— 文本译摘自加拿大黏多醣会2000年春季季刊，图片来自互联网
你的孩子有特别的需要，每天除了要照顾他的起居饮食外，你还要面对自己的恐惧和一些错综复杂的感觉。
你可能会问：
- 我应该怎样向家人和朋友交代呢？
- 街上的人对孩子所投的奇怪眼光，我应该有什么反应呢？
- 当有陌生人问及我的孩子，我应怎样回答呢？
- 我应该如何生活下去呢？
以下的三个概念，可能会对你有帮助：
- 1.缺陷
每个人都有其独特之处，但他们都需要爱，需要人安慰、受人尊重，更加需要公平的对待。如果一个人的身体上有缺陷，那么生活对于他来说就更富挑战性，而他必需用更大的努力去学习，学习怎样去面对每一天的生活和挑战。身体上的缺陷，并不能否定一个人的存在价值。
- 2. 正常化
我们可能会不知不觉地，孤立了一些身体上有残障的人，也可能会少看他们，不会对他们予以期望。但是，所有儿童都需要我们给予机会去成长和发展。把有残障的儿童跟其他孩子分隔开来，只会限制了他们的成长。
正常化的含意是：
- 对你的孩子予以期望
- 在任何地方，都要让他有机会与其他们孩子一起玩耍、相处
- 用正面的方式与他沟通
- 欣赏他所做的一些讨人喜悦的事，不要专注在他的缺陷上
- 要提醒自己，你的快乐即是他的快乐
- 让他有一个美好的将来
- 帮助他发挥其最大的潜能
- 3.良好的自我形象
要让自己的爱心、能力、时间和努力有效地发挥在孩子的身上，就先要接受自己和满足自己的需要。喜欢自己，才能好好地抚育自己的孩子。
良好的自我形象是：
- 你其实是很好和很可爱的，身边的人都很需要你
- 找寻一些可以令自己开心的方法
- 你是很多人的朋友，也是自己的友伴
- 你有你的独特之处，更是与别不同
跟着又应该怎样呢？
满足自己的需要，接受自己，要不断学习各种技巧。作为父母，应学习怎样向子女灌输正面的知识，怎样去面对压力。
你应该戒除以下的习惯和想法：
- 活在过去的世界
- 不断责备自己、配偶、父母或自己的遭遇
- 跟人比较
- 为自己感到可惜
你应该：
- 返回现实世界
- 随遇而安
- 乐观面对自己的生活
- 为你的孩子和家庭制造一个正面和乐观的生活环境
- 坦诚地面对自己的感觉
- 勇于表达自己的喜怒哀乐
- 要有心理准备面对一些突如其来的变迁
- 向别人倾诉，如参加家长小组
- 聘用已受训的临时保母，让自己有喘息的机会
- 学习一些松驰的技巧，减轻自己的压力和紧张情绪
- 自我控制
我应该如何面对其他人？
某天你和孩子在超级市场购物，有人用奇怪的目光注视他，并问他究竟怎样了。你应该让孩子为自己说话：
“我叫强仔，患有黏多醣症，虽然如此，但我很快乐。我还在学习自己照顾自己，有时侯我也会为自己所做的感到骄傲，我的爸妈也是。”
某位亲戚问有关孩子的身高：“究竟茵茵几时才会长高，她个子好像永远都是这么小！”你也应该让他为自己说话：
“这个洋娃娃是你给我的，我的生长速度跟其他人不同，但只要是健康，我便会觉得开心！”
有时侯，你可能会不想讨论有关孩子的状况，那么你不妨直接说出来：
“我现在不想谈论这个问题。” 或
“多谢你的关心，下次才说吧！”
遇到不礼貌的对待，当然会感到很愤怒和不安。那么你便要用一个较婉转和有礼貌的方式，来表达自己的不满，让那人知道自己的行为或说话伤害了你。要直接一点，但也要用一种较温柔的语气。你可以用以下的表达方式：
“我知道你是无心的，你想认识我的孩子吗？”
“我需要你的支持，我的孩子有些特别的需要。”
接着便可向那人表达自己的需要。
“我正在努力地面对现在的难处，你这样做只会令我更加辛苦。”
其实，大多数人都不是有心令你难受，只是不懂得应怎样做。见到身体上有缺陷的人时，便会不自觉地讨论起来。作为父母的，可以提醒身边的人，自己的孩子其实跟其他孩子没有分别，就算有，都不是什么大问题。
最后要提醒你们，每个人都需要以下的东西：
- 爱
- 尊重
- 学习、玩耍、选择和工作的机会
- 友谊
- 自由
- 力量
总结：
你的孩子身体上有缺陷，你们要面对重大的挑战。为了你的孩子，你应该善待自己，使自己有能力去照顾他。为自己定下目标，每天积极地生活，搜集多些资料，以应付必时之需。不要只靠自己，应找其他人协助，也应尽量投入孩子的世界。对自己和对别人都要坦诚。
相关参考资料：
Briggs, D.C. 1975 Your child’s self-esteem. Garden City, NY: Doubleday Dolphin Books.
Ginott, H. 1956. Between parent and child. New York, NY: Avon Books.
Guhl, B., and D. Fontenelle. 1987. Purrfect parenting. Tucson, AZ: Fisher Books.
Newman, M., and B. Berloutz. 1971. How to be your own best friend. New York.