诚邀全港中学派队参加「脑有大作为」全港中学生发明大赛

致各中学校长: 为了让年青人加深对罕有遗传病的认识和对罕有病病友的关怀,香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组特别举办「脑有大作为」全港中学生发明比赛,鼓励年青人用自己的学识和智慧去协助有需要人士去改良生活质素。大会将提供讲座和日营给入围的学生和组别,也发放奖 ...

罕有病黏多醣症兄弟求生短片获多项国际奖项 病者䜣求却仍然落空

每年五月十五日,是国际黏多醣日,本会在今年这个特别的日子,接连获喜讯- 有关本会会员邓氏兄弟向政府请求用药的短片「我要用药!」, 刚荣获多个国际电影电视节的奖项,但高兴之余,本会对政府仍然把邓氏兄弟的用药诉求不闻不问,却感到十分遗憾。 本会会员邓伟文及邓伟智 ...