許，我睡到朦朦朧朧之際，在旁的電話鈴聲突然響起，原來是燕萍老師來電說一些勸慰、安撫的說話，又再次勸喻我要以平常心看待結果，怕我抵受不了假如爭取不到用藥時的刺激。由於那時她正趕赴機場到台北出席講學，我為免她擔心，不想讓她知道我當時的思緒不太穩定，所以就強忍著自己的負面情緒向她說了些請她放心的話語，然後就匆匆掛了線。而在起床吃過早餐後，愈接近公佈結果的時間，心情就愈緊張，壓力就愈大，所以就感到有些不適，於是又躺在床上小休一會。在床上躺著時，我的心不期然怦！怦！怦！地跳過不停，像要跳出來般，緊張到差不多要承受不了的地步。有見及此，我便立即甚麼也不去想，整個人才開始慢慢地平伏下來，心跳才逐漸趨於正常。之後更睡了一會，連果子同學來了也不知道。

到了大約下午二時半，家中的電話鈴！鈴！鈴！的響了起來，吵醒了睡著的我，弟弟接聽了電話，原來是某電視台的記者致電說想到我們家中及醫管局總部兩邊一起作現場直播，以期立時知道申請結果及訪問我們知道結果後的心情。

之後，接二連三地相繼有電話打來，除了小部分親朋戚友致電來勸慰和探問消息外，大部分是媒體機構來電，表示會派員到家中作現場報道，導致我要立即從床上彈起，趕緊整理好自己，以等候他們來到。到了三時半，家裡突然擠滿了記者及大批攝影器材，客廳被記者們擠到水洩不通，大部分的電視台、報館、就連之前未接觸過的媒體，這時都一窩蜂的湧了過來，不下數十人擠在小屋裡。他們都很想知道結果，場面的熱鬧哄動是我從未見過的。

到了大約四時，記者們已設置好所有攝影、錄音的器材，大家都屏息靜氣地等著專家小組公佈結果。突然，家中的電話響起，大家都靜聽是否醫生的來電，怎料一個又一個的來電都是親友的問候，在場記者難免有些許失望。而我在當時則緊張到手心出汗，呼吸也有點困難。

到了大約四時二十分，電話鈴聲再次響起，弟弟立刻接聽了電話，大家都靜聽他與對方說話的內容，好像在囑咐甚麼似的，與親友的對話截然不同。大約十分鐘後，才將電話交給母親，然後向大眾道出剛才的來電是醫生告知我們兩兄弟都獲小組批准試用新藥，但大家所訂的試藥條款均有些不同。在場的記者們都拍手恭賀我們，一時歡聲雷動起來，洋溢著整個蝸居。某電視台的記者一聽到這消息後，就立即作現場直播。不消數秒，我們登時就出現在電視螢光幕上，記者們的鎂光燈閃個不停。而我聽到這個好消息後一時還來不及反應，腦海只是空白一片。當初心想這次申請，我是很可能會落選的，但是現在醫生卻說我們兄弟倆均可以試藥，感覺真是疑幻似真。我們真是爭取成功了！頓時才鬆了一口氣，放下多日來的心頭大石，所有的緊張和不安的情緒亦一掃而空，整個人都輕鬆下來。

可是，這消息還未得以完全消化，就要接受不同媒體的採訪。我們一家人接受了一家又一家傳媒的採訪，忙到不可開交；而果子同學這時亦手忙腳亂，搖身一變成為「侍應」，忙著「斟茶遞水」，招呼一眾記者。他竟由我們家的座上客變成了侍應，真是難為了他！

直到六時許，部分傳媒採訪完畢後已然離開。但仍有十多名記者在等候訪問，就在這時，電視螢幕上正直播專家小組主席陸志聰醫生講述我們申請的結果，我們頓時將焦點集中在電視螢幕。消息進一步得到確實，我們終於可以如釋重負。之後，這邊廂原本仍在我家的傳媒看過直播、採訪完畢後便相繼離開，原以為可以休息、整頓一下，準備吃晚飯；豈料那邊廂卻還有其他媒體陸續到來，要求採訪我們，於是稍事休息的機會頓成泡影，惟有抖擻精神繼續接受訪問。直至八時許所有傳媒均採訪完畢，所有記者全部離開後，父母親才可以炒菜煮飯、整頓家居，而我亦因此可以稍事休息，整理一下凌亂的思緒。

這天的心情可謂大上大落，猶如坐「過山車」一般刺激。早上還十分憂慮，擔心我們兩兄弟只有其中一個獲小組批准資助試藥，或者甚至連一個也不批准，心裡因此焦慮非常，心情頗為低落。但是到了下午四時許，為我們申請用藥的醫生在會議進行期間致電到家中，告知我們兩兄弟均獲小組資助試用昂貴的藥物，感覺是難以置信。當時我的腦海一片空白，一時還未能接受這個事實，真是如夢似幻，我們想要爭取的東西竟然可以成真，真是意想不到！我們熬了這麼多年，終於看到一線曙光，終於可以昂然走出這個幽谷，重見光明。

今次的成功實是有賴各界對我們的愛護和支持，才有這麼圓滿的結果。而這次申請用藥一事，對我的意義尤為重大。因為這讓我有重生的希望，為我可以繼續生存打了一支強心針，令我可以繼續勇於面對未來的種種挑戰。至於這次的勝利與我在會考、高考、攻讀碩士等事相較之下，其意義更為重要，直可以扭轉我的一生，對我的未來影響深遠。

今後即使在用藥的過程中多麼辛苦，我仍會堅持下去，以不負大家對我的愛護和期望！

藥到病除？（上）。

自二零一零年十二月成功申請用藥半個月後，收到主診醫生的通知要入院進行身體檢查及安排用藥事宜。至十二月尾，我便進行第一次用藥。在用藥前，聽醫生向我解釋這種藥物的潛在風險時，知道這種藥物會產生很多的副作用，最嚴重者會導致心臟停頓、呼吸困難等，所以還有很多不明朗的因素。當時，我的心情頗為複雜，喜的是我終於可以試用「酵素替代治療法」，有機會令自己的病情有所好轉，打破現時身體機能不斷衰退、萎縮的困局；憂的是不知會不會在用藥途中產生嚴重的副作用，所以對此有些顧慮。但無論如何，我都不會白白地放棄這個難得的機會，所以決心一試，以圖打破這個「無藥可治」的困局，冀望病情有所控制及好轉。於是，毅然簽下同意書，接受這個目前還在試用中的療程。

在第一次試用這個療法時，醫院「如臨大敵」，上至醫生、下至護士都十分嚴肅、緊張，嚴陣以待，現場一片繃緊的氣氛，好像上了戰場一樣。醫生還向我說明注射期間不可吃東西，以免發生副作用時，更形危險，說來神情頗為凝重。但是，我的心情卻與他們截然不同，心境平和得很，反正已決定一試，即使有副作用亦是命中注定，避免不了，處之泰然就可以了，緊張也無補於事。

醫生替我插入「黃豆」（Saline Block）後，我便躺在床上，等候接受藥物注射。只見醫生吩咐護士到藥房提取十八支藥水（每支五十毫克，合共九百毫克），然後進行抽取、混和以便注射。護士提取藥物回來後，按照醫生一早寫在紙上的處方，逐一將藥水抽取出來，然後放在兩個鹽水袋內（每個鹽水袋約可盛載四、五百毫克的藥水），然後掛在電子注射機上，再計算每小時要注射多少藥水進入我的體內，接著在機上設定數字，以便稍後注射。

或許是第一次注射這種藥物的關係，護士們都顯得有些手忙腳亂，在計算時經常出錯，弄得她們暈頭轉向。後來，她們經過反覆計算、再三複核，方計算出落藥的準確數字，並設定注射機的系統，心神才定了下來。由於混和這種藥物的過程繁複，還有她們可能是第一次使用這種藥物，在完全沒有經驗的情況下，導致花了近兩個小時，才弄好藥水，開始為我注射。看到她們忙得團團轉，計算用藥份量時計到就快要七竅生煙的樣子，真是難為了她們。

這次注射由下午二時開始，到五時三十分才完成，歷時三個半小時，比預計的四小時為快。注射期間，我感覺不到有藥水注射入我體內的不適，於是就閉目睡覺，以休養生息。而注射期間我的各項維生指數一直保持正常，並無異樣，且沒有任何副作用出現，過程十分順利。

在注射後的兩、三小時內，我對藥物的注射始終沒有甚麼感覺，身體也沒有甚麼好轉，副作用又沒有出現，一切如常，於是便自行進食。但是到了晚上九時許，我開始感到全身輕微發熱，但又不至於「發燒」般發燙，只是背部出汗。而護士替我量體溫時仍維持正常水平，只是過了一段時間後，手心和腳部有「發水」跡象。至半小時後，我的大腿如同濕了的毛巾般，大量發汗，但又不敢告訴護士，以免醫生誤以為發生了副作用。發熱大約維持了一會兒後，便逐漸散熱，回復正常。

到了第二天中午乘車回家，在街道旁候車時，被冷風一吹，雙手立時發冷，這本屬正常。但奇怪的是，過了一會兒，雙手回暖起來，而且甚是迅速，自發病後從未試過有這樣的情況。以前被冷風一吹，需要在室內良久才稍為回暖，從沒試過如此快速回暖，雙手更有「暖笠笠」的感覺。我看見這樣的情況，真是滿心歡喜。注射一次藥物後就有這樣神奇的效果，血氣運行暢通了很多，武俠小說中才出現打通「奇經八脈」的情節，現在卻出現在我的身上，使我在寒冷的天氣下，不需再做「冰人」了。有了這樣意外的效果，怎能不歡喜呢？怎料三天後，身體回暖的速度愈來愈慢，手腳亦變得冰冷，像冰棍般，有種被「打回原形」的感覺，十萬元就這樣付諸東流，真是歡喜得太早了。

到了第二次用藥時，我向醫生訴說了上一次的情況。可是醫生卻說他們的目的是要讓我的肌肉有力，力量比用藥前有所提升，而不是要回暖的效果。他並告誡我不要以為這種藥水是「神藥」，可以一步到位，使我的病情有明顯的好轉，且勸喻我要有耐性，繼續接受治療，預計大約半年後才有初步成效。我亦深知不能操之過急。

這次用藥，醫生處方的藥水由上一次的十八支減少一支至十七支，原因是我在上一次用藥時的體重是四十二點五公斤，以二點五公斤為一支計，上一次所給予的十八支，是計算錯誤，現在的十七支才是正確的。這使我聯想到一個問題，如果我日後的體重有所增加，會不會因此而增加用藥份量？於是便向醫生作出提問。豈料醫生的回覆是，這種藥物一來是屬於基因工程，不是這麼容易製造，現在全球供應都十分緊絀；二來藥物造價不菲，因此體重上升，亦要以四捨五入來計算，不會因你多重了一公斤，而給予你多一支藥水。所以按照我那時的情況，每次使用十七支的份量已屬定額，即使在這段時間內我的體重有所上升，亦只會給予我十七支藥，不會因此而增加，以省著用也。

而這次注射後，我並沒有上次那樣全身輕微發燙、手腳快速回暖的情況出現，「神奇功效」不再，感到十分可惜。不獨如此，整個人在用藥後與之前相較之下，沒有任何改變，連絲毫好轉的感覺也沒有，對此難免有少許失望。

到了第三次用藥後，醫護人員已掌握分寸，沒有之前兩次那麼緊張，且允許我在注射時吃東西。回到家中，由於將近歲末，天氣又寒冷，為了避免外出著涼，於是母親在家中幫我理髮，以迎接新年。在這次理髮和洗澡的過程中，大約四十分鐘的時間裡，我完全沒有使用呼吸機來幫助呼吸，但不覺有任何氣喘的情況出現，這使我感到十分意外，原來它的功效就在這裡！對比於往年聖誕節期間，在洗澡那六、七分鐘的時間裡，尤其是到了洗髮那個環節，當水徐徐而下流到我的臉部，淌到我的鼻孔和嘴巴時，我已感到喘不過氣來，要求父親暫緩洗髮的動作，方可讓我「回氣」。其時，洗澡猶如上戰場一樣，要爭分奪秒，速戰速決，務求在最短的時間內，能夠返回自己的輪椅上坐下，使用呼吸機以協助呼吸。但現在卻不同了，竟然在這麼「長」的時間內，不需用呼吸機輔助呼吸，也能自行呼吸，而且未曾出現氣喘的情況，可說是一個奇蹟。

到了第四次用藥，我在用藥前已自行調低呼吸機的度數，以免造成「爆肺」的後果。在入院時，就向醫生報備，及講述上述不用呼吸機協助呼吸的情況，醫生聽後，認為這是好現象。除此之外，醫生還告訴我經過多次用藥後的監察，都沒有發現我有任何異樣，經過眾醫生的商量後，決定由這次起不用我在病房裡逗留一夜監察，並且告訴我這幾次用藥均未有發現任何副作用，所以他們估計我出現副作用的機會相應減低，沒有這麼大的風險。

對我來說真是一個好消息，因為可以不用在這樊籬裡羈留一晚，整夜聽著各種儀器所發出的響鬧聲，也不用被護士、清潔姐姐步行時的聲音影響睡眠，導致第二天精神不振。現在用藥後可以立即出院，回家安心入睡，對我來說實是一件美事。

用藥後，職業治療師詢問我的關節位有否鬆弛感，但是我卻沒有這種感覺，只是在用藥後的兩個月期間，吃東西的情況稍有改善，再沒有在吃東西時有食物「落錯格」、導致哽噎的情況。

我希望這種藥水可以使我的頸項回復部分力度，不用那麼向後彎曲，可以堂堂正正做回一個「抬得起頭」的人，不像現在只能夠「望天打掛」。

我期盼這種藥水能夠給更多同類病患者使用，懇請當局不是以醫療成效及經濟效益為批准試藥的首要考慮，而是以救人性命為首要原則，因生命是無價及不可用金錢來衡量的。事實證明，這些基因工程的藥物是可以救回很多患有遺傳病的病者的寶貴生命。

進一步來說，更多病患者參與試驗這些藥物，可以促使藥廠和研發者投放更多資源和招攬人才去改良藥物的質素，減低潛在的副作用，讓用者在使用時更為安全。甚至乎有一個誘因，可以鼓勵藥廠及科研人員研發一種新的藥物或療法，根治這些遺傳病，使病者可以完全康復。我更期望根治的藥物是一種藥丸或藥水，可以直接讓病人口服，而不需要透過靜脈注射（打點滴）的方法，便可藥到病除。因為現時的治療法，要病者每兩星期便承受一次扎針之苦（雖然只是一點「皮肉之苦」，不足掛齒，但絕對不是一個最理想的治療方法），冀望將來的醫療技術可以有所改良，讓病患者連這點兒的皮肉之苦也不用承受，就真是造福人群了！

藥到病除？（下）。

循次漸進的療法

轉瞬間，便用了九次藥，整體都是朝著好的方向發展。最明顯的改善是呼吸暢順了，由用藥到現在曾試過兩次不用呼吸機剪髮及洗澡，費時約三十分鐘，都沒有氣喘吁吁的現象。其次，雙手的力度好像有些微的好轉，以往打字需一手按鍵盤，另一隻手需要扶持手肘位置，以輔助該手縱橫於鍵盤間，但現在卻不需輔助仍可在電腦的鍵盤上「縱橫博奕」。不特如此，現在雙手亦比較容易捧起較為笨重的書本，雖然每次只可維持三、兩分鐘，雙手就開始乏力疼痛，但總比以前只可維持數十秒的好。

雙腳方面，以前躺在床上時，要用一隻手扶著大腿才可做到伸展腿部的動作，現在則不需經常借助「外力」。更為「驚喜」的是，以往除了晚上要睡十二小時外，午間亦需要睡上兩、三小時才可有足夠體力，應付日常生活和工作；但現在卻有所減少，晚上只需睡約九小時，至於日間有時不睡亦可。即使是睡，也只需睡兩小時許，便會自然醒來，致使可有更多的時間應付日常工作。

另一方面，在這麼多次的用藥中，雖然沒有出現任何大的「狀況」，但小的瑕疵卻時有發生。主要是用藥途中注射機經常停止運作，作「鳴響」狀，而發生的機率約在三分之一，何解？ 事緣這些藥物在注射一段時間後，會有一些呈「長絲條」的物質累積下來，以致阻塞了過濾器的入口，使壓力驟升，注射機便會自動停止運作，不讓藥水繼續滴到輸送管，整個注射程序就會停頓下來，並且會發出鳴響以通知護士，「催促」她們到來檢視。這樣不但要勞煩護士到來進行人手操作，為我進行注射，增加其工作量；二來它發出的聲響亦使我感到有些心煩氣躁、惶惑不安，情緒受其牽動，緊張、焦慮起來。

用藥以來，大致上都頗為順利，在使用藥物期間都沒有發生過嚴重的副作用，這是可喜的現象。只是第六次用藥時，在注射期間，可能是過於疲勞的關係，我在不知不覺間睡著了。在與周公相會期間，我的血壓上壓突然下降到三十多，護士見狀，便立即喚醒我，詢問我身體有沒有不適？但我卻感覺不到有任何異狀，一切如常，護士才放下心來。由於當時我是側臥著的，而且屬於全靜止狀態，所以護士懷疑因側臥而影響血壓，導致血壓偏低也說不定。

待護士離開後，母親說可能由於之前吃了中藥的緣故，才會導致血壓偏低。事緣在這次用藥前，我曾到看診已有兩年的周醫師處看診，看看在用藥後的肺功能有否比之前好轉（因在用藥後為了安全起見，以免中西藥互為衝突而影響療效，所以就停了到周醫師那裡應診）。這次主要是請周醫師把脈，及請他處方了一星期的中藥，以助提升體能。在用藥前兩天，我已服畢所有中藥，理應對這次用藥不會構成絲毫影響，但現在卻出現血壓偏低的情況，與中藥有沒有關係，實屬存疑。鑑於上述情況，我惟有停止到周醫師處看診，以作萬全之策也。

直到立秋之時，我不經不覺已接受療法有半年之久，與這種藥物已「融於一體」，相安無事，實屬可喜之象。最近一次的肺功能報告亦顯示，我的肺容量有所好轉，吞咽情況亦有所改善，不像過去一年在進食時經常有「哽噎」的情況出現。更為喜出望外的是，呼吸機的度數亦在用藥後，作了兩次輕微的下調，但我仍能保持著呼吸暢順，證明此藥確有功效。

首次參與醫療會議

我曾於二零一一年的四月十五日，以「黏多糖症暨罕有遺傳病互助小組」會員的身分參加了由某藥廠主辦的大型晚宴，是次晚宴主要是接待由亞洲各地來港進行三日醫學研討會的遺傳學專家和醫生。我到了會場後，竟巧遇我其中一位主診醫生，當時他正與兩位外籍人士寒暄，見到我的到來，便趨上前來詢問我最近的身體狀況及用藥後的感覺如何。其後，從他的口中得知，最初他與其同袍商討為我們進行全面檢查的日期時，曾就三個月或半年的問題斟酌，後來決定半年檢查一次，是想待我多用幾次藥後，取得較實質、全面的數據，以檢討療法對我的效用如何，再作好下一年度申請的準備。

其後，我在晚宴中碰見協會的馬先生，在閒談之間，得悉其「公子」接受這個治療法已有一年多，便藉此機會詢問他對扎針有甚麼看法？因我的左手手背上已有一排成「1」字直排的針孔，趨前看時，清晰可見。豈料，原來他兒子每星期都要到醫院扎針進行注射，由於其兒子的手因疾病的影響，變得短小臃腫，致使醫生很難看得見血管，所以每次也要扎上四、五針才可「扎中目標」。倘若遇上手藝不甚純熟的醫生，更要扎上六、七針始可注射藥物，但他的兒子卻能處之泰然。聽罷，便感覺自己十分幸運，不但每兩星期才用一次藥，而且很多時候都是「一扎中的」，相較他的兒子，可謂少受很多「皮肉之苦」。

在晚宴開始之前，藥廠的總裁上台致詞。在致詞期間，他透露藥廠在遺傳基因工程的現況及未來的「鴻圖大計」。原來藥廠的新廠房已落成，準備投入生產基因工程的藥物，未來的產量將是原來的兩至三倍。我期望有更多受遺傳疾病影響的病者可藉此受惠，以延續他們的生命，讓他們可以看得見前景，「放膽」走更遠的路，實踐他們心中的理想。（怎料相隔數月，得悉該藥廠被另一公司全面收購，不知其「大計」會否受到影響，甚或化為泡影？只好拭目以待，並希望不會因此而影響病者。）

致詞期間，他向在座的人士展示了一套投影片。其中一張投影片令我印象深刻，至今難忘。片中所見，是一位少年使用「酵素替代治療法」前後的對比，在使用療法前，該少年時年十八，只見其形容較為憔悴，顴骨突起，清晰可見，其身材則瘦骨嶙峋，活像一個「火柴人」。但在用藥三年後，則見到他有截然不同的轉變。其形貌已與普通少年無異，精神爍亮飽滿，但是最令我驚奇的，就是他的身軀竟復原至與常人一樣，不但回復常人的體重，其「手瓜」的「圓潤渾厚」更比常人更有過之而無不及。這不禁使我憧憬自己的將來能否像他那樣恢復得這麼迅速，亦使我對未來充滿幻想和期望。

總裁致詞過後，大會出奇不意地安排了一個「戲班」上台，表演數折家喻戶曉的粵劇劇目《白娘子》娛賓。在表演期間，細看台上的「戲子」，原來是一班患有罕見疾病的病者，頓感驚奇。雖然他們只是以口形配合預先錄製好的演詞唸著，但是他們的「功架」卻不可小覷，耍槍、揮旗、翻筋斗，雖說不上揮灑自如，但卻有板有眼，在廿餘分鐘的表演裡，未曾失手。還有他們的奇裝異服，都吸引著台下觀眾的目光。

表演結束時，觀眾均報以熱烈的掌聲，以答謝他們的精彩演出。至於那些洋醫生、科學家，更拍手叫好，驚嘆他們有此「奇技」。我想，他們在日常生活中雖有諸多不便，限制了他們的活動能力，但是他們在其能力範圍之內，努力做到最好，讓觀眾看到一齣圓滿的折子戲，這些就是他們貢獻大眾的明證，誰敢說他們沒用？

嚴重殘疾病者亦有能力貢獻社會

本來九月下旬，我可應「黏多糖症協會」之邀，闔家四口與其他病友及家屬結伴，一同到台灣桃園參與「國際黏多糖症的醫學交流研討會」，可惜主診醫生擔心我的身體未能應付機艙的氣壓，為安全計，勸喻我暫時不要外遊，待身體漸次康復後，再作「打算」。結果，只有母親及弟弟二人同赴台灣，聆聽最新有關黏多糖症的醫學報告，殊甚可惜。

在母親與弟弟前赴台灣前幾天，得悉大會的主辦者邀請到研發龐貝氏症的酵素藥物的「主事者」陳垣崇伉儷出席會議；更為意想不到的是，大會更邀請到來自台灣、新加坡、馬來西亞等亞太區的不同年齡的「龐貝氏症」患者出席是次會議，讓他們共聚一堂，交流病況及「養身」心得。從弟弟口中得知，在這次會議中，陳教授明言有研藥者已研發出新一代的藥物，在功效上期望取得更大的成果。聽罷，我感到十分鼓舞，主要緣於知道除了陳教授外，原來還有其他有心的研藥人士，願意花不知多少個寒暑的心血來改良這些無利可圖的「孤兒藥物」，為我們這些病患者謀福祉。其中，陳教授更不惜犧牲自己的寶貴時間，搜集數據，為各地的龐貝氏症患者的健康，向當地的政府游說資助病者試用藥物，做這種「吃力不討好的事」，我對他的義舉心存感激。

更為意想不到的是，母親和弟弟從陳教授口中得知，在菲律賓有一位成年的龐貝氏症患者（現年約三十餘歲），其病情與我相較之下，更為嚴重，在使用療法後，亦有好轉的情況出現。他雖然病情嚴峻，但是他並未因此而氣餒，也沒想過放棄自己。相反，他憑著其智力、憑著兩個可以動彈的指頭，在網絡上經營起醫療儀器的貿易生意來，可謂「腦力驚人」。他現在每月的收入，較當地的人均收入還要高，在賺取生活費之餘，亦不忘回饋關顧他的社會大眾，將餘錢捐給當地的貧苦之士，將「愛」傳遞開去。從這個例子中，再一次證明有些人雖身患嚴重疾病，但仍能作出貢獻，報效社會，真是不可思議。我在敬佩他之餘，同時感到自慚形穢，駑鈍如斯，不知何時才能以一己微小之力，報效社會一二呢？對此深感歉疚。雖然自覺能力有限，但我盼望自己所寫的文字可以感染身邊每一個人。

展望將來。

用藥後，我的生命得以延續，是時候想想將來的計劃了。一些在心裡埋藏多年想做、但礙於身體問題而沒有能力或不敢冒險去實踐的事情，現在卻有機會去實踐，一嘗心願。

首先，若健康情況在短期內有所改善的話，我想一嘗出埠旅行的心願。首選的地方是台灣，次選北京。為何會選這兩個地方？原因是路程比較近，不需長途跋涉。譬如台灣，在香港只需乘搭一個多小時的飛機就可到達；而到北京則可選搭火車，由紅磡火車站出發坐二十四小時直通火車便可到達北京城，既可欣賞沿途的風景，又不需在飛機上受雲層氣壓所影響，相較之下更為安全。更重要的是，火車車廂內設有電插座，可讓我的呼吸機充電，這才是至關重要的！

除了路程短之外，另一個想到台灣的原因，就是想親自拜會台灣中研院生物醫學科學研究所所長陳垣崇教授，希望可以從他那裡得知更多有關「酵素替代治療法」的詳細資料，及與當地與我患有同類疾病的病人見面。看看他們在用藥幾年後，怎樣改善他們的自理能力和日常生活，以讓我有一個全盤的認知和心理準備。

至於去北京遊覽的念頭，則是源於最近上古典詩詞課時，被老師問及我詩作中提及的地名的確實位置時，我答不出來，羞愧非常，印證了「讀萬卷書，不如行萬里路」的諺語。由此萌生起遊覽京城的故宮、王府井大街、作家故居、萬里長城等名勝古蹟的念頭，從而擴闊自己的視野，使知識面不要過於狹隘。

其次，我希望養好身體後可以專注學業，在各科取得滿意的成績，更期望在畢業論文上取得突破，在研究之中發現一些新的見解，發前人所未發，打破既有、已知的概念，擴闊自己的思維空間，完成一份比較「專」的論文，以不枉這兩年的學習生涯。

第三，希望可以認識多些不同背景的人士，以提升自己的溝通技巧及擴闊自己的社交圈子。由於以往自己的身體比常人差，又需要用輪椅代步，出入只可以乘搭地鐵和復康巴士這兩種交通工具，囿於環境所限，有很多大型的活動都不能參與，如：大學中文系的周年晚宴、一些機構的周年會員大會、旅行等，只能窩在家中，以看書和「打機」為主要活動。以往深信「足不出戶，能知天下事」這句說話，可是經過這麼多年在社會上的「碰釘」、「撞板」後，才知道上述句子的不全面。自己對社會、人際關係所知甚少，完全追不上時事脈搏，亦甚少有機會與其他人溝通，導致現在一旦與人溝通就不知從何入手，也不知應怎樣打開話匣子，說話時則結結巴巴，溝通技巧拙劣非常。可能由於我為人比較沉靜，很少說話，再加上又不敢主動與人溝通，從而錯失很多與人結識的機會，後來又受行動所礙，致使在這方面更形「輸蝕」，所以很想在這方面有所改善。

還有，希望在工作之餘，可以撥出更多的時間到一些志願機構擔任義工，接觸更多的人和事。因為擔任義工的時候會接觸到不同背景的人，可以讓我有機會與他們攀談，知道他們背後的人生經歷，猶如打開一本本精彩的故事書般，我相信每個故事都是獨一無二的。我期望可從而取其之長，以補己之短；而他們的短則可以警惕自己，不要重蹈他們的覆轍。

還有，我還希望以自己微小之力幫助其他有需要的人，將大家給我的愛傳揚開去，使其他正在陷於無助、困難的人都可以感受這份愛，因為「施比受更為有福」，我不想只接受大家對我的愛和關懷，而是希望將這份愛傳播開去，讓這些遭受困苦的人都可以感受到這份愛意。

我期望這些事情可以在不久的將來得以實踐，願努力之！

下篇
給我生命的力量與愛的人

如夢似幻。

我是一個很普通、很平凡的人，和每一位母親一樣，結婚、生子、望兒女健康長大、努力唸書、望子成龍，有一個幸福的家庭。

凱詠出生當日，當我從麻醉中甦醒過後，傷口痛得發震，姑娘手抱嬰孩叫喚我的名子，叫我睜開眼看看自己的孩子，是「仔」呀。我第一眼見到的是一個肥肥白白、頭髮濃密、五官端正的嬰兒，樣子十分可愛。當時我很迷惘、懷疑，心裡有好幾個問號，這是我所生的孩子嗎？是我用生命換來的孩子嗎？在懷孕期間，自己一直擔心孩子是否健康，四肢是否健全？因在懷孕的那段時間，我連續嘔吐近七個半月。即使懷孕期間遭受了種種苦楚，當我看到凱詠那可愛非常的臉孔時，一切都是值得的。當時自己心裡充滿幸福的感覺，那一種心情便是初為人母的喜悅、歡喜和滿足。

凱詠出生後，我的生活也開始轉變，一切俱從兒子出發，一定要將最好的給予他，在幼稚園和小學時期，他常感冒、發燒及拉肚子，令我夫婦二人都非常擔心，萬分小心料理冷暖、營養等問題。

凱詠一天一天長大，他很懂性，讀書成績也不錯。他不是聰穎慧黠，而是勤奮好學，小學時拿過獎學金，更讀過精英班。每次家長日，老師、班主任都讚賞他聽話，本性乖巧。同時也關心他的身體，倘若他因病假沒有上課，老師都會致電問候，甚至還教我煲湯水。我非常感謝老師關愛，多年來一直銘記於心。

凱詠和弟弟年紀相差四年多，凱詠非常疼惜弟弟，從小到大絕不打架，事事遷就弟弟，做足好哥哥的本分，他指導弟弟做功課之餘，還會逐一檢查，著實減輕了我做媽媽的工作。

及至升中派位，凱詠獲派了一間不是心目中理想的學校，難免失望和不快，每天上學要坐一程巴士到總站，還要上落山坡走近百級樓梯才可到達校門。我解釋並鼓勵他：「最重要學校風氣好、老師好便行，只要自己努力，同樣可以讀好書，一樣可以入大學。」他中一的成績也算不錯，考獲全級前十名。瞧見他輕鬆的表情應該是開心的。

中一下學期，凱詠身體開始發育，肌肉結實了，身體比以前強壯，校服也要換更大的碼數，眼見兒子長大，我們夫婦均感到欣慰，內心有一種安心。我們一家人生活，十幾年來樂也融融，可算平安幸福。到了中二，他上學期的成績也差不多，取得全級第二十七名。

但就在一九九九年的初夏，暑假將結束的時候，惡夢就開始了，凱詠假期前發燒及拉肚子，差不多持續了一個星期。病癒後，我跟以往一樣，熬湯水給他補身，希望他的身體早日恢復。不過凱詠身體卻不見好轉，特別是在上落樓梯的時候，好像老年人一樣，需要拉住扶手而上，走路的姿態變得奇怪，凱詠則說他感覺他的腿很重。剛好正值兒科保健檢查，醫生卻說沒問題。我十分懷疑，檢查完畢準備走的時候還是不放心，於是找護士說出凱詠的情況，要求再多見一名醫生，但遭拒絕。在我再三請求之下，護士才答允安排另一位醫生替凱詠多檢查一次。經過更詳細的檢查之後，醫生將凱詠轉介到瑪嘉烈醫院。

整個暑假，凱詠多番進出醫院檢查，包括抽血、驗小便、照Ｘ光等等，然而，卻一直弄不清是甚麼原因令他不適。另一邊廂，我又帶凱詠到私家診所檢查。可是，醫生也找不著問題，我們夫婦倆十分擔心凱詠的病情，對成因百思不得其解。於是，開始道聽塗說，聽信鬼神、風水之言，跌跌撞撞，不計較金錢得失。先後看過中西醫、跌打、推拿、風濕，甚至隱世神醫，每晚下班後，我均會帶著凱詠到處求醫。凱詠每天上課已經佔了七個多小時，下課後還要坐車、排隊、候診，每天在外面的時間最少十二、三小時，回家還要做功課至凌晨兩、三點，導致連睡覺的時間也變得非常有限。一家人的生活出現了一百八十度的轉變。短短三年時間，我們的所有儲蓄都用盡了，還欠下親朋戚友數十萬元。

凱詠身體愈來愈差，一年之內脊骨已經側彎至四十幾度，而且把肺部都壓住了，導致呼吸困難，因此，晚間需要使用呼吸機以協助呼吸。我們眼見他的情況日漸嚴重，內心非常痛苦，難以忍受，兒子已開始不想上學，當時我還有工作，兩夫婦只要放假有空，也會接送他上學放學。

最難忘是我第一次送凱詠到學校的校門時，很多同學都用奇異的目光打量他走路的姿勢；上樓梯時，學生更分成左右兩排，看著他以爬行的姿態上樓梯，相互訕笑，更說一些難聽的說話，當時我的眼淚直流不止，心也在淌血。凱詠苦苦撐到中三畢業，成績已經滑落至全級九十名。

我將凱詠的各樣問題告訴醫生，希望醫生幫忙寫信給教育署及學校。中三畢業前，我親往教育署，手握醫生證明要求讓凱詠轉到一間適合的學校，並託校長寫信給所選擇的學校，預約見面，最後成功轉校升上中四。新校前門有十多級石級，凱詠上學放學需要走後門，回家路程正常人只需要走十五分鐘，他卻要走三十分鐘，還要別人幫助揹書包，扶住肩膀一起慢慢步行回家。

新學校的陳校長、班主任、男女同學都很歡迎凱詠加入。在老師和同學熱心幫助下，凱詠很快便熟習新環境，不久中四畢業了，成績也回升。在此真的萬分感謝學校、老師與同學的愛護關心。感恩！

二零零一年八月六日，醫生決定為凱詠做脊椎固定手術，當時醫生說手術十分成功。在瑪麗醫院做手術期間，醫護人員替凱詠扎針時卻扎錯大動脈，凱詠全身的血幾乎都流走了，達四千多毫升，最後需要輸血達三千毫升，手術期間已經過一次死裡逃生。在深切治療部時「痰上頸」，在呼吸困難的情況下被醫護人員移除呼吸器，被弄得死去活來，要使用心臟除顫器電擊才救回一命。又曾試過雙腳一隻發冷，一隻發熱，醫生說可能是不小心弄到神經線，扎錯動脈，最後向我們夫婦二人致歉。

凱詠做手術前五天，我辭去了工作。手術後每天晚上均會煲湯給他補身。我那時每天早上六時由家中出發到瑪麗醫院，大概七時左右就會到達，再直至當晚九時後才回家。這個過程維持了大概一個月，直至凱詠轉到療養院為止。

在療養院裡，我決定二十四小時照顧凱詠，當中有七、八天沒有回家。凱詠在大口環根德公爵夫人兒童醫院也住了兩、三個月，在醫院加上在家總共休養近半年，經過醫院社工轉介，入讀紅十字會甘迺迪學校寄宿，重讀半年中四，再升上中五，那段時期，我也重新找了一份在離島區的工作。直至凱詠會考畢業前一個多月，他染上了肺炎，再次進大口環根德公爵夫人兒童醫院住了一個多月。由於他不習慣護士為他洗澡，所以我每天都要從大嶼山坐巴士回青衣家中打點好湯水、食物等東西，再換乘一程地鐵至中環，最後接駁一程小巴往醫院。為凱詠洗澡完畢，看他吃完夜宵後，自己再匆匆忙忙乘坐尾班小巴啟程回家。回家時大多已經晚上十時、十一時左右，還要做家務以及準備明天的飯菜，弟弟家衞很多時候都要自行做晚餐，照顧自己。

凱詠中五畢業是我最擔心的。因甘迺迪學校沒有提供中六、中七的課程，所以凱詠需要返回正常的文法中學上學。然而，我怕他身體不能夠適應正常學校的課程進度，更怕沒有學校願意收有殘障、坐輪椅、用呼吸機的學生。

在聯招中心選擇學校，我們的第一選擇是燕京書院，次選則是以前中四初期曾入讀的中學。當日甘迺迪中心的社工、羅SIR、我和凱詠，一行四人到南葵涌的聯招中心挑選學校，心情非常緊張。當到達所選學校的面試室前時，在走道旁第一眼便看到以前中四學校的陳校長，原來兩間學校的聯招課室只是一牆之隔。

當我見到陳校長時，心情十分開心，但又有一些尷尬，感覺不太好意思，跟校長打完招呼後，我便自我介紹，以為校長已經忘記凱詠這個學生。但校長很快便記起來了，並很熱心的問候我們母子倆。我跟陳校長說：「不好意思，因為我把校長的學校放了在次選的位置。」但校長回應我道：「不要緊，最重要的是學校好，學校對學生有一種推動力！」他更主動說：「你到隔壁面試吧，如果不成功的話，儘管回來我這邊，我會收凱詠，我這邊還有幾個學位。」我高興得馬上道謝，之後羅SIR便隨凱詠到燕京書院的課室進行面試。面試進行多時，我在課室外合十，一直祈求上蒼眷顧，希望凱詠面試成功。因為燕京書院離家最近，方便照顧，而且校舍是「千禧學校」，設施適合傷殘人士。陳校長見凱詠還沒有出來，心急的來問我到底凱詠有沒有被取錄，他那邊還有位置，不用擔心。我當時再一次被校長的盛情感動，十分感謝他的關心。隔了兩、三分鐘，凱詠和社工們終於出來了，社工第一時間向我報喜，說燕京書院已經錄取凱詠入讀中六，好險，差一點就不收了，最後我跟凱詠再次感謝陳校長。

凱詠就讀中六、中七期間，在燕京書院得到了學校、校長、老師、同學及校友們的愛戴，上上下下對他十分愛護，助他解決一個又一個的問題，克服所有困難，使他可以天天用心學習，真的十分感激。由於疾病導致凱詠的發音不佳，加上耳朵有中度弱聽，致使他在第一次高考時英文科不合格。凱詠對未能獲取入讀大學的資格感到很失望，但他決心再試一次，不想輕言放棄，決定除了英文之外，一併重新修讀整個課程。由於家中經濟也不許可凱詠選擇其他升學方式，所以他在收到成績單的當天，就馬上決定重讀中七。對這個問題我也說明了作為母親的看法，如果讀書成績有所提升的話，我會給他升學，但如果不理想的話，其實此學歷也算不過不失，可謂足夠了。因為很多正常人也未必有機會完成整個預科課程。

凱詠重讀中七，感謝學校給他一個機會。那一年，班主任姚老師，在課餘時間幫凱詠補課，糾正他的發音問題，針對音節進行訓練。緊接著的第二次高考，我一方面擔心如果考不上大學，他會接受不了現實。另一方面，又憂慮一旦考上的話，學費問題又怎麼辦呢？放榜的那天早上，還沒到正式公佈成績的時間，姚老師便致電我家報喜，說凱詠的成績應該可以考上大學，我聽後既高興又擔心。凱詠放榜前一天徹夜未眠，聽到老師的一席話之後，終於放下了心頭大石，整個人也愉快起來。我們到達學校時，很多同學已經在等候成績公佈，那種場面是我第二次經歷的，有些同學歡欣雀躍，有些同學淚流滿面，甚至放聲大哭，一時悲喜交集。

去年收到成績單的時候，凱詠面色也發青了，可是今年他的面上掛起了笑容，所有老師都恭喜凱詠，連汪校長也來恭喜他。凱詠非常開心，靜候大學聯招的收生結果。另外，由於汪校長知道我們經濟有困難，故此她自掏腰包說要資助一萬元給凱詠讀書，但我不肯領受校長的好意。

校長說：「入讀大學，衣服都要穿著整齊一點，很多東西都需要添置。如果你不收下，就當是我借給你的，將來凱詠大學畢業，有能力的時候再還。」我衷心感謝校長的厚意，感謝燕京學校三年來的培育。

二零零六年八月中旬，經嶺南大學劉燕萍教授的安排，凱詠可以與家人一起入住宿舍，方便照顧凱詠的起居生活。單位一房一廳，並有廚房、廁所及獨立的房間，非常方便，就好像多了一個家的感覺。當我和凱詠一踏入嶺南大學的校門時，頓感心情輕鬆，撲面而來有一陣書卷味。再進入走廊，四周有樹木、花草氣息，鳥語花香，前往宿舍的馬路兩旁栽有玉蘭樹、米仔蘭，還有類似香薰草的植物。宿舍廳房的窗戶向山，山上長有荔枝樹、龍眼樹、香蕉樹和松樹，還有很多我不熟識的花草樹木。每天早晨、黃昏都聽到不同的鳥語蟲聲，F座有很多貓，其中有一隻老大哥叫小虎，很多時候還能看到貓媽媽誕下一群群的小貓咪。以前，我從電視劇集所見的古代學院才有這種特別的書卷味，原來香港也有這種類型的學校，所以我十分多謝兒子，因為他使我有機會享受這裡的一切。

凱詠第一天上課，我一直陪伴在側，大學跟中學情況完全不同，令我難免有點擔心。大學課程中，同學需自行選修科目，聽教授講課，又沒有固定的課本和範圍，需要自己尋找參考資料。大學學習的層面極為廣泛，功課是幾個人（最少兩個人）一起以自由組合的方式來共同完成。凱詠是一名傷殘人士，言語天份不高，本身性格亦較為被動，加上患病的關係，多說幾句話便已經氣喘如牛，故此，在社交方面並不是很得心應手。

第一次上導修課時，全部同學已經組成了一組又一組，但凱詠卻沒有人同組。我心情當下沉進海底。下課後，為了鼓勵和安慰他，我說：「不要緊，媽媽陪你、幫你。」接著，下一次上課的時候，導師說某一組的組員太多了，希望抽出一個同學跟凱詠一組，於是，黃同學便跟凱詠一組了。

十分感謝老師的安排，有了同學的幫助，做功課時就可以解決自身不足的地方。第二科的導修課也同樣以自由組合的形式分組，我的擔憂又再次回來了，生怕沒有人會願意跟凱詠一組，我的心情焦急如焚。這次，江同學自己主動跟老師說要跟凱詠一組。我當時十分開心，亦十分感激。江同學客氣的舉動深深印在我腦海之中，真的十分感恩。

初入大學的一段時間，由於擔心凱詠的身心負荷不來，深怕他未必能完成三年的大學課程。凱詠有一位中學師兄，同樣是一名肌萎殘疾人士，凱詠剛入學的一年正是他畢業的年份。而我們所住宿舍的上一任用家便是他了，剛好一出一入。在他畢業那天，由於凱詠要在宿舍趕功課進度，故此我自己一個參加了他的畢業典禮，打算親自去恭喜他。我那天很開心、很感動、也熱淚盈眶，因為我覺得他很堅強、很出色，可以完成三年大學課程，可能這也是病人家屬的身同感受。我回到宿舍之後，把我的所見所聞跟凱詠分享，以此鼓勵凱詠，希望他也可以帶著四方帽畢業。

大學第一年，凱詠還不太適應課程，但過了一段日子，他也漸漸適應了，跟同學也開始熟絡。每一科的教授、老師、社工、校工、同學對凱詠和我都愛護有加。出入課室時，同學都幫忙疏導出入口，移開一些桌子和椅子，令凱詠可以順利進入課室上課，十分感謝大家，更要感激學校的幫助。

大學二年班，雖然功課還是一樣的多，但是凱詠已經沒有第一年的那種緊張，應該是開始慢慢習慣了，而且亦跟阿東、文俊、濟公、阿強、阿中、阿周等同學們共同研習作業，也慢慢熟悉對方了，非但免去了緊張，還漸漸享受大學的生活。但是，凱詠的身體情況也差了一點，說話的時候比較容易喘氣，且氣量不足，碰上導修需要匯報的時候，只能夠自己講一點，有些部分也只能拜託同學或老師幫忙講下去，總算解決了說話方面的困難，衷心感謝大家的幫助。

凱詠所修的課程基本上還可以應付得來，只是身體的活動能力不能滿足他社交上的要求，所以病發後便很少參與學校的課外活動，所見所聞太少，視野難免過於狹窄，對他的人生經驗亦有所局限。

我經常擔心凱詠有負老師、學校的心血和社會的培育。在他大學二年級時，我亦因身體上的老毛病，情緒開始起伏不定，對兒子也造成了一定的影響，他的心情也變得沉重起來，幸得學校譚小姐和教授對我跟兒子的關心。而在上黃教授講授的「生死學」課時，教授的講解也令我對人生有了更深一層的體悟。

大學三年級了，很快就畢業了。三年大學生活給予我和凱詠一個很難忘的回憶，打從一開始的擔心、緊張，逐漸轉化為滿足、喜悅。學校給予了我們一個安穩、自在、自信的學習天地，在校長、教授、導師、同學、職工上上下下所賜予的熱情關心和鼓勵下，凱詠才得以順利畢業，我會銘記於心。在畢業典禮上，眾師生一起上台、拍照，教授和同學大家一起開懷的情緒是我從來未曾體會過的，我頓時猶如置身夢境般，我的兒子畢業了，真的可以畢業啊！可以戴起四方帽了。想起當初入學時對他身體狀況的擔心，這三年是多麼的遙不可及。可是今天，一切不可能居然也成了可能、成了事實，我內心的感受已經是非筆墨所能形容。感謝嶺南大學。

嶺南大學有著一股樸實的氣氛，教授與同學們之間的相處十分和諧，彼此間關係密切，亦師亦友，更像是一個大家庭，這種風氣營造了一個濃厚的學習氣氛。學生置身其中特別有歸屬感，就連我每一次踏進大學範圍，都有一種心曠神怡的感覺，心情特別舒暢。

三年學位課程完成後，凱詠還覺得知識不夠，不放棄尋求升學的機會，但家庭經濟環境根本上已經無力負擔。為了讓凱詠繼續升學，經過劉教授、中文系教授、主任等批准，學校開啟了前所未有的基金，給予凱詠一個修讀碩士課程的機會。在此感謝學校、教授與老師的付出和恩典，我只能無言感激、感恩！

完成碩士課程後，希望凱詠可以盡自己的能力報答學校及教授們培育的恩典，好好珍惜所學的一切，用諸於社會。

二零一零年凱詠、家衞兩兄弟的生命得以延續，實在要感謝社會，感謝用藥小組專家醫生、瑪嘉烈醫院的醫生、各個社會機構、嶺南大學、燕京中學、校長們及同學們，前輩、學弟學妹的支持，社會各界的襄助，以及全港市民的體諒。

母親　鄒偉聰

我的哥哥。

直至現時為止，我的人生中有兩個最佩服的人，其一是我的母親，因為她是一個「言出必行」的人，十分有原則，而且「講得出，做得到」。另一個則是我的哥哥，因為他在我眼中是「沉穩非常，做實事、幹實事的人」，而且意志堅定、堅韌。

從小到大，我跟哥哥的關係是十分融洽的，印象中，我跟哥哥從來沒有試過打架，也沒有試過大吵大鬧的日子，這是由於哥哥性格比較溫文，絕大部分時間都「順」我的意思，不會「以硬碰硬」，所以儘管有一絲火花，也很快平息。

童年時期，哥哥十分好靜，當我跑到走廊跟鄰家小孩們一同耍樂的時候，他總是默默一個人在家中，要不讀書寫功課，要不就是看看電視，他不愛做運動。我跟哥哥最常一起玩的，便是電腦遊戲。當年爸媽在我小學二年級，大概是九十年代中期的時候買了一台電腦，我便跑到外面買遊戲光碟回家玩，哥哥總是坐在我的旁邊指指點點，又或者是一同參與遊戲。我們兩個很多時間也是「共同合作」去經營一個遊戲，一起破關「打爆機」。到了後來，有了寬頻上網、網絡遊戲的出現之後，但凡是我沒有時間玩遊戲的日子，我都會叫哥哥當我的「替身」，幫我進行我的遊戲，他很少拒絕我的請求，或許是他也從中得到了樂趣吧！

哥哥很愛讀書，也很用功。猶記得小學時，每逢哥哥遇上默書、背書的日子，他總在家中低聲背誦課文，這對大家來說應該並不稀奇，但稀奇的是哥哥他連標點符號也背了，而且把它們記成一串咒語──「逗句逗句︙︙逗逗逗逗句︙︙」，這些咒語圍繞著整間房子，一而再、再而三的重複著。當然，這只是笑料一則，可是也足證明了哥哥對於課業的熱忱和重視，這對比我懶散的性格，我當然是自愧不如啦！

哥哥一直是我生命中的指路明燈，常常映照著我前方的道路。哥哥比我年長四年，我從他的身上看到了自己的將來，特別是在升小學、升中學的分水嶺上，我見證著哥哥的轉變。

學業上，哥哥教曉我甚麼才是用功；在身體上，我更見證著哥哥發育、病發、尋醫等一切的變化，在我九歲的時候，哥哥的身體便開始出現異狀了。

哥哥一路走來，從正常走路，到開始要使用手杖、步履蹣跚；手術後，坐手推輪椅、用呼吸機；再之後換重型呼吸機、電動輪椅。哥哥是一步接一步的向我展示著我可能會面對的問題，這也令我有了防範之心。雖然這有著一個很大的警惕作用，但我不希望哥哥的身體狀況每況愈下，這種「見證」方法是我不樂見的。

我最佩服哥哥的便是他不屈不撓的精神和意志，猶記得哥哥接受脊椎固定手術之後，由於這是一個大手術，醫生除了在他整條脊椎加入鋼板和支架固定之外，同一時間也要移除哥哥部分的肌肉，這可是痛苦難當的，但哥哥卻能不發一語的忍下去。在醫院的日子，由於我要上學，所以沒法前往探望，但出院後哥哥從沒說過任何痛苦、痛楚的經歷，反而是沉穩的、平靜的面對，並且很快便重拾心情，重新出發（據哥哥說，他曾經有過失意、灰心的時候，但我卻察覺不到）。接著哥哥在特殊學校更積極地追回落後的進度，後來更重新投入文法中學完成預科、升上大學。

他通常於每天早上十二點多起床，但很多時候於八時許就醒來了，只是他愛在床上閱讀書本、文章，看到差不多肚子作響，才喚我們幫他起床。午飯後，工作一會，大概下午五、六點他就會上床睡個午覺，你以為他應該是累了？怎料到他上床之後又會再看一陣子書本，大概一個小時左右吧，才會開始入睡。到晚上睡覺前，又會再花一點點時間在床上看書。所以真的不能不佩服我哥，他對書本的熱忱真的「非筆墨所能夠形容」，他是確確切切的「讀書人」啊！更重要的是，哥哥的記憶力真的很強，他讀過的書，都可以記得書中很大部分的內容，對比我對書本「過目即忘」的「本領」，顯出了一個鮮明的分野。

這輩子，我很幸運能夠跟哥哥成為兩兄弟，希望我們可以共同經歷更多的人與事，肩並肩的踏出屬於我們的道路，最重要的是彼此都要身體健康，快快樂樂。若有來生，我也希望能與哥哥再做兄弟，不過那次應該交換角色；我當兄，哥作弟吧！

弟弟　賴家衞

生命影響生命

凱詠是我的教學生涯中，遇到的一個很特別、很特別的學生。

連續兩年的面試，都遇到凱詠，很慶幸終於能在第二年的面試後，錄取他作為中文系的學生。當時有個很「自私」的念頭，希望凱詠能影響嶺南的同學，授他們生命的一課：生命影響生命。

平日傷風感冒，小病小痛，我們便已叫苦連天，凱詠卻絕少訴苦。其實，他最有「資格」哭訴。想想，一位該是活潑跳脫的年青人被「困」在輪椅上，且要面對肌肉萎縮的身體，和接受藥物治療所帶來的副作用、疲累等等，但凱詠沒有投訴。你以為寡言的他沒有主意？那是個大大的謬誤，凱詠很有主見。

二零一零年十二月，凱詠和他的兄弟，為了爭取接受新藥治療而「抗爭」。原來他早有一套想法：希望努力存活，等待可治藥物面世。新藥終於出現，若是無緣一試，凱詠又怎會釋懷？他的堅持、他在求學過程中斬棘上路，以至對新藥的「抗爭」，都源自內心旺盛的生命力。這個青年沒被「困」在萎縮症的身體內，沒被「困」在輪椅上，這就是生命的奮進和燃燒。

生命影響生命，凱詠也影響了我。我常被生活中的小事折磨、感到苦惱，甚至失去內心的寧靜。這個年青人，教我學懂不為生之勞苦而氣餒、投訴，要為生命的存在而悅樂、感恩，珍惜生命，好好「利用」生命。

想不到「試藥事件」，在嶺南竟引來一石千浪的效果。十二月是學生一年兩次的「死亡之月」：一次在四月，一次在十二月，都是準備考試之月。同學從傳媒中得悉凱詠兄弟，未符資格服用新藥，生命危在旦夕，竟在最忙碌的「死亡之月」，發起簽名運動，作出種種聲援。最令我動容的一幕是有一名本身已羸弱不堪的學生，冒著十二月的寒風，三個晝夜在校園行人路上收集簽名。當時凱詠已離校數年，現屆的學生已不認識他（編者按：因為凱詠修讀的碩士課程是兼讀制，並且很多時候都在晚上上課，以致很少與現屆的學生接觸）。同學的熱血行動，就是「好撒瑪利亞人」：幫助鄰人的例子。

那時候，我剛巧要往台灣講學，由於行程早作安排，惟有帶著惴惴不安離港。本以為「試藥事件」沒甚麼勝算，在台北小館沒情沒緒吃晚餐時，竟從電話傳來凱詠兄弟成功爭取試藥的訊息。我禁不住歡呼了一聲，在台北街頭忘形雀躍，為凱詠的努力，為嶺南人的努力而愉悅。除了感恩外，我想不到怎樣形容。看似完全沒可能成功的時候，結合凱詠和家人，以及嶺南同學和社群的努力，竟然可能扭轉逆勢，真是奇妙！

當初，我便安了「私心」，希望凱詠能給同學上生命的一課。看，這就是我的冀盼了。更重要的是一切聲援，都是出於自動自覺的純良之心。很珍貴的一課，果真是生命影響生命！

劉燕萍

嶺南大學中文系副教授

希望與勇氣——凱詠的天空。

二零一零年十一月某個星期日的上午，我正罕有地在新界的山徑上徜徉，忽然接到凱詠的來電，我聽到電話傳來斷斷續續不大清晰的語音─—平時他來電我也往往不能完全聽清楚他的說話，因為使用呼吸機的緣故，凱詠說話之時頗為吃力，有時會「上氣不接下氣」，隔著電話，更難完全掌握他的意思。這次地處偏遠，可能電話網絡接收不良，要聽清楚就更為困難，好不容易才弄懂他的意思。

那時適值凱詠兩兄弟向醫管局申請處方治療龐貝氏症的藥物Myozyme，各方組織及傳媒鼎力發出支持的聲音之時，他一家忽然成為焦點人物，雖然這有助於他的申請，但始終不免感受到不少的壓力。他在電話中透顯出無比的焦慮─—不是擔心自己的成敗，而是怕某些組織與傳媒也對我釀成滋擾，連累了我。我聽到他用欲哭的聲調說︰「事情弄到這樣大，不知是好事還是壞事！」我極力安慰，說我支持他所做的事，都是出自當仁不讓的心態，就算此舉當真給自己帶來一些負面影響，我也甘之如飴。我再三強調「我沒事，不用擔心」，並且對他說：「在這沸沸揚揚的時刻，只求盡其在我，成敗不必介懷。你現在所爭取的表面上是為自己，但其實也令其他病患者受惠，間接造福社會，義不容辭，當然不會不對。」我請他盡量保持平靜。這是我認識凱詠以來感受到他最激動的一次。

凱詠於二零零八年修讀我任教之「生死學」一科，他坐著輪椅、使用氧氣呼吸輔助機來上課，坐在課室最後一排（為了遷就電源的位置），引起了我的注意。他瘦削的臉額外扁平，令人猜想是否長期被氧氣管擠壓的結果。額上戴著類似頭箍的東西，稍微幫助他固定頭部免得過分偏倒。

下課後我向凱詠及伴隨上課的母親了解情況，得知他患了龐貝氏症，十三歲發病，看了很多中醫、跌打、針灸，也不見起色。西醫方面，做了無數的化驗，經過一年多，仍舊沒有確實的診斷結果。十五歲那年，由於脊柱側彎了五十多度，壓著肺部，導致呼吸因難，即時做了一個大手術，用兩根金屬柱撐直脊骨，金屬柱左右兩旁有橫伸的金屬枝，把整個軟弱無力的身軀架起。「像蜈蚣一樣」，他媽媽形容。自此以後，凱詠需要坐輪椅，初時還可以短時間的走動，慢慢連站起來也要人用力攙扶。「不久之前可以間歇地不用氧氣機，現在則一刻也甩不掉了。」凱詠說，語調非常平靜，像訴說著他人的故事。從他臉上很難看出他的表情，大概也是氧氣管壓著的緣故吧，我想。

令我感到訝異的是，在這十年艱辛的日子中，他可以順利完成中學課程，在會考與高考中更獲得不俗的成績，進入嶺南大學，還快將畢業。在身體狀況這樣惡劣的情況下，仍能有這樣的學業成果，我肯定他比一般人付出了十倍的努力與毅力，更表現了他不屈不撓的奮鬥精神。

一次我邀請「了一法師」來班上演講，演講後法師在課室門外主動找凱詠談話，我站在一旁聽，了一法師說︰「從前我與你抽籤，你贏了，於是你用這破爛的軀殼來這世上，我則以出家人的身分到來，我們各有各的使命，別忘了當初發的願︙︙」我邊聽邊流淚，凱詠臉上依舊沒有表情，但眼神卻帶驚異的望著我，彷彿說︰「為甚麼你比我還脆弱！」

那時跟著凱詠來上課的，除了他媽媽外，還帶來一個外傭，他媽媽說希望能訓練她照顧凱詠，使自己可以騰點時間出來，回家片刻看看患了相同疾病而目前狀況還好的小兒子。但原來這已是他們僱用的第四個傭人了，之前的各有問題，或不誠實，或手部受傷而不能用力等不能用下去了。有一個較醒目的，但漸漸地不耐煩照料的工作，讓凱詠跌倒了六次之多，最嚴重一次更跌致頭骨凹陷。新僱的傭人，因為大意的緣故而使氧氣機損毀，媽媽即時要醫院送氧氣罩來救急。這麼嚴重的錯失，凱詠提也沒有提，倒是他媽媽緊張了半天。

在課堂、作業及考試表現方面，凱詠的成績都令人滿意。雖然他因手部乏力，字體有點歪歪斜斜，但每一筆皆可見他的堅忍與用心。他從不遲交功課，也不馬虎苟且。這種對學業的態度，正是他的人生態度。縱使經常進出醫院，有時甚至命懸一線，危在旦夕，但凱詠從不怨天尤人，也不氣餒，他在交給我的一份功課中寫下了「一息尚存，尚有希望」兩句說話，充分表現了他活一天便實實在在地、認認真真地過一天的積極態度。他不計較成敗得失，但求盡其在我。結果，他以二等榮譽畢業，並繼續修讀文學碩士，研習他醉心的中國文學。

我邀請凱詠為生死學網頁寫一專欄，希望透過對話形式，與大家分享他的經歷、掙扎，展示他堅強而柔軟的心，他的關懷、渴望、讀書心得和生活體驗。我原初構想的欄名是︰「凱詠的天空」。天空無邊無際（托爾斯泰在《戰爭與和平》中稱頌為「崇高的天空」），可任人自由翱翔；而各人頭上一片天，凱詠有他獨有的命運，同時亦自由地在這天空上劃出他個人的軌跡。但是凱詠建議用「希望部落」，原來凱詠更強調「希望」，希望引領他向前，超越過去，超越恐懼，希望叫人心溫暖。

凱詠值得我們學習的地方很多，除了他不向命運低頭而放棄理想之外，還為「活在當下」作出活生生的示範。他克服困難的勇氣及決心有目共睹，認識他的同學，都深受他的精神所感召。說來有些弔詭，看來沒有能力作出甚麼的人，卻作出了莫大的貢獻，這也許是中國道家老子所說的「無為而無所不為」吧。

黃慧英

嶺南大學哲學系副教授

我的學生。

賴凱詠及弟弟賴家衞在中華基督教會燕京書院修讀高中，作為當時的校長，有幸認識他們一家。

龐貝氏症令凱詠肌肉無力，脊椎側彎，呼吸短促，失去活動自由。疲憊、頭痛、背痛常常纏繞著他，而且體重日漸減輕。作為旁邊的常人，很難體會箇中痛苦，特別是凱詠從不訴苦。這些都是由賴媽媽口中得知的。

凱詠不多言，但言中有物。因體弱的原故，他要比其他同學勤力，用在學科上的時間更長，猜不到的是他能在預科時獲得政府與公共事務科優異獎。他有禮貌，沒有常常怨憤，不會覺得全世界都欠了他，故此若有人幫助了他，他都會衷心表示謝意。他是一個有鬥志的青年人，能抓緊機會，不會隨便放棄，對自己的前途頗有計劃。他是一個被病魔磨練出來的好青年。

但凱詠的情況卻成為了對旁人的祝福。因我們看到他的情況，更感到自己的幸福，更曉得感恩。此外，凱詠也給了我們學習的機會，學會體恤、幫助及服侍他人。凱詠也是一個中介人，讓不同的人、不同的機構可以連接起來。以下是一些例子：

自二零零三年暑假、中學會考放榜後，凱詠就開始將教育局和幾間學校連接起來，一起合作，為凱詠作出安排。凱詠中學會考成績不錯，想繼續學業，就必須由甘迺迪中心轉往普通中學。當年放榜後，分別接到教育局葵青區同工及凱詠的社工緊張的電話，希望我校可以考慮取錄他。經過一輪會面，最終凱詠選擇入讀最近住家的燕京書院。

凱詠是燕京第一位坐輪椅的學生，我校之前並無照顧同類學生的經驗。最初學校沒有適合凱詠的書桌，需要時間訂造，甘迺迪中心就借出合適書桌一段長時間。我們也花了一些心思設計特製書桌，後來再造的書桌變得更好用。教育局的融合教育組由開始已提供了不少幫助，又當凱詠更換了重型的電動輪椅後，工友及同學已沒有能力將他連人帶輪椅抬上舞台，融合教育組就作中間人，讓我們向沙田崇真書院借用他們的電動上落樓梯機。後來我們買了更容易操控、更安全的另一部。如果沒有凱詠，這些機構就不會有互助合作的機會。

凱詠入讀燕京，讓學生學會幫助有需要的人。最初用手動輪椅時，凱詠同班幾位男同學負責輪流協助推動輪椅或為他拿著書簿等等。他們更學會緊急時，如何幫助凱詠帶上氧氣罩，及開動機器。我更留意到一位較為沉默的男同學，漸漸與凱詠互相交流傾談，成為好朋友。凱詠雖然行動不便，但班內同學並沒有放棄他，經常與他一起參加學科活動。

令我感動的有另外一件事。當凱詠需要更換重型呼吸機時，他申請了尤德殘疾學生紀念獎的津貼購買呼吸機，雖獲批部分款項，但還欠約三萬元餘款；班主任與我都為他想辦法。當日我向一位林女士講出凱詠的需要，她二話不說就答應贊助購買輪椅的費用，寫支票給我時，還問「夠了嗎？」她是一位低調、樸素的基督徒。過後，我以為事情已告一個段落；直至凱詠於嶺南大學畢業，我將消息告訴她，其實只是想她知道她幫助了的青年很長進，經過艱苦，終於大學畢業了。跟著令我愕然的是，她竟說她知道！雖然我知道她與嶺南大學有些關係，但想不到她有留意到這個青年，還關心著他。

凱詠鍥而不捨的精神也是我們所要學習的。凱詠沒有因為辛苦而放棄升學，現在已差不多完成碩士課程了。在預科時最艱難的相信是考試，他要在限定時間內完成答題，但他的肌肉衰退，寫字十分困難。香港考試局雖然給予特別安排，但我覺得他是非常吃力的。最初我們曾考慮讓凱詠用口答方法，由一位教學助理即時寫下答案，結果雙方都不容易；凱詠氣促，並不能流暢說話。最後，凱詠選擇了加長考試時間的方法，自己親自作答。但每卷六個鐘頭的筆試後，我看到他非常疲倦，甚至虛脫。雖然要應付五科考試及那麼多的考卷，但他的字體仍然工整。當他要重考高級程度考試時，其實只須補考一科就得了，但他不懼怕艱難，仍要報考多兩科，希望爭取高些分數進入大學。

賴媽媽曾對我說，凱詠很幸運能在燕京書院讀書，無論老師、職員、工友都對他愛護和照顧有加，同學或家長都對他很好，故此也安排弟弟家衞入讀燕京。家衞獲選為學生會會長，相信他的學校生活多姿多采，也非常快樂。凱詠能進入嶺南大學修讀學士學位課程，是上主賜他的另外一個祝福。從賴媽媽及凱詠口中得知，嶺南大學非常體恤、照顧凱詠，除分配宿舍予母子二人、安排適當家具和讓母親陪讀等等外，教授們（特別是劉教授）都非常關心他。我要向嶺南大學，這所以人為本的大學，致敬！

最後我要向賴媽媽致敬，她不單是凱詠與家衞的祝福；她的付出及辛勞是我們看到及欣賞的。

願上主繼續帶領及祝福凱詠、家衞一家，賜他們勇氣及盼望向前邁進！

汪曼華

中華基督教會燕京書院前校長

龐貝氏症患者所需要的物理治療。

凱詠和家衞患有的是龐貝氏症，這是一種罕有的遺傳病。患者體內的溶酶體缺乏一種分解肝醣的酵素，導致肝醣積聚，影響肌肉細胞的功能。對他們而言，其面對的最大挑戰是每下愈況的肌肉力量及肺功能。

漸進性肌肉病變（Progressive Myopathy）

龐貝氏症患者的肌肉會逐漸萎縮，受影響的主要包括身軀、肩膀、下肢和呼吸的肌肉，但在較後期時這種情況也會蔓延至上肢的肌肉；除影響活動能力外，長期肌力不足會令脊柱和四肢關節變形，造成脊柱側彎、關節過度伸張及關節脫位等問題。同時，部分肌肉因伸展不足而導致攣縮，加劇關節變形和影響活動能力。

要克服龐貝氏症所帶來的挑戰是一場終身的硬仗，必須具備堅強的鬥志及不屈的毅力方能積極面對。治療師是患者及其照顧者的長期伙伴，針對個別患者的體能狀況、生活習慣及居住環境，治療師會設計合適的運動與其生活融合。例如：治療師會鼓勵凱詠在仰臥時盡量高舉書本閱讀，以鍛鍊肩膀肌肉和上臂三頭肌；為減少家衛的脊柱側彎持續惡化，治療師便加入腰背運動和日常姿勢改進計劃；凱詠每天都需要扶著扶手走進浴室沐浴，治療師便與凱詠議定在沐浴前須抓握扶手作十分鐘站立或踏步運動。凡此種種，盡可能令治療項目成為較容易令他遵守及投入的常規活動。

由於患者的肌肉耐力薄弱，他們在保持姿勢或進行持久活動時都容易疲倦，一些強化心肺功能的運動亦相當適合他們，如家衞可以多踏單車、水中活動及急步行等。這些運動一般以頻密度、負重度、持續時間和重複次數等作調校，治療師須就患者不斷轉變的情況作適度調節。

此外，患者若能維持肌肉的柔韌性，有助維持良好的關節排列，也可讓肌肉在最佳位置下發力。治療師除鼓勵患者主動伸展外，也可以使用人力或器材協助患者伸展，亦可將伸展姿勢融合在日常生活裡。例如：為了改善家衞的習慣性駝背姿態，治療師建議他每晚可花半小時俯臥，並用手肘支撐上半身，期間可閱讀或觀看電視節目。

隨著漸進性衰退，患者的肌肉及關節會變得容易受傷或勞損，正如凱詠需要長時間閱讀和打字，頸肩便常有痺痛的情況，所以他必須平衡活動和休息的時間。若遇輕微筋肌損傷時，治療師會建議休息、冰敷、熱敷、按摩、電療和使用保護物品等，以舒緩痛楚，加快復原。

當衰退至行動不便時，治療師會協助患者選擇合適的輔助器具，如使用輪椅、助行器、移位機等，並建議家具大小、設計和擺放位置等，以加強活動和自理能力，盡量維持患者在家居和社區裡的獨立性，減輕照顧者的壓力。治療師也會指導照顧者的照護技巧，如體位轉移、洗澡、餵食等，促進患者及照顧者雙方的舒適和安全。

限制性呼吸衰竭（Restrictive Respiratory Failure）

龐貝氏症患者常伴有呼吸衰竭的狀況，主要原因是胸肋關節僵硬、變形及肌肉萎縮，導致肺容量明顯下降、呼吸淺速、咳嗽無力，令他們容易患上呼吸道感染甚至肺炎。此外，肺泡也因上述情況而導致長時間塌陷，令痰涎積聚。在正常情況下，當一般人咳嗽時，呼吸肌肉須有足夠的力度，再配合足夠的肺活量，才能有效排出積聚的痰涎或於嗆促時將誤入呼吸道口的食物碎屑咳出。但現時賴氏兄弟的肺活量已十分細小，而凱詠更常常不能咳出痰液，容易產生肺部感染。

因應患者的吸氣及排痰困難，治療師會建議一些有助呼吸的肌力、協調及技巧練習，希望能夠在保持適量肺容量之餘，也促使肺泡張開，並促進肋骨、胸椎及肩膀關節的活動。治療師亦會教授一種鬆弛性呼吸法，讓患者繃緊的頸、肩肌肉放鬆，在舒適的情況下作深入而緩慢的吸與呼動作，若有需要時可使用機械或手動式加壓給氣袋，借助外力擴充患者的肺部。

此外，治療師會指導患者作一些哈氣及咳嗽運動，教導患者排痰的正確技巧和姿勢，亦會使用一些特定的手法協助肌力不足者作有效咳嗽。治療師也會使用姿勢引流法，利用地心吸力作引流，促使較深層的痰液排出體外。若痰液太濃，治療師也可以以拍擊和顫動手法令痰液鬆散及較易排出。對體能較弱者，治療師會用吸痰機將痰涎抽走，再配合恰當的坐姿及進食技巧等，減少食物或唾液等誤進呼吸道，造成危險。

總括而言，物理治療師會透過各種適切訓練及治療，協助龐貝氏症患者維持身體機能，以適應不同程度的身體缺損所帶來的生活改變，並同時關注照顧者的壓力和照顧技巧，以提升患者整個家庭的生活質素。我和賴氏兄弟一家在共同面對和克服機能衰退的過程中，深切體會到何謂勇氣和毅力，相信我們必能在這場硬仗中贏得漂亮。

廖逸華

香港耀能協會家居治療服務物理治療師

撐「我要回家」運動。

在香港的主要復康模式為「醫療模式」、「個人模式」及「社會模式」。①醫療模式視殘疾為個人之疾病或殘缺，康復對象是殘疾人士個人，康復手法主要是治療。個人發展性模式視殘疾人士為個人能力之不足，但肯定殘疾人士的潛能，康復的對象仍是個人，康復手法主要是以訓練和教育去提升個人能力。因此，個人發展性模式可視為醫療模式的再發展。但有關造成殘疾的社會結構性問題，政府就絲毫未有觸及。其實自上世紀六十年代末、七十年代初起，已不斷有學者、殘疾人士及有關團體提出一些對抗醫療及個人發展性模式的殘疾與復康概念，即社會模式。社會性模式的殘疾和康復概念指出，殘疾不應僅被視為一種個人的疾病、殘缺或是功能上的喪失殘缺。②一些社會環境因素所造成的殘疾包括：身處之社會周遭環境、社會制度、經濟轉型及社會福利與保障等。以上種種制度、設施、態度等對身心有缺憾的人形成的限制和壓抑，才是使他們變成殘疾的主因。

神經—肌肉疾病俗稱肌肉萎縮症，是選擇性地破壞患者的四肢、心肺呼吸能力、說話和吞嚥能力的可怕疾病。由於嚴重者不能呼吸與飲食，所以需要別人二十四小時無間斷的貼身照顧。最可怕的是，他們的思維不會受到影響，只可每天看著自己的軀體漸漸衰殘至全癱，無法挽回昔日的光景。著名的物理學家霍金教授，就是這類神經—肌肉疾病的患者。

於肌萎患者的復康概念來說，這類病是屬持續退化性及不治之症，身體並不能痊癒；我個人認為，康復的定義，初步可構思為讓患者能享有病患前一定的生活質素及能於社區裡度過最後的日子。但香港政府暫時仍沒為這類罕有病類制定適切之康復定義與政策。所以，這類疾病於現時的康復政策體制中，是傾向「醫療模式」的。香港現時對於肌萎患者的康復政策，並不是採取「社會模式」，因此忽略了社會因素，如沒有提供適切與有效的社會福利制度及快速的援助，只會令患者的殘疾更形嚴重，沒法康復至病患前的生活質素，甚至被邊緣化。

肌萎患者面對不可逆轉的衰退與最終全癱是事實，但為何政府仍沒有為他們的需要而提供適切的援助？沒錯，現時的醫療科技是可以延續這些肌萎患者的生命，但卻不能挽回他們的生活質素。因為做了氣道造口及胃造口手術後，患者需要至少聘請一位照顧者與家人輪流二十四小時協助看顧他們，另外亦需租用呼吸機及大量的醫療儀器，與購買大量的醫療消耗品，保守估計每月約需一萬三千元。對於一般家庭來說，實在難以承擔，所以，病患所帶來的，除了是殘障的身體外，亦會帶來經濟上的負擔，令患者家庭在經濟上陷入捉襟見肘的困境，大大影響其生活質素。因此，有患者由於不想連累家人，寧願選擇不接受呼吸造口的手術，等「死」就算。甚至有患者開了呼吸造口後，因未能承擔回家休養的開支，而被迫滯留醫院，與家人分隔，過著妻離子散的日子。這完全違反了患者盼望延續生命後，可與家人多見幾面的原意。回家之路對他們來說真是「遙不可及」的妄想。

現時，這類病人每天留在醫院的開支大約是三千元，一個月約需九萬元，為何政府寧願支出九萬元的醫療成本，也不盡早制定一套完善且適切的康復政策，援助病者早日與家人共聚，及回復往昔的生活質素？更匪夷所思的是，以現時儲備豐厚的香港來說，竟然會發生這類「有家歸不得」的事情！

另外，當肌萎病人離院後，醫療或社福機構均未有對患者提供足夠的醫療與社福援助，而只能提供一些一筆過的基金或呼籲患者一家申請綜援過活，同時也忽略了這類病患者的特殊需要與經濟上的負擔。要知道這類病患者大部分也是向醫療公司租用呼吸機，租借費用並非一次的開支而是屬延續性的開支，其每月龐大的支出實令家人百上加斤。再者，政府對於病患者手術之前的評估計劃、康復計劃、離院計劃，亦未有完善配套，這是否連補救性的制度亦談不上？

香港肌健協會為幫助一班被孤立且沒有充足資源選擇生死的肌萎患者及家屬，遂於二零一零年六月開始，與正言匯社的張超雄博士，舉行一系列的「我要回家」運動。目的是為肌萎患者的特殊需要作出爭取與吶喊，盼能喚起政府的合理回應，也希望曾蔭權能兌現於二零一零年在農曆新年期間所拍下的「回家真好」的宣傳短片內容，以成全肌萎患者的「我要回家」願望。肌健會更於同年十一月十四日作了史無前例的推「病床」遊行，以表達病患者有情及有理的訴求。

身為社會工作者，能參與一系列的「我要回家」行動與策劃工作，感到悲喜交雜。悲的是在繁榮的香港，竟可迫令到一班坐著輪椅的肌萎患者連「病床」也推出來遊行；喜的是我看到一班很英勇的肌萎患者及家屬，站到最前線為著自己的需要或其他會友作出爭取。這令我感動非常，亦有幸能與他們同行與並肩作戰。縱然革命仍未成功，但我們仍會繼續「撐」下去，希望有天可圓肌萎患者「我要回家」的卑微願望。再者，亦希望香港的康復政策、社會的態度和環境等方面的建構得到改善，政府能以有效措施去改變、減輕或消滅令肌萎患者更形殘障的因素，避免邊緣化，讓肌萎患者有足夠的資源去選擇生與死的權利，共同尊重「生命」的價值。

蘇美英

香港肌健協會社工

①　〈尚待康復的康復政策〉，載《香港社會政策2000》（香港：三聯書店，2001），頁90。

②　同上，頁91。

我所知的他。

我有幸在這小小的角落裡談一下關於凱詠的事，總算是沾了凱詠出書的光。我跟他只認識了數年，不能說真的非常了解他的為人，當初接觸他也許是出於好奇，我好奇以他一副破爛之軀，何以能棲身於大學的教室裡。雖然我也曾經歷了不少轉折，才勉強踏上大學之路，但他以往所承受的艱辛，絕不是我這個身軀尚算健全的人所能比擬的，我如此確信。

若不以形體而論，他是何其普通的人，就像你我身邊遇見的人一樣，他也會不安，會氣餒，會挫敗，會希望獲得別人的支持和體諒，會希望跟你我一樣在陽光普照的當下，嘻嘻哈哈的談論著漫無邊際的日常瑣事。勉強要說他的獨特處，同樣是他較一般人優勝的地方，是那一份不甘於接受命運擺佈的信念。我想，若說他以無比的毅力戰勝了重重障礙，是否只是誇大其辭，抑或根本如此？

他給我最初的印象是他對學業的認真與專注，猶記得當初與他做導修報告時，早上商討完範圍及分配工作，近黃昏時他已經找到了差不多所有資料，如此的工作效率，除了使人「驚喜」外，同時也讓我這位不甚勤奮的學生汗顏。也許這是受他人生的「力量」所使然吧，他一直如此接近死亡，然而他對生之堅持，產生向上的力量，也正是這種力量，使他直面人生，繼而超越自身局限，對命運作出挑戰。若你願意接近他的話，也必定會感受到這份力量，正在為你枯燥乏味的生活注入動力。

他不善詞令，也許源於他從前遭受的歧視，讓他更加不會主動跟人溝通，害怕接觸所帶來的傷害。其實我能夠為他做的不多，除了盡量在身邊支持及鼓勵他外，還有就是跟他談天說地，期望藉此開啟他的心扉。我高興看到他的轉變，更由衷的感受到他對朋友的重視，雖然有時詞不達意（很抱歉我有時會向你埋怨），然而他珍惜友情的這份心意，每每能在我最難堪的時候帶來一絲暖意。

他所要背負的壓力並不輕，尤其是現在申請用藥成功，更加添了社會對他的期望，他也有所準備希望略盡綿力為社會作出或是微不足道的貢獻。我有時會擔心，他是否能夠揹起如此沉重的包袱呢？我們對他的要求又是否過高呢？他並不是、也並不想成為「特別的一個」，只想與大家呼吸著同樣的空氣，仰望著同樣的天空，更想活下去，活下去繼續尋找活著的意義！

你有否想過身邊有這麼一個人，又是否願意與他交朋友呢？請打開心扉，走近他的身旁，然後傾聽他的快樂與哀愁吧。天是如此的藍，花是如此的美，自然包容著萬物，我們的心，也應當包容著這小小的、卻偉大的凡人。

同學　江文俊

他的鞋底不磨蝕。

與凱詠在大學一年級時相識，我與他性格都是內向木訥，而且所住的宿舍鄰近，我們很快就熟絡了。凱詠大學畢業後，並沒有賦閒在家，而是繼續進修，並努力出版本書，從下筆、到不停的修改再修改，至如今付梓出版，真不是一件容易的事。凱詠著我為他寫本文，我久久下不了筆，不知該如何寫下對他的感受，那就只好記述一下我看在眼裡他的一些事。除了凱詠，他的母親也是我尊敬的人，她所付出的辛勞和心力，也是難以為外人道。

凱詠與輪椅、呼吸機相伴，在大學校園常常看到他與母親的身影。站在凱詠旁邊，便可聽到他在呼吸機輔助下，一下一下重重的呼吸聲。因為肺功能較弱，說起話來便斷斷續續、聲音微弱。大學課上要作口頭報告，凱詠努力參與，他一手拿著講義，一手歪斜地握著麥克風，一句一句連珠炮發地說出來，也許心情緊張，語速就比往常快，咬字也不甚清晰，但眾人都安安靜靜地聽下去。我在一旁只好在心中暗自叫他加油，直到他講得面紅耳赤，真的講不下去了，才由組員接力代講，然而，凱詠總會露出失望的神情。

他對學業認真，上課會預早到場，每次做報告，他總是馬上去尋找所需的參考書籍，然後與同學計劃討論的時間表。與凱詠同組做報告會倍感壓力，因為他總是嚴陣以待，而我生性懶散，得過且過，他的勤奮也在不停的激勵、告誡我要好好讀一下書。有時到凱詠的宿舍，不是看到他在看書或做功課，就是在睡覺。因為他上完一天的課或看了書，身體累得快，就一定要睡覺休息以恢復體力。如今凱詠正修讀碩士課程，功課壓力比以前大，他也毅然接受這樣的挑戰。現在社會重視學歷而輕視知識，凱詠對知識的追求，也讓我佩服。

凱詠行動不便，圖書館是大學生必到之處，但升降機只能停到辦理借還書籍手續的一層，學生要走上兩層的樓梯才可到藏書地點。凱詠平日借書都是直接把要借的書告訴職員，待職員處理，或叫同學代勞。其實要到藏書處是有升降機直達的，但要先通知職員開啟三樓那扇長期關閉的門，然而他怕麻煩別人，便絕少到三樓。大學的三年，凱詠只到過藏書的地方數次，看看那一排排的書架，浩瀚的書海。因為書架與書架間的通道很窄，他的輪椅只能很勉強的進入，即使如此，凱詠還是難以伸手拿到書籍。到圖書館，凱詠只是純粹的參觀一下書架和周圍的環境。在圖書館無聊消遣一個下午、坐在地氈上看書、準備報告前見了相關的書便鬥快搶回去，這些對凱詠來說都是奢侈品。

凱詠的背後，有著家人的支持，其母親在他的三年大學生涯中一直陪伴在側。課堂上，凱詠母親便和我們一起聽老師講課，而且往往比我們更投入專心，還會抄下筆記呢！她也喜歡閱讀，我到凱詠的宿舍時，便常看到他媽媽躺在床上看小說，三年下來，她也算是半個學士了。

凱詠媽媽十分健談，常向我訴說她一家的故事，由凱詠初始發病、病急亂求醫、政府的行政失當、新聘的女傭不中用等等，她都向我娓娓道來，當中有無奈、哀愁、抱怨，我不擅言詞，只好當個聆聽的角色，聊作分憂。賴太每每說及心酸事，總是眼泛淚光，我不懂安慰，只好支吾以對，但也明白作為母親的辛酸和偉大。凱詠一家也很好客，我們一班同學朋友到他家相聚過節，縱使囊中羞澀，她媽媽也會準備滿滿一桌的食物，事前我也常叮囑她不用買太多食物，不用客氣，但她反倒叫我們不用客氣，盡力去吃，弄得我們也不好意思。筵席過後，我們只好把湊合到的錢悄悄放到隱蔽處，走後才致電告知。

賴太有次打趣地向我抱怨說，凱詠多年來向很多人道了謝，就是沒有向她說過一句多謝，我只好報以微笑。我想，凱詠常抱著感恩的心對人，麻煩了別人也總是不好意思的樣子，他又怎會忘記一直為他作最大付出的父母親呢？他性格內向，那又怎好叫他向母親說句「謝謝你」或「我愛你」？大恩不言謝，凱詠堅強努力地生活下來，也許這便是對父母養育之恩的最好報答了。

凱詠對生命的珍重，令人敬佩。他面對如此崎嶇的人生，並沒有自怨自艾，他說，不過是見步行步。他一路走來，意志並沒有減弱，反而愈走愈穩，如今還看見曙光。凱詠平日以輪椅代步，我看著他輪椅上那雙沒有磨蝕的球鞋，不也像他的意志嗎？在此祝願他繼續好好走下去。

同學　黃偉東

從「吃」開始。

猶記得跟凱詠結識於大學二年級的下學期。初遇凱詠，感覺還是相當陌生，凱詠的母親一直隨伴在側，更教我不知如何啟齒。下課後，心裡正自盤算如何溜之大吉，賴太卻率先開口道︰「不如一同到飯堂吃下午茶吧！」正中我的心事，心忖反正吃不了大虧，也就「恭敬不如從命」了。來到飯堂後，大家邊吃邊聊，逐漸打開話匣子。不經意之間，起先的戒懼心早已土崩瓦解，東拉西扯一大番，漫說自己以至家中瑣事，只差沒有把自己的銀行存款數目抖出來，頃刻之間彼此也熱絡起來了。這個盛惠十八大元的下午茶，讓我有幸叨陪凱詠門下眾「食客」之末，也許是我生命中最「划算」的一個下午茶。

自成為凱詠的「食客」後，「吃」便成為不可或缺的環節。賴生與賴太俱為客家人，熱情好客，每喜「大宴親朋」。小津安二郎總樂此不疲拍攝一家人吃飯的鏡頭，「飯桌」的確是最能夠體現一個家庭的地方，何況賴家和「飲食」關係匪淺，賴氏夫婦均從事飲食業，胼手胝足拉扯凱詠兄弟倆成人。賴家對吃飯極為重視，絕不馬虎了事。在大學唸書時，賴太常邀請一眾同學朋友到凱詠宿舍吃晚飯。在冬天，賴太總會端出「甂爐鍋」，大家圍坐一桌，樂也融融，只聽到不盡的笑語。學校縱然地處「苦寒之地」，房間裡眾人的內心卻感到無比熾熱。

畢業後，凱詠已遷出宿舍，回到家裡居住，眾「食客」也就移船就磡，遇有「賴氏家宴」，便紛紛來到凱詠家作客。「家宴」之於「甂爐鍋」更有過之而無不及，回到家裡正是賴生賴太各顯身手的時候，弄出六、七味菜餚只在彈指之間，每味菜餚色香味俱全，哪怕只是尋常食材，亦可「點鐵成金」。賴太身為酒樓採購，出手自然是大開大闔，每道餸菜均份量十足，必讓眾人盡興而回。賴家既為客家人，「家宴」自然不乏客家菜式，「撚手小菜」計有客家炆豬肉、鹽焗雞、清蒸桂花魚、燻鴨等，真箇「上天下海」。「客家菜」秉承北方菜系的特色，色穠味厚；膏豐頰膩，菜餚跟賴家待人處事的風格如出一轍，滿載著濃濃的人情味，著實教人回味無窮。

賴太熱情洋溢，有著一個說不完的話匣子。她非常樂與各人分享她的所思所感，有棱有角、愛憎分明，如同她所烹調的餸菜，味道絕不含糊。相對而言，賴生個性則較沉潛內斂，樂於擔當聆聽者的角色。他充滿幽默感，往往於恰當的時刻插上一句戲謔、或報以一笑。夫妻倆恍如一凹一凸，互補長短，真是缺一不可，賴氏夫婦互相扶持，二人的默契已達心照不宣的境界了。凱詠與弟弟的性格亦如父母般恰成對比，凱詠肖父，性格較內向，羞於表達自己，卻心思縝密；沉潛篤定，且分析力過人，更善於關心與體諒別人，老子曾言「大音希聲」，他那份無言的感染力幾是無可匹敵。相反，弟弟更像母親，他個性活潑好動，聰穎機敏，而且談吐得宜，善於表達發揮，往往能夠迅速抓住旁人的注意力。兩兄弟一靜一動，性情如此涇渭分明，卻無損手足之間的情誼。上天縱然將疾病加諸於他們身上，但疾病不能羈絆住他們自由奔放的心靈，無阻他們綻放生命的光輝。

機緣不遲不早，教我於大學跟凱詠遇上，哪怕只要多早幾年碰面，少不更事的我大有可能像凱詠的舊同窗般取笑他，白白錯失一個學習的機會。來到大學階段，經歷兩次公開考試的洗禮，總算擺脫舊日幼稚的念頭，凱詠恰恰就在此時此刻出現，冥冥中似乎有著微妙的安排。

戰國四公子以「養士」聞名，我充其量只是一個嘴饞的痞子，混口好飯好菜吃吃而已，凱詠卻是貨真價實的君子。他對生命的堅持和熱愛始終如一，他的經歷莫不令我感到汗顏和慚愧。倘若沒有遇上凱詠，我亦不知從何反省自己的人生。每個人的生命俱是不平凡的，而凱詠的經歷更是不平凡中的不平凡。他的堅毅不屈是我八輩子也追趕不上的，跟他比肩實屬癡心妄想，然而，能夠在人生旅途中遇上凱詠，我已此生無憾了。

同學　蔡頌濟

作　　者 賴凱詠

主　　編 蔡頌濟

編輯委員會成員 江文俊、黃偉東、李家翹、陳偉中

責任編輯 賴菊英

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出版日期 2012 年4 月初版

定價 港幣68 元

國際書號 978-988-15914-4-9

圖書分類 (1) 流行讀物 (2) 心靈勵志

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