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多年来,我们出版了多本书籍,记录和分享病友和其家人在面对黏多醣症及罕有病的道路上的心路历程和生活点滴。书本除了给予病友和家人希望、鼓励和支持,也让公众认识本会和黏多醣症及罕有遗传病。

为了与更多人士分享我们的故事,我们把书本制作成电子书并加添英文及简体字版*,供大家免费下载。若我们的故事给你带来鼓励,欢迎自由捐款。

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兒童雜誌《小豆》 / Beanee Children's Magazine

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类别

儿童杂志

出版日期

2020年7月

出版社

蓝蓝的天

语言

繁体中文

页数

  

印刷版售价

港币45元(连邮费)

《罕有人情》结集了十五位大、中学生的手绘漫画插图,他们以色彩缤纷的作品和崭新的表达方法,娓娓道出一众罕有病者的心声。书中提及的病友皆有一个抱负:希望在使用药物后,得以完成学业;继之盼望能投身职场,利用学到的知识协助其他罕有病患者走出阴霾,达到自力更生,助人自助的愿景。

类别
漫画

出版日期

2013年2月(第1版)

出版社

蓝蓝的天

语言
简体中文(其他语言版本:英文,繁体中文)
页数

144

印刷版售价

港币78元

  1. 序一 ─ 香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组主席 程马瑷莉
  2. 序二 ─ 本会顾问 威尔斯亲王医院儿科学系高级医生 许钟妮医生
  3. 胡新怡 我想长大
  4. 何巧怡 糖豆梦想日志
  5. 蔡宝仪 黏豆梦游仙境之夜游人
  6. 曾韦然 乐豆人生
  7. 文颖怡 愿望
  8. 陈慧诗 黏豆•梦境
  9. 梁绮婷 由那年起
  10. 黄俏欣 来自巴基斯坦的一家 …
  11. 刘燕仪 但是 …
  12. 刘芄君 活力小兔子
  13. 陈诺思 丹丹、德德与神奇蜡笔
  14. 陈浩燊 我的位置
  15. 王嘉杰 豆豆道路
  16. 关咏仪 不一样的•豆豆
  17. 林冠达 谁明豆豆心
  18. “罕有人情”插图及漫画故事创作比赛得奖名单
  19. 有关香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组
《罕有道路》由10位罕有病病友分享他们的心路历程和理想,还是无数和他们“同行”的战友之奋斗片段。病友们不约而同有一个抱负,便是完成学业后,出来工作,以便将来供养父母,回馈社会。本书荣获前特首夫人曾鲍笑薇女士和本会顾问周镇邦医生为书本撰写序。
类别

散文

出版日期

2011年7月(第1版)

出版社

蓝蓝的天

语言
简体中文(其他语言版本:英文,繁体中文)
页数

108

印刷版售价

港币68元

  1. 序一 曾鲍笑薇
  2. 序二 周镇邦医生
  3. 序三 程马瑷莉
  4. 赖凯咏 我要活得精彩
  5. 周晓燕 心底话
  6. 李尚文 如果我懂魔法
  7. 黄蕊菁 我的故事
  8. 黄晋豪 缺乏酵素的鼓手
  9. Mavish Sultana 我长高了
  10. 沈栩杰 快乐可以好简单
  11. 杨德俊 重生
  12. 江咏嫺 守规矩的馋嘴鬼
  13. 赖家卫 活着就有希望
  14. 有关香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组
《罕有父母》是11位罕有遗传病病友父母的心声,分享他们和孩子命途上的故事,由彷徨无助至坦然接受 — 接受子女、接受自己、接受他人的目光,以坚强的心面对至爱子女的苦难、面对为人父母的试炼。这些父母虽然“罕有”,他们的感情倒是普世的:经历父母子女的喜怒哀乐、家庭生活的高低起伏。
類別

散文

出版日期

2010年2月 (第1版),2010年5月 (第2版)

出版社

蓝蓝的天

语言
简体中文(其他语言版本:英文,繁体中文)

页数

144

印刷版售价

港币68元

  1. 序一 ─ 香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组主席 程马瑷莉
  2. 序二 ─ 守卫孩子的勇士 平等机会委员会主席 林焕光
  3. 序三 ─ 我们不是奇爸爸、怪妈妈 香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组副主席 马安达
  4. 序四 ─ 魔咒的祝福 香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组顾问 张超雄
  5. 妈妈 周 何凤明 ─ 知晓我心的小燕子
  6. 爸爸 郑 士芬 ─ 我们的天使
  7. 爸爸 马 安达 ─ 苦爸爸 乐爸爸
  8. 妈妈 钟 文淑敏 ─ 三封信
  9. 妈妈 黄 黎永珍 ─ 一起走不一样的路
  10. 妈妈 杨 杨少款 ─ 兜兜转转
  11. 妈妈 魏 江利新 ─ 日短 夜长
  12. 妈妈 苏坦娜 Nighat Sultana ─ 怀着希望的旅途
  13. 妈妈 梁 黄碧娥 ─ 我要孩子多看世界
  14. 妈妈 邓 曾嘉莉 ─ 还是大孩子
  15. 妈妈 程 马瑷莉 ─ 中了两次头奖
  16. 关于 本会
醣豆豆— 12位患黏多醣症的朋友。大DD — 7位本地设计师与创作人。12位醣豆豆与7位大DD走在一走,展开书信交流及艺术创作,然后有了2008年5月的『醣豆豆 × 大DD』创意作品展览,以及这一本《醣豆豆・情书书》。醣豆豆们于展览会开幕礼上才首次看到作品展,大开眼界:原来自己的梦想是可以如此表达。此书收录了各展品及他们的情书书,还内附有两封醣豆豆给您的信。

类别

故事书

出版日期

2008年7月 (第1版)

出版社

蓝蓝的天

语言

繁体中文(其他语言版本:英文)

页数

56

印刷版售价
港币65元
  1. 如果你的生命是一封信
  2. 什么是黏多醣症?
  3. 邓伟文、邓伟智 x 冯淑贞、阿西
  4. 美美、宝宝 x 又一山人
  5. 周晓燕、沈栩杰 x 易达华
  6. 马历生、李尚文 x 谢至德
  7. 麦智欣、李芯瑜 x 赖维钧
  8. 杨晓丹、杨德俊 x 张韵珊
  9. 医生的话:黏多醣症的治疗趋势
  10. 呜谢
一式六小张对MPS的简介。
类别
单张

出版日期

2009年

出版社

蓝蓝的天
语言
简体中文(其他语言版本:英文,繁体中文)
页数

12

印刷版售价
免费
“醣豆豆和每一粒豆豆一样,每天努力的吸收养份、晒太阳、做运动,梦想着长大。可是…”他们的身躯很小,梦想却很大很大,总是努力的向前走。书中八个家庭的真实个案,无论为人父母的,为人子女的,阅后必有共鸣。
类别
故事书

出版日期

2006年9月 (第1版)

出版社

蓝蓝的天
语言

简体中文(其他语言版本:英文,繁体中文)

页数

80

印刷版售价
港币58元
  1. 序 — 香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组主席马安达
  2. 我们是一样的 — 黏多醣症暨罕有遗传病关怀大使李逸朗
  3. 他们需要的,你能给他们 — 黏多醣症暨罕有遗传病关怀大使蒋雅文
  4. 醣豆豆的故事 (一)
  5. 个案引言
  6. 我只有3呎高 — 马历生
  7. 我的妈妈 — 李尚文
  8. 妈妈因你而改变 — 周晓燕
  9. 妈妈在你旁 — 梁嘉宝
  10. 我有一张嘴 — 詹本立
  11. 人人都不同 — 美美、宝宝
  12. 不同的性格,同一的心声 — 邓伟文、邓伟智
  13. 如果有一天 , 你需要我帮助 — 杨德俊、杨晓丹
  14. 影集
  15. 醣豆豆的故事 (二)
  16. 梦想
  17. 什么是黏多醣症?

会员撰写的书借

有以下方法购买/下载由本会会员撰写的书借,阅读后若想鼓励病者,欢迎自由捐款。

(注:捐款时请注明病者名称)

赖凯咏在十三岁时证实患上罕见遗传病-庞贝氏症,面对肌肉萎缩、脊柱侧弯、肺功能受损等不可逆转的境况,虽最有“资格”怨天尤人、一蹶不振,但他却能斩棘上路,用旺盛的生命力积极面对,在与病魔纠缠的十三年间,完成大学及硕士课程。他的真实人生可说是一本充满转折扣人情味的小说。本书把他自患病以来,改变和感动他的人、事、物,一一道来,他的经历不但能为大众带来对生活、生命的反思,对社会而言也有一种积极、正面的鼓舞力量,意义十分重大。

作者

赖凯咏
类别

散文

出版日期

2011年12月(第1版)

出版社

策马文创有限公司
语言
简体中文(其他语言版本:英文,繁体中文)
页数

190

印刷版售价
港币68元
马历生,万中无一的黏多醣贮存症六型患者,跟他相熟的人昵称他“小马哥”、“生生”,爱笑、爱读书、爱生命也爱揶喻老爸。自出生起他便过着“超浓缩”生活──身高“浓缩”至三呎、年纪“浓缩”在二十岁,然而在他活过的十七个年头中,他比任何人更爱笑、更好学、更乐观、更懂珍惜生命。纵使他的生命早被盖上期限,他仍然笑着活好每一天,借精彩生活来回应活着是多么美好的一回事!生病不因谁对谁错,儿子出生后便如罐头般给盖上“活不过二十”的限期,马爸爸想法子让儿子有限的生命发光发热,令他活出无限的快活时光。

作者

马历生,马安达
类别

散文

出版日期

2010年6月(第1版)

出版社

青源出版社
语言
繁体中文

页数

184

印刷版售价

港币68元

购买

本书的电子版可按此于首尚文化电子书店购买,订价3.99美元 (约港币30元),版税归作者及出版社所有

Lifes_Rainbow-Cover

“死神不厌其烦地在我耳边加以诅咒,我在生死边缘徘徊,不知所措,烦躁不安。直到晚上,忽然灵光一闪,我看见邻床的小婴儿,他同样受死亡的威胁,但他却勇敢地,安静地躺着,没有哭哭啼啼。我被这小生命感动了,情绪回复稳定,终于脱离死神的魔掌!”
—陈雯芳

雯芳的故事,可能大家不会陌生,尤其是,当她在九八年获选为十大杰出学生之一;九九年,竟又罕有地得到特首董建华在施政报告中点名表扬,这些都为她热爱生命的坚持和努力,加添了精采的一笔。于是乎,雯芳的故事,一时间,都变得街知巷闻。

可是,大家知道的,都只是雯芳患上了罕有的黏多醣症,生命随时会到达终结的故事。至于雯芳本人,亦只是一个在苦涩的生命中,但仍然坚强地面对生活,能珍惜生命中每一分、每一秒的勇者而已!

然而 在雯芳这个感人故事背后,大家又对她有多少了解?

生病不因谁对谁错,儿子出生后便如罐头般给盖上“活不过二十”的限期,马爸爸想法子让儿子有限的生命发光发热,令他活出无限的快活时光。

作者

陈雯芳

类别

散文

出版日期

1999年

出版社

新城广播有限公司

语言

繁体中文

页数

105

版本说明

PDF

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