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多年來,我們出版了多本書籍,記錄和分享病友和其家人在面對黏多醣症及罕有病的道路上的心路歷程和生活點滴。書本除了給予病友和家人希望、鼓勵和支持,也讓公眾認識本會和黏多醣症及罕有遺傳病。

為了與更多人士分享我們的故事,我們把書本製作成電子書並加添英文及簡體字版*,供大家免費下載。若我們的故事給你帶來鼓勵,歡迎自由捐款。

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兒童雜誌《小豆》 / Beanee Children's Magazine

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類別

兒童雜誌

出版日期

2020年7月

出版社

藍藍的天

語言

繁體中文

頁數

印刷版售價

港幣45元(連郵費)

《罕有人情》結集了十五位大、中學生的手繪漫畫插圖,他們以色彩繽紛的作品和嶄新的表達方法,娓娓道出一眾罕有病者的心聲。書中提及的病友皆有一個抱負:希望在使用藥物後,得以完成學業;繼之盼望能投身職場,利用學到的知識協助其他罕有病患者走出陰霾,達到自力更生,助人自助的願景。

類別

漫畫

出版日期

2013年2月(第1版)

出版社

藍藍的天

語言

繁體中文(其他語言版本:英文,簡體中文)

頁數

144

印刷版售價

港幣78元

  1. 序一 ─ 香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組主席 程馬璦莉
  2. 序二 ─ 本會顧問 威爾斯親王醫院兒科學系高級醫生 許鍾妮醫生
  3. 胡新怡 我想長大
  4. 何巧怡 糖豆夢想日誌
  5. 蔡寶儀 黏豆夢遊仙境之夜遊人
  6. 曾韋然 樂豆人生
  7. 文穎怡 願望
  8. 陳慧詩 黏豆•夢境
  9. 梁綺婷 由那年起
  10. 黃俏欣 來自巴基斯坦的一家 …
  11. 劉燕儀 但是 …
  12. 劉芄君 活力小兔子
  13. 陳諾思 丹丹、德德與神奇蠟筆
  14. 陳浩燊 我的位置
  15. 王嘉傑 豆豆道路
  16. 關詠儀 不一樣的•豆豆
  17. 林冠達 誰明豆豆心
  18. 「罕有人情」插圖及漫畫故事創作比賽得獎名單
  19. 有關香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組

《罕有道路》由10位罕有病病友分享他們的心路歷程和理想,還是無數和他們「同行」的戰友之奮鬥片段。病友們不約而同有一個抱負,便是完成學業後,出來工作,以便將來供養父母,回饋社會。本書榮獲前特首夫人曾鮑笑薇女士和本會顧問周鎮邦醫生為書本撰寫序。

類別

散文

出版日期

2011年7月(第1版)

出版社

藍藍的天

語言

繁體中文(其他語言版本:英文,簡體中文)

頁數

108

印刷版售價

港幣68元

  1. 序一 曾鮑笑薇
  2. 序二 周鎮邦醫生
  3. 序三 程馬璦莉
  4. 賴凱詠 我要活得精彩
  5. 周曉燕 心底話
  6. 李尚文 如果我懂魔法
  7. 黃蕊菁 我的故事
  8. 黃晉豪 缺乏酵素的鼓手
  9. Mavish Sultana 我長高了
  10. 沈栩杰 快樂可以好簡單
  11. 楊德俊 重生
  12. 江詠嫺 守規矩的饞嘴鬼
  13. 賴家衛 活着就有希望
  14. 有關香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組

《罕有父母》是11位罕有遺傳病病友父母的心聲,分享他們和孩子命途上的故事,由徬徨無助至坦然接受 — 接受子女、接受自己、接受他人的目光,以堅強的心面對至愛子女的苦難、面對為人父母的試鍊。這些父母雖然「罕有」,他們的感情倒是普世的:經歷父母子女的喜怒哀樂、家庭生活的高低起伏。

類別

散文

出版日期

2010年2月 (第1版),2010年5月 (第2版)

出版社

藍藍的天

語言

繁體中文(其他語言版本:英文,簡體中文)

頁數

144

印刷版售價

港幣68元

  1. 序一 ─ 香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組主席 程馬璦莉
  2. 序二 ─ 守衛孩子的勇士 平等機會委員會主席 林煥光
  3. 序三 ─ 我們不是奇爸爸、怪媽媽 香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組副主席 馬安達
  4. 序四 ─ 魔咒的祝福 香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組顧問 張超雄
  5. 媽媽 周 何鳳明 ─ 知曉我心的小燕子
  6. 爸爸 鄭 士芬 ─ 我們的天使
  7. 爸爸 馬 安達 ─ 苦爸爸 樂爸爸
  8. 媽媽 鍾 文淑敏 ─ 三封信
  9. 媽媽 黃 黎永珍 ─ 一起走不一樣的路
  10. 媽媽 楊 楊少款 ─ 兜兜轉轉
  11. 媽媽 魏 江利新 ─ 日短 夜長
  12. 媽媽 蘇坦娜 Nighat Sultana ─ 懷著希望的旅途
  13. 媽媽 梁 黃碧娥 ─ 我要孩子多看世界
  14. 媽媽 鄧 曾嘉莉 ─ 還是大孩子
  15. 媽媽 程 馬璦莉 ─ 中了兩次頭獎
  16. 關於 本會

醣豆豆— 12位患黏多醣症的朋友。大DD — 7位本地設計師與創作人。12位醣豆豆與7位大DD走在一走,展開書信交流及藝術創作,然後有了2008年5月的『醣豆豆 × 大DD』創意作品展覽,以及這一本《醣豆豆・情書書》。醣豆豆們於展覽會開幕禮上才首次看到作品展,大開眼界:原來自己的夢想是可以如此表達。此書收錄了各展品及他們的情書書,還內附有兩封醣豆豆給您的信。

類別

故事書

出版日期

2008年7月 (第1版)

出版社

藍藍的天

語言

繁體中文(其他語言版本:英文)

頁數

56

印刷版售價

港幣65元

  1. 如果你的生命是一封信
  2. 甚麼是黏多醣症?
  3. 鄧偉文、鄧偉智 x 馮淑貞、阿西
  4. 美美、寶寶 x 又一山人
  5. 周曉燕、沈栩杰 x 易達華
  6. 馬歷生、李尚文 x 謝至德
  7. 麥智欣、李芯瑜 x 賴維鈞
  8. 楊曉丹、楊德俊 x 張韻珊
  9. 醫生的話:黏多醣症的治療趨勢
  10. 嗚謝

一式六小張對MPS的簡介。

類別

單張

出版日期

2009年

出版社

藍藍的天

語言

繁體中文(其他語言版本:英文,簡體中文)

頁數

12

印刷版售價

免費

「醣豆豆和每一粒豆豆一樣,每天努力的吸收養份、曬太陽、做運動,夢想著長大。可是…」他們的身軀很小,夢想卻很大很大,總是努力的向前走。書中八個家庭的真實個案,無論為人父母的,為人子女的,閱後必有共鳴。

類別

故事書

出版日期

2006年9月 (第1版)

出版社

藍藍的天

語言

繁體中文(其他語言版本:英文,簡體中文)

頁數

80

印刷版售價

港幣58元

  1. 序 — 香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組主席馬安達
  2. 我們是一樣的 — 黏多醣症暨罕有遺傳病關懷大使李逸朗
  3. 他們需要的,你能給他們 — 黏多醣症暨罕有遺傳病關懷大使蔣雅文
  4. 醣豆豆的故事 (一)
  5. 個案引言
  6. 我只有3呎高 — 馬歷生
  7. 我的媽媽 — 李尚文
  8. 媽媽因你而改變 — 周曉燕
  9. 媽媽在你旁 — 梁嘉寶
  10. 我有一張嘴 — 詹本立
  11. 人人都不同 — 美美、寶寶
  12. 不同的性格,同一的心聲 — 鄧偉文、鄧偉智
  13. 如果有一天 , 你需要我幫助 — 楊德俊、楊曉丹
  14. 影集
  15. 醣豆豆的故事 (二)
  16. 夢想
  17. 甚麼是黏多醣症?

會員撰寫的書藉

有以下方法購買/下載由本會會員撰寫的書藉,閱讀後若想鼓勵病者,歡迎自由捐款。

(註:捐款時請註明病者名稱)

賴凱詠在十三歲時證實患上罕見遺傳病-龐貝氏症,面對肌肉萎縮、脊柱側彎、肺功能受損等不可逆轉的境況,雖最有「資格」怨天尤人、一蹶不振,但他卻能斬棘上路,用旺盛的生命力積極面對,在與病魔糾纏的十三年間,完成大學及碩士課程。

他的真實人生可說是一本充滿轉折扣人情味的小說。本書把他自患病以來,改變和感動他的人、事、物,一一道來,他的經歷不但能為大眾帶來對生活、生命的反思,對社會而言也有一種積極、正面的鼓舞力量,意義十分重大。

作者

賴凱詠

類別

散文

出版日期

2011年12月(第1版)

出版社

策馬文創有限公司

語言

繁體中文(其他語言版本:英文,簡體中文)

頁數

190

印刷版售價

港幣68元

馬歷生,萬中無一的黏多醣貯存症六型患者,跟他相熟的人暱稱他「小馬哥」、「生生」,愛笑、愛讀書、愛生命也愛揶喻老爸。自出生起他便過著「超濃縮」生活──身高「濃縮」至三呎、年紀「濃縮」在二十歲,然而在他活過的十七個年頭中,他比任何人更愛笑、更好學、更樂觀、更懂珍惜生命。縱使他的生命早被蓋上期限,他仍然笑著活好每一天,藉精彩生活來回應活著是多麼美好的一回事!

生病不因誰對誰錯,兒子出生後便如罐頭般給蓋上「活不過二十」的限期,馬爸爸想法子讓兒子有限的生命發光發熱,令他活出無限的快活時光。

作者

馬歷生,馬安達

類別

散文

出版日期

2010年6月(第1版)

出版社

青源出版社

語言

繁體中文

頁數

184

印刷版售價

港幣68元

購買

本書的電子版可按此於首尚文化電子書店購買,訂價3.99美元 (約港幣30元),版稅歸作者及出版社所有

Lifes_Rainbow-Cover

「死神不厭其煩地在我耳邊加以詛咒,我在生死邊緣徘徊,不知所措,煩躁不安。直到晚上,忽然靈光一閃,我看見鄰床的小嬰兒,他同樣受死亡的威脅,但他卻勇敢地,安靜地躺著,沒有哭哭啼啼。我被這小生命感動了,情緒回復穩定,終於脫離死神的魔掌!」
—陳雯芳

雯芳的故事,可能大家不會陌生,尤其是,當她在九八年獲選為十大傑出學生之一;九九年,竟又罕有地得到特首董建華在施政報告中點名表揚,這些都為她熱愛生命的堅持和努力,加添了精采的一筆。於是乎,雯芳的故事,一時間,都變得街知巷聞。

可是,大家知道的,都只是雯芳患上了罕有的黏多醣症,生命隨時會到達終結的故事。至於雯芳本人,亦只是一個在苦澀的生命中,但仍然堅強地面對生活,能珍惜生命中每一分、每一秒的勇者而已!

然而 在雯芳這個感人故事背後,大家又對她有多少了解?

生病不因誰對誰錯,兒子出生後便如罐頭般給蓋上「活不過二十」的限期,馬爸爸想法子讓兒子有限的生命發光發熱,令他活出無限的快活時光。

作者

陳雯芳

類別

散文

出版日期

1999年

出版社

新城廣播有限公司

語言

繁體中文

頁數

105

版本說明

PDF

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