书籍
本会出版
多年来,我们出版了多本书籍,记录和分享病友和其家人在面对黏多醣症及罕有病的道路上的心路历程和生活点滴。书本除了给予病友和家人希望、鼓励和支持,也让公众认识本会和黏多醣症及罕有遗传病。
为了与更多人士分享我们的故事,我们把书本制作成电子书并加添英文及简体字版*,供大家免费下载。若我们的故事给你带来鼓励,欢迎自由捐款。
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《罕有人情》结集了十五位大、中学生的手绘漫画插图,他们以色彩缤纷的作品和崭新的表达方法,娓娓道出一众罕有病者的心声。书中提及的病友皆有一个抱负:希望在使用药物后,得以完成学业;继之盼望能投身职场,利用学到的知识协助其他罕有病患者走出阴霾,达到自力更生,助人自助的愿景。
出版日期
2013年2月(第1版)
出版社
蓝蓝的天
144
港币78元
- 序一 ─ 香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组主席 程马瑷莉
- 序二 ─ 本会顾问 威尔斯亲王医院儿科学系高级医生 许钟妮医生
- 胡新怡 我想长大
- 何巧怡 糖豆梦想日志
- 蔡宝仪 黏豆梦游仙境之夜游人
- 曾韦然 乐豆人生
- 文颖怡 愿望
- 陈慧诗 黏豆•梦境
- 梁绮婷 由那年起
- 黄俏欣 来自巴基斯坦的一家 …
- 刘燕仪 但是 …
- 刘芄君 活力小兔子
- 陈诺思 丹丹、德德与神奇蜡笔
- 陈浩燊 我的位置
- 王嘉杰 豆豆道路
- 关咏仪 不一样的•豆豆
- 林冠达 谁明豆豆心
- “罕有人情”插图及漫画故事创作比赛得奖名单
- 有关香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组


散文
出版日期
2010年2月 (第1版),2010年5月 (第2版)
出版社
蓝蓝的天
页数
144
港币68元
- 序一 ─ 香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组主席 程马瑷莉
- 序二 ─ 守卫孩子的勇士 平等机会委员会主席 林焕光
- 序三 ─ 我们不是奇爸爸、怪妈妈 香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组副主席 马安达
- 序四 ─ 魔咒的祝福 香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组顾问 张超雄
- 妈妈 周 何凤明 ─ 知晓我心的小燕子
- 爸爸 郑 士芬 ─ 我们的天使
- 爸爸 马 安达 ─ 苦爸爸 乐爸爸
- 妈妈 钟 文淑敏 ─ 三封信
- 妈妈 黄 黎永珍 ─ 一起走不一样的路
- 妈妈 杨 杨少款 ─ 兜兜转转
- 妈妈 魏 江利新 ─ 日短 夜长
- 妈妈 苏坦娜 Nighat Sultana ─ 怀着希望的旅途
- 妈妈 梁 黄碧娥 ─ 我要孩子多看世界
- 妈妈 邓 曾嘉莉 ─ 还是大孩子
- 妈妈 程 马瑷莉 ─ 中了两次头奖
- 关于 本会


出版日期
2006年9月 (第1版)
出版社
简体中文(其他语言版本:英文,繁体中文)
80
- 序 — 香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组主席马安达
- 我们是一样的 — 黏多醣症暨罕有遗传病关怀大使李逸朗
- 他们需要的,你能给他们 — 黏多醣症暨罕有遗传病关怀大使蒋雅文
- 醣豆豆的故事 (一)
- 个案引言
- 我只有3呎高 — 马历生
- 我的妈妈 — 李尚文
- 妈妈因你而改变 — 周晓燕
- 妈妈在你旁 — 梁嘉宝
- 我有一张嘴 — 詹本立
- 人人都不同 — 美美、宝宝
- 不同的性格,同一的心声 — 邓伟文、邓伟智
- 如果有一天 , 你需要我帮助 — 杨德俊、杨晓丹
- 影集
- 醣豆豆的故事 (二)
- 梦想
- 什么是黏多醣症?
会员撰写的书借
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作者
散文
出版日期
2011年12月(第1版)
出版社
190

作者
散文
出版日期
出版社
页数
184
印刷版售价
购买
本书的电子版可按此于首尚文化电子书店购买,订价3.99美元 (约港币30元),版税归作者及出版社所有

“死神不厌其烦地在我耳边加以诅咒,我在生死边缘徘徊,不知所措,烦躁不安。直到晚上,忽然灵光一闪,我看见邻床的小婴儿,他同样受死亡的威胁,但他却勇敢地,安静地躺着,没有哭哭啼啼。我被这小生命感动了,情绪回复稳定,终于脱离死神的魔掌!”
—陈雯芳
雯芳的故事,可能大家不会陌生,尤其是,当她在九八年获选为十大杰出学生之一;九九年,竟又罕有地得到特首董建华在施政报告中点名表扬,这些都为她热爱生命的坚持和努力,加添了精采的一笔。于是乎,雯芳的故事,一时间,都变得街知巷闻。
可是,大家知道的,都只是雯芳患上了罕有的黏多醣症,生命随时会到达终结的故事。至于雯芳本人,亦只是一个在苦涩的生命中,但仍然坚强地面对生活,能珍惜生命中每一分、每一秒的勇者而已!
然而 在雯芳这个感人故事背后,大家又对她有多少了解?
生病不因谁对谁错,儿子出生后便如罐头般给盖上“活不过二十”的限期,马爸爸想法子让儿子有限的生命发光发热,令他活出无限的快活时光。
作者
类别
散文
出版日期
1999年
出版社
新城广播有限公司
语言
繁体中文
页数
105
版本说明
PDF
ePub