關於我們

1998-8-22第一次聚會我們是一個由病友及家屬組成的互助及自助小組,目的是為患上黏多醣症及罕有遺傳病的病友及家人互相支持和鼓勵。

1998年4月,一位剛獲悉兒子患上黏多醣症(Mucopolysaccharidosis,簡稱MPS)的家長,看到報章上一篇有關黏多醣症病友的專訪(1),因此開始與該病友互相認識。及後有另一位病友同樣接受報章訪問(2),於是該名家長同樣聯絡上這家庭,於同年7月在家接待。而此次見面亦刊登在報紙上(3)。負責採訪的記者陸續接到幾位讀者查詢有關的情況,因她們的子女也同樣患有MPS。記者於是聯絡「香港復康會社區復康網絡」的社工,並為這幾個家庭安排聚會。

我們五個家庭於1999年10月在「香港復康會社區復康網絡—橫頭磡中心」作第一次聚會,報導有刊出(4)。自始我們便在「香港復康會社區復康網絡」協助下成長, 2005年3月23日註冊成為香港慈善團體 (稅務局檔案號碼: 91/8375)。

除了MPS黏多醣症外,我們也歡迎其他罕有遺傳病病友加入我們的互助小組。

> 本會會章

參考資料:

  1. 【明報副刊D2版,1998年4月28日】
  2. 【蘋果日報暖流版D7頁,1999年6 月29日】
  3. 【蘋果日報暖流版,1999年7月17日】
  4. 【蘋果日報暖流版,F5頁,1999年10月21日】

本會宗旨

  1. 連結香港罕有病患者和家屬,讓他們分享治療、復康及生活心得;
  2. 積極與醫學界及其他界別團隊合作,協助有關方面的研究和活動,尋求和改善有關罕有病的醫治方案;
  3. 凝聚患者及家屬的力量,為罕有病患者爭取足夠和合理的社會資源分配;
  4. 透過和創造合適的渠道,積極和外界互動,讓社會大眾認識和理解罕有病和患者的情况;
  5. 透過活動和創建不同的平台,讓患者和家屬發揮才能,積極投入和貢獻社會;
  6. 改善病友生活質素的津貼。 

本會會徽的意思

香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組 / 香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组 / Hong Kong Mucopolysaccharidoses & Rare Genetic Diseases Mutual Aid Group

它代表了一顆天生脆弱但擁有無限生命力的豆豆的堅毅成長故事。

豆豆天生有缺陷,它發出的嫩芽也是枯黃的,但憑着無比的勇氣和意志,豆豆一天一天的成長,也像其它植物一樣,長出了翠綠的樹葉。成長的過程中縱然艱苦,卻得到其他人的支持,大家手牽着手,互相扶持和照顧,小豆豆最後也衍生出另一棵嫩綠的幼芽,迎着美好的將來茁壯成長,期待將來也能幫助別人,貢獻社會 。

顧問團

  • 陳錦雄醫生
  • 陳桂如醫生
  • 張超雄博士 (2005-2022)
  • 莊淑貞醫生
  • 周芷君醫生
  • 周鎮邦醫生
  • 鍾侃言醫生
  • 禤桂芬醫生
  • 許鍾妮醫生
  • 任文慧律師
  • 郭美均醫生
  • 林德深醫生
  • 李誠仁醫生 (2005-2022)
  • 梁宇銘會計師
  • 潘永潔醫生
  • 盛斌醫生

(註:名字按英文姓氏順序排列)

第一屆會長:程馬璦莉

2023-2026年度執委

主席
周寶源
副主席
賴家衛 朱運金
秘書
杜勤創 賴凱詠
財政
李芯瑜
聯絡
李成傑 李瑞賢 馬安達
總務
周婉恩 鍾小明